今年は秋になってようやく 試合やらイベントやらが始動した感じ。 今までなら 春に体験してる感覚だったけど 今年はコロナウィルスの影響で致し方ない 秋にここまでできるようになっただけでも ありがたいと思わないといけないのかもしれない。 そばでみてい…

ブログにもよく書いてるが わたしのない服にまつわる悩みのひとつが 昼からの内服の効果というか 吸収が不確かなこと。 これは食事に左右されていて 内服時間の1時間内ほどの食後だと吸収が遅く タンパク質が多い内容だと結局吸収されないまま つぎの内服が…

正式にパーキンソン病と診断され 内服始めてから3年。 4年めに突入します。 症状を自覚してからはもうすぐで丸6年。 1日1日は必死だけど だからかな あっという間に時間は過ぎる 症状的には プラスマイナスゼロって感じ。 わたしは症状でてから診断がつくま…

わたしは半錠で飲んでいる薬が2つあって 半錠にしてもらうものだから シートだと10×10センチぐらいでおさまるだろう量を 2ヶ月分だからA4サイズで5センチは厚さがあろう袋を2つ持って帰ることになる。 だから結構場所をとるし 毎朝毎朝袋から取り出すのもじ…

感じ方というのも人それぞれ。 たとえば最近思い出したことが 人工呼吸器の話し。 わたしが病棟で働いてた20年ほど前 人工呼吸器を作動させるには大きなコンプレッサーが必要で 病室にコンプレッサーの配管がある部屋も限られていたし 目が行き届く範囲での…

キャパシティの意味 キャパシティ【capacity】の意味は、「容量、収容能力」「物事を受け入れる能力、うつわ」で、「キャパ」と略して使われることも多い。 わたしは最近 自分のキャパシティの小ささを実感する これはパーキンソン病であるなし別として。 こ…

ちょくちょくブログに書いてる読売新聞の 医療ルネッサンスのコーナー。 今日まで8回？7回にわたり「人生会議」の話しだったが つぎは「若年性パーキンソン病」。 若年性パーキンソン病って聞くたび いつも少しひっかかるわたし 若年性の定義って…。 一般的…

昨日は仕事休み。 休みの日はつい朝ダラダラするので 朝の内服スタートがずれてしまい 全体的にずれる 昨日も8時から始まり つぎ11時 14時 17時。 昨日は16時45分からロックステディボクシングだから 始まってすぐ飲めばいいかと考えていた。 お昼は なんち…

本来であれば 今日がスタレボに変更してから2ヶ月めの受診日。 でも やっぱりスタレボは合わないから 元に戻して〜 ってので3週間前に受診変更したから 今日は行かなくてよくなった。 つぎは10月27日。 結局元に戻ったのだけど 過ごしやすい季節になったから…

わたしは毎朝 かならず読売新聞の 「医療ルネッサンス」 のコーナーに目を通す。 これは 新聞の真ん中あたり くらし生活のページに 毎週テーマに沿って 5.6回ほどにわたって掲載される。 興味深いテーマが多く このブログにも何回か紹介したこともあり。 今…

8月。 薬を変更してみようと思ったきっかけ。 今思えば パーキンソン病の症状だけでなく 暑さで身体がまいってたのも しんどさの原因だったと思う 今 このしんどさを我慢しても 副作用がでるのを遅らせられるとは言い切れないわけだし 今 薬がよく効く時期を…

先日 同じタイトルで①を書いた。 あれから4日。 結果は順調✨ だから結局 前のように イージードパール1日4回でいけている。 8月の苦労はなんだった？って感じ 薬を変えてみたのがよかったのか 季節のせいか（どうも8月はメンタルやられがちな最近のパターン…

わたしは診断されてから 早い段階で 「パーキンソン病友の会」 に入った。 看護師の経験で 難病など長く闘病が必要な病気には 同病者の会、家族の会などがあることを知っていたし そのような診断を受けた方にアドバイスとして紹介してきたから。 ということ…

今 ロックステディKOBE HIYORI には5名の参加者がいる。 最近 楽しい！ というと語弊があるな。 みんなと運動できるのは 前から楽しかったけど パーキンソン病というつながりで 年齢も環境もみな違うけど 何回も一緒に運動して いろいろ話して 笑いがたくさ…

昨日ブログに 昼食後にかかると効かないとき（うまく吸収されない）ときがあるから 昼は0.５錠から1錠にして 時間もたせることにするといったばかりだが 昨日やはり難点が この方法は 金曜日から実施 金曜日から日曜日まではうまくいき 飲む回数が減るだけで…

