「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2020-01-01から1年間の記事一覧

今年の漢字

今年は30日で仕事納め。 21歳から仕事初めて約30年。 年末年始カレンダー通り休めたのは 育休中と子どもが保育所にいってた9年間。 それ以外は どこかしらの日働いている。 主人の仕事もシフト制だから どこかしらの年末年始といわれる日働いている。 こうい…

糖尿病 高脂血症 脂質異常

このブログタイトルの病名。 カルテにこの病名(糖尿病まではいかなくても予備軍)がついてる人ってあんがい多い。 成人病の前段階。 コロナで亡くなられた国会議員の方は この病名がついていた。 わたしの仕事関係での知り合いも先日コロナ陽性で急遽入院 …

スタミナ切れ🔋

昨日。 わたしは2つ予定が入っており、ひとつは初めて参加する予定のものだったので 前日からもう1回zoomのやり方確かめ タイムスケジュールも決め 朝の空いてる時間にゆっくりしていたら… トラブル発生 まだ朝イチの薬も効いてないのに バタバタ(←してるつ…

22日は受診日でした。

最近ブログに書いたが 12月22日はわたしにとっては「決戦の火曜日」だったが 充分間に合う時間のため 予定通り受診することに。 ちょうど診察時間前に内服したので 締めつけ感と動かしにくい状態で主治医と会うことに。 まあ どんな感じかわかってもらうのに…

パーキンソン病の症状 わたしが今いちばんつらいこと。

昨日は受診日。 それについても書いておきたいのだけど。 あれもこれもと書いておきたいことがあるのだけど なんか最近時間がすぐに過ぎてしまい なかなかブログに時間が割けない パーキンソン病で動ける時間が制限される分 もっと要領よく時間使いたいんだ…

なせばなるんだな これが😅

今日 娘の学校で大学推薦面接から合格までの 流れを聞く説明会。(学校がその大学の継続校のため 約9割以上の生徒がその大学に進学するが 付属ではないので いろいろな書類揃えて学部面接を受けて合否判定をきいて はれて入学となる✨ 上の子と同じ学校だから…

LIFE MUST GOES ON

今年もあとわずか。 わたしは年末と年始ならば年末の雰囲気の方が好き派。 でも あー 今年も終わるなあ と思っても 時間はとまらないから またすぐに始まりがくるんだけど 2020年 思いがけない年だった。 当然あるものだと思ってたことがなくなり 予定してた…

ロックステディボクシング

今年のわたしの話題に ロックステディボクシングははずせない。 今となっては当たり前のように 毎週火曜日16時45分に職場に行き 職場3階のスペースで パーキンソン病という共通項目のあるメンバーと身体や頭を動かす。 思い返せば 今年1月?2月? コロナウィ…

オリーブオイル

前回便秘についてブログに書いたが 意識が集中しているからか 今がそのタイミングだからか 考えているものごとに対する情報が不思議と集まってくる。 おそらく普段ならとばしてる見聞きしているトピックスを 意識がむいてるから目にとまる(耳にひっかかる)…

便秘っておそろしい

わたしは若い頃から便秘。 だから数十年以上「武田漢方便秘薬」を内服している。 上の子が産まれてから 便秘薬に頼らないようにと頑張ったことがあるが 便秘が原因か 何かほかにあったのかわからないが 胃けいれん吐き気下痢になり 近医を受診したところ こ…

みのもんたさん

ブログにいろいろ書きたいことがあるのに なんだかんだで最近は週1.2回の更新が精一杯 始めたときは毎日更新していた時期もあるのに。 まあ 仕事でもないし みのもんたさんがパーキンソン病であること告白された。⬇️⬇️ https://news.yahoo.co.jp/articles/c1…

★ラストお弁当

うちの下の子は今日で高校生活最後の期末考査 最終。 1日1日高校生活の最後が近づいてくる。 上の子から始まり 計9年。 保護者の方の学校行事参加率がとても高い学校で 学校行事以外にも子どもたちの部活の試合やイベントにもよく行ったし わたし自身もさみ…

健康診断

毎年この時期は健康診断。 パーキンソン病と診断されてから4回目。 こういう年に1回の行事って1年前と状況比較できる。 4年の間ですごく進行したかといえばそうでもない。 パーキンソン病と診断されて1回目の健康診断はたしかすぐだった。問診に「パーキン…

ヤングケアラー

最近よく聞く「ヤングケアラー」という言葉。 「ヤングケアラー」とは 要介護状態の家族のために大人が担うようなケアの責任を引き受け、家事や家族の世話、感情面のサポートも行っている子どもや若者のこと。 これ わたしがパーキンソン病と診断されたとき …

自転車とパーキンソン病

わたしの移動手段はほとんど自転車‍♀️ 幼い頃から実家には車がなかったから 少し遠くに行くには公共交通機関使うか自転車‍♀️移動していた。(歩くより自転車の方が楽だし✨) 結婚して子どもが生まれてからも前と後ろに子どもを乗せて 保育所に送り迎えしてい…

