「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

成長の証✨⁇

前回の前脛骨筋の話し続き。

 

今日はリハビリの日。

 

治らない腰痛でリハビリ始めてからもう1年。

この1年 教えてもらった運動週5日(そのうちの1日はリハビリの先生と一緒に)行い 

リハビリの先生いわく かなり体幹がしっかりし 姿勢も変わったと評価してもらった😊

 

わたし自身はあまり自覚はないけど 前は大変そうにやっていた運動がさっさとできるようになったなあと考えると進歩かもしれない。

 

今日 リハビリ終わり 室内を左右3周歩いて終了なんだけど 歩きながら

 

 最近 足の調子が悪いまま歩くとこの前の脛あたりがだるい

 

こと話すと

 

 そこはつま先を持ち上げるための筋肉だけど 今までは足を持ち上げられないから外側に回してた(いわゆる花魁みたいな歩き方)けど 足の筋肉がついたから足を持ち上げようとしてだるくなるんだと思います。

 成長の証ですよ

 

と励ましてもらった。

 

たしかに花魁歩きのように 足をぐるっとまわして 前にもってきてる自覚はあったけど 

そんなことしなくても足を前に運べる筋肉がついたなんて✨✨

 

この歳でも成長することがあるから まだまだ捨てたもんじゃないかもしれない😊

 

前脛骨筋って…

今しょっちゅうブログに書いている 左足のつっぱり。

前回もこの状態で歩けないことはないけど とても疲れるって書いた。

 

最近 足がつっぱる 足指が曲がったまま で歩いていると 下腿前面が異常にだるい。

痛いとかではなく とにかく疲れる。

 

今まで パーキンソン病発症前後とも 足が疲れると下腿後面 いわゆるふくらはぎがだるいのは多々あったけど 前が疲れるなんて今までなかった。

 

下腿前面にも筋肉ってあるんや!とあらためて知ったぐらい 気にもとめてなかった。

 

あまりにも 最近 下腿前面がだるくなることがあるので調べてみると

 

『前脛骨筋筋』

 

という。

 

足関節を持ち上げるのに使う筋肉らしい。

 

足指が曲がってしまうと どうしてもつま先が下がり 歩くのに必要な蹴り出しができないから それを補うべく必死で使うからだろうなあ😓

 

このだるさ ずっと続くわけではない。

足及び足先 足指に異常に力が入ってる状態で少し歩き続ける(といっても2.3分ぐらいからだるくなる)と生じるが 休むと消失する。

 

身体って正直だなぁと思うし このまま続くと左下腿だけ異様に太くなったりして💦 

 

絶不調

18日 19日の土日は今年度一番ほどの絶不調だった🥲

最近 イージードパールを飲むと効き始めのしばらくは左足のつっぱりがひどく 横にならない限り 自然な形とは逆方向に突っ張ろうとする足を抑えるのに力がいるし そのような状況でも歩けるけど キチンと歩けない🥲

上り坂とかはかなり左足が疲れる。

 

効いたら効いたで足がごそごそするけど まだこれは効き始めの足のつっぱりよりはぜんぜんまし。

 

でも貧乏ゆすりしてるみたいなんで 気づいたらおさえようと気を張るが またごそごそしてこれはこれで疲れる😓

韓国語講座とか 座ってしばらく過ごさないといけないときは ふんわりしたロングスカートでごまかしている。

 

家や1人でいるときは 身体のやりたいようにさせてるけど 人前ではやっぱり視線も気になるし ただでさえジスキネキジアで力が入ってるのに それを抑えるべくさらなる力が身体に入り しんどい。

 

この土日 用事で5.6時間外に出たのだけど そのような状況でじっと座っていることに疲れ 足もかなり疲れてしまい 帰って夕ご飯作ってる最中に立ってるのもしんどくなり ダンナに料理を引き継ぎ 1時間ほど横になり 薬の時間になっても 飲むとまた足がつっぱるから飲みたくない けど飲まないと動けないし とぐるぐる考えるうちに

 

死ぬまでこんなこと考え続けないといけないのか🥲

 

と気分まで落ち込み ご飯も食べず なんとかお風呂だけ入り 湿布をあちこちに貼り さっさと寝てしまった。

 

湿布が効いたのか 朝からなんとかまた動けるようになり 今日は早めに薬飲むようにしてなんとか落ち着いている。

 

こんなになるまでは 薬が効くと普通に動けていたからまだ楽な時間があったけど 日に日に楽な時間というのが短くなっている気がする。

 

これが進行ということかなあ。

 

 

 

 

 

 

 

パーキンソン病のジスキネキジアについての一考察

パーキンソン病と診断され5年め。

症状自覚時からは8年めを迎えるわたし。

 

最近の悩みは 

左足の力が抜けず足がつっぱり歩きにくい

足指先にも力が入り曲がってしまい これまた歩きにくい 

薬が効いていても ジスキネキジアと思われる 足がごそごそと動いて すっきりしない 

と まとめてみると ようは力加減ができない(入るも抜けるも)状態が続き しんどいってことなんだなあ と思う。

 

普通ならば黙って意識せずとも動かせるんだろうけど パーキンソン病は力加減がうまくできない。薬が効いてる時はスマホの文字打つにしても 力が入りすぎて変なとこ押したり 効いてなければスマホ持っているのも手がしんどかったりする。

 

薬飲み始めたころは 効いてるときは意識せずとも力加減がうまくいく時間があったけど 最近はうまくいかず 効いてるときはバットフルスイングで振ってるような感覚で動いている。

それに加えての 足のジスキネキジア。

 

最近 はエクフィナだけ先に飲むようなことせず イージードパールと一緒に飲むようにしてるから ちょっとましな気もするけど やっぱり貧乏ゆすりのように足バタバタしてしまう😓

 

なんだか疲れてしまい そのときは韓国語の単語覚えてたんだけど 脳も疲れ 身体も疲れ

えーい 休憩しよ! と大の字になり 深呼吸すると ジスキネキジアが治った✨

 

ソファに座りテレビを見てても じっと座って韓国語覚えても 足ごそごそしてたのに。

 

と考えると このジスキネキジアって 身体がなんとかスムーズに動くための事前準備してるから起こるんかなと思えてきた。

 

よくブログに書いてるけど 今まではなんも考えなくても手足が動き 痒いところ掻いたりできてたけど パーキンソン病になってからは スムーズに動くように 先に意識しなければならない。

 

ちょっとでもうまく動こうとしていて スタートダッシュするべく力が入りすぎてる脳神経の姿なのかもしれない。 

 

そう考えると このジスキネキジアも少し愛おしく思えてくるけど もう少しリラックスして生活したい😅

 

この力の調整のこと考えていて 思い出したことに わたしは『震え』はほんとに症状として出ないのだが 最初の診断は 

本態性振戦 だった。

パーキンソン病は安静時に震えがでるけど わたしの場合は少し緊張を強いられる場面でプルプル震えがでるようになったので受診したから。

 

今までは そのようなときも震えるほど緊張することなんてなかったのだけど 今思うと 緊張する場面で過度に力が入るようになり 力の調整能力が難しくなり 力が抜けなくなったための筋肉の動きだったんだな。

 

もっと力を抜いてリラックスすべく 最近は昼寝時間を持つべく 目を瞑るが 目をつむるぐらいじゃ力は抜けず 足はピクピク動く😓

 

身体というか 脳が頑張ってくれてるんだなと自分の体感で勝手に思っている。(エピデンスないが😅)

 

 

 

 

 

カミングアウト

この前 予約取りなおして受診したとき 前からママ友とランチの約束があった。

 

その日しか予約がとれる もっともはやい日がなく そのランチの日に予約し 

体調が悪く 急遽病院行くことになったので と説明すると 

有給休暇をとって調整してくれたママ友もいるのに そもそもの集まりが別日になりそうな流れになりかけたので 

遅れて参加することになった。

 

さすがに何事もなかったようには合流できず😓

パーキンソン病であることと 今までの経緯を簡単に説明した。

 

案の定というか もしくはバレてなかったのかというか びっくりしてたけど ま 話ができてほっとした。

 

が ママ友も ママ友というだけあって 

友だちではあるけど このときのママ友より もっと頻回に会うママ友たちがいて そちらには話していない😓

 

最近 ママ友の間でも健康の話しが多く(あんがいみんないろいろ体調が悪かったりする)

やっぱり健康が1番やなってなるんだけど 

そんなこといいながら 病気やん!と 自分が黙ってることに後ろめたさがあり しかも話してるママ友もいるのに こちらには話してないのもなあと たえずモヤモヤしていた。

 

下の子のママ友たちに この前久々に会ったときも 今日は話そう! と思ってたけど言いそびれた😅

 

そして今日 上の子のママ友たちと会うことになり こちらはほんとひさびさで 話さずにやり過ごせるかなと思ってたけど わたしが3年前より痩せてるし 案の定 自分たちの健康の話しにもなり ごまかすのもなあと思い 

思い切ってカミングアウトした。

(このグループにも前からパーキンソン病のことを話していた2人のうちの1人のママ友が参加している)

 

みんな まったく気がつかなかったと驚いてし 今はどんな状況かとか少し話して ほかの話に。

 

その後は お決まりの

やっぱり健康が1番やなあ 

ってのは なんとなく言いにくかったけど😅 まあ 話せてよかった。

これからもできるだけ会いに出かけたいし。

 

ずっと黙っていたことに後ろめたさがあったので 話したらスッキリするだろうと思ってたけど 話したら話したで 気を遣わせるんじゃないかと 心配したり。

 

思いのほか 自分が動きにくさを感じてても 気づかないみたいで 

ならば黙っておきゃよかった! 

とも思うけど まさかこんな病気になることもあり なにが人生おこるかわからんから 

みんなも気をつけてね ということを伝えられてよかったとしよう✨

 

あと 今できることは 今しといた方がいいよってことと。

 

といっても パーキンソン病なんて気をつけようがないけど😅

 

まだ話していない 話しておくべきママ友が数人いて 感染予防対策が緩和され ひさびさに会うことが増えているので 今年度中に話していこうと思っている。

 

わたしは治ることを まだ諦めていないことも。

 

 

 

エクフィナの飲み方

なんだかんだでエクフィナを2錠から1錠に減らして1ヶ月半。

エクフィナが減量した影響を感じたのは減量1ヶ月あたり。

 

前までは朝1回目は3時間ほど 休みの日もそれぐらい薬効いてたけど どんな状況でもきっちり2時間半 早ければ2時間ほどで薬効が低下し始めるようになった。

 

で 内服はじめの左足のつっぱり 左足指のきつい屈曲もやや軽くなった?し その後のジスキネキジアはましになった(効いてる時間も減ったし😓)けど 消失はしていない。

 

やっぱりエクフィナでないのかなあと思うけど 前みたいにジスキネキジアがでてるときの ソワソワするような感覚はなくなり それがなくなったから気分が悪くなるようなこともなくなり 耐えられる範囲にはなっている。

 

最近 思いついたのだけど 

エクフィナをイージードパールとは別に朝先に飲むようにしてから 気分が悪くなるようなほどのジスキネキジアが出た 

ということで エクフィナが今まで以上に効いたと感じてるんだから 飲んでるのに効果を最大限使わないのはもったいない気もするけど 

以前のように1回目のイージードパールとエクフィナを同時に飲んでみた。

 

休みの土日に試したんだけど 2日目の日曜日には休みにもかかわらず 2時間半待たずして動きにくくなり イージードパールを時間つめて飲むことに💦

が 不思議なことに最後6回目を2時間足らずで飲んだが 身体は動くがジスキネキジアは出ず ひさびさに落ち着いて動けた。

 

ということはやはりエクフィナによる副作用か もしくはドパミンがしっかり足りてないからジスキネキジアのように動くのかと思ってみたり。

 

たしかにエクフィナはドパミンと一緒に飲まないと効果がないといわれている。

同じMAO阻害薬のアジレクトやエフピーは単独摂取可である。

 

ということは アジレクトやエフピーに変更して イージードパールより先に飲むのが最大限薬効を活かすのではと思うんだけど なんて主治医にいってみたらいいものか…。

 

薬を変えるのも大変だしなあ。

 

そんなことより 次診察までまだ1ヶ月半もある💦

それまでなんとか頑張るべく エクフィナを先に飲んだら 次の2日間は同時に飲むとか ちょっと試してみるつもりである。

 

薬量を変えるわけでもなく エクフィナを先に飲むようにしてみたことを伝えたときも 主治医から

エクフィナは徐放剤だからべつにそうやって飲んでも構わないと効いてるし。

 

一緒に飲むとエクフィナの効果が落ちるというか あれが適度な効果なのかわからないけど こんなに違うものかということと 

ドパミン製剤などと違い エクフィナはしばらく身体に残るものなんだ(これが可逆性ってこと⁇)ということを体感している。

 

わたしの体質によるのかもしれないけど。

 

それかやっぱりエクフィナとドパミン製剤併用とは 同時に飲めということなのか?

(ならばもっと説明書きに書いてるはずなんだけど😅)

 

つい細かいこともこだわってしまうけど 自分の身体 自分の生活 妥協はしたくないから うるさがられてもこだわりたいと思う。

 

 

 

すべてがパーキンソン病のせいではないけれど

パーキンソン病の症状 運動症状は

震え

筋強剛