土曜日 100人以上の集まる会で 進行役をしなくてはならず なかなか人前で話すなんてことはないので キンチョーした 進行内容は文章にしてあり それを読むだけだが 100人以上を対面にして座り きちんと座り続けるのもなかなか大変 また若干の左手のふるえもあ…

つづき。 ２日前 主治医とのやりとり。 スタレボの副作用がきついことについて話すと 副作用がきつくでるということは スタレボ内服の時期ではなかったってことやね といわれた。 わたしは 副作用がでる でないは 体質によるのだと思ってたから そう聞くと …

昨日 3週間早めて受診。 結局 スタレボからイージードパールに戻る。 が イージードパール50mg4回から5回になった。１日保たせるためにスタレボにしたけど わかしには有効出なかったから 次の選択肢。 スタレボにアジレクトだと眠気、便秘、吐き気という副作…

わたしは今のところ 2ヶ月ごとの受診間隔。 だからほんとは9月29日が次回予約なんだけど 明日に予約変更してもらった。 やっぱりスタレボが合わない。 なんとか1ヶ月 1ヶ月は試さないとわからないと頑張ってみたけど やっぱり馴染まない。 効きめが定まらな…

朝 ラジオ体操 夜入浴後 筋トレをし始めてもうすぐ1年。 きっかけは ロックステディボクシングに 参加した帰り 薬がきれかけてる時間になっても調子よく動けたこと。 そのときに 身体を動かすことは 薬の作用を高める（効きがはやく そしてしっかり効く）の…

もう少しでスタレボに変更してから約1か月。 内服してからの変化を書こうと 下書き作成しても 日によって違うので 書いては消し 書いては消し 昨日まで なんだかんだだけど スタレボでいこうと書いてたけど 今日の吐き気で やっぱり心折れる 空腹時 10時30分…

パーキンソン病と付き合いはじめ 約6年。 この6年 いろいろなターニングポイントがあった。 パーキンソン病です と診断されてからは特に。 まず 何回も書いてるが osamanthaさんのブログ 交流が始まったこと これはほんとに大きなターニングポイント！ 当時…

昨日の安倍首相の退任会見。 テレビみてて わたしの感じた違和感を 橋本徹 元大阪知事が 約8年勤め 自身の体調で辞任する人に お疲れ様でしたといったマスコミの記者は1人だけ。ねぎらい 気遣いの言葉もない。 と発言して そうそう！ と。 わたしも 記者はそ…

ロックステディボクシング（神戸市北区鈴蘭台）のコーチの方がアップされている 『コントロールPD』のYouTube。 チャンネル登録をしているので 更新されると携帯画面に題名があらわれる。 昨日は 「動きにくくなった状態でのヒント」 ⬇️⬇️ https://www.contr…

この前のブログ。 2020/08/21 脳の回路 https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2020/08/21/%E8%84%B3%E3%81%AE%E5%9B%9E%E8%B7%AF その中で書いたイメージ 意識のこと。 実際に⭐️PD研究会⭐️でやってみてわかったことが何点かあり 改善点もみえてきた。 …

先週書いたブログ 2020/08/19 コムタン エンタカポン https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2020/08/19/%E3%82%B3%E3%83%A0%E3%82%BF%E3%83%B3_%E3%82%A8%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%82%AB%E3%83%9D%E3%83%B3 で書いたPDの方。 事情があり しっかりした介護…

昨日 パーキンソン病の症状が出る前のときのように なんも考えずに 夢の中で走ってた話しを書いた。 起きたときの不思議な感覚。 パーキンソン病の症状が出始めて6年。 毎日毎日 歩き方をはじめ 動かすときはいつも動けてるか 動けてないかを意識してきた。 …

今週来週と用事があり RSB （ロックステディボクシング）に参加できない。 RSBで 最初ストレッチしながら 1人ずつ今週よかったをいっていくのだが なかなか毎回あるわけではない が 家族とご飯食べに行ったとか こういうことができた とか なんでもいいので …

スタレボは いわゆるレボドパ製剤とエンタカポンの3種類の配合錠。 今までイージードパールという レボドパ製剤を内服してきたから 今回スタレボに変わるということは エンタカポン（商品名 コムタン）が増えたことになる。 正確にはDCTも変わったのだけど。…

最近ブログ更新がなかなかできない。 もともとブログ更新するのに 20分から30分はかかっていたので 今は暑さで休みながらの時間が増え 手が回らないというのもあるけど ブログ書こうと開くけど なかなかすすまないというか ゆーっくりながら今やってる取り組…