考え方次第 しあわせの価値

わたしはパーキンソン病という病気で 今現在は治療方法がないから難病である。 毎日薬は欠かせないし しかも1日5回飲んでいる。これは完治する方法が見つかるまで続けなければならないし その薬は生活に大きく影響する副作用がでることはわかっている。 今は…

身体の硬さ

この1週間ほど忙しく過ごしている。 大量にたまった写真 動画の整理が大半で パソコンをさわっているのだけど 新しいアプリをインストールし 内容を把握しようと思うのだけど 頭に入ってこない ついで せっかちなため すぐに反応しないと不安になり いらんと…

希望と期待

よく「期待の星」という言葉を聞く。 自分はもちろん 家族が他所様からこういわれると悪い気はしない。 が いろいろと思いついてしまうわたしは 「期待の星と希望の星ってどう使い分けるんだ?」とぐるぐる 調べてみるとこの「期待」と「希望」って似てるよ…

パーキンソン病は老健に入れないの?

この前 エクフィナについて調べているとき アジレクトとエフピーの違いもよくヒットするので読んでいたら エフピーは麻薬成分を含むので 麻薬としての管理が必要である。 介護老人保険施設(→老健〕は 介護施設外 診療所扱いとなり 麻薬を取り扱うためには …

AI × IPS = 新薬

今日のニュース https://news.yahoo.co.jp/articles/36eeb727b7eb76bbc6167f1328713071ccedc337 新薬候補となる化合物を予測する新たな計算方法を開発し、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療薬としての可能性がある化合物を発見した この計算 ふつうにする…

エクフィナについて MAO-B阻害薬の新薬

エフピー アジレクトに続いて新薬がでたことは知っていたが 今回obatchanさんから情報があればと聞かれたので調べてみました! エクフィナは 先書いたとおり エフピー アジレクトといったMAO-B阻害薬。 2019年9月に市場にでたので もう新薬扱いではない。 エ…

★特別な日

歳がいくにつれ 特別な日がかわっていく。 まだ子どもの頃は 自分の誕生日が特別な日だったけど 今は子どもの誕生日に代わってしまった。 11月6日は息子の誕生日。 1999年生まれ 21歳になりました。 おめでとう✨ 21年前のまだこの時間(7時ごろ)は まだ診…

行動量と薬の関係はあるか?

この3週間 週3回1日2回訪問していた利用者の方が入院されて 仕事量がかなり減った。 が この方はまったくの寝たきりで モーニングケアから食事の注入まで 夕方もほぼ同じ内容を ひとりで行うので かなりの力がいる。 パーキンソン病の内服前から訪問していた…

左手の冷え

これ 毎年この時期に書いてるな 振り返るとパーキンソン病の症状が出始めた年よりもさらに2年前。 つまり8年ほど前から出る症状。 なぜこんなにはっきり覚えているか? それは娘のかわいがっているぬいぐるみのセーターを編んだ時に 右は冷えてないのに 左…

★朝練

振り返ると子どもができてから 早起き早起きの毎日だった 息子が小学校にあがるまではフルタイムで働いていたので 帰ってから夕飯では遅くなるので 5時ごろに起きて夕飯を作っていた。 小学校も高学年になると たまにスポーツ大会などに参加するとかなると朝…

受診日でした。

昨日は前回の スタレボからもとに戻してくださいー! 受診から7週間ぶりの受診日でした。 わたしは火曜日受診日で 来週は祝日なんで 今回は1週はやめに。 前はスタレボに替えたものの合わず 予定より1ヶ月早めての受診と 強力エピソードだったので 今回は あ…

人事を尽くして天命を待つ

パーキンソン病になってから特に 『言葉』 というものに敏感になったように思う。 人に力をあたえる言葉や文章って 世の中にはたくさんあるし 毎日のように目にはしているのだろうけど なぜか目にとまる 心に残る言葉というのがあって 最近はそれはめぐり合…

母のこと

わたし思う(人それぞれ見方がある)母は よくいえば包容力?がある 悪くいえばテキトーな人。 「まあまあこんなもんやろ」 の基準がゆるいので 昔はよくイライラしたもんだ このテキトーな性格をあらわすことで よく覚えているのがカレーライスのこと。 作…

安定した毎日をのぞむ!

訪問看護の仕事に就いて 大学3回生の息子が小学校に上がるときに始めたから 今年で13年目, 訪問看護の仕事は忙しさに波がある。 急に利用者さんが増え いそがしいー!と思っても そんなに忙しさは続かない。 急に波がひいたように 入院や亡くなられたりが相…

背中で手が組めますか?

パーキンソン病は進行性の病気。 と聞くと どんな傾斜角であれ 下に下がっていくイメージ。 わたしは少なくともパーキンソン病の症状が出るまでは 左右とも背中に手を回して掴むことができた。 しばらくそんなことをしよう試みることはなかったが 症状が現れ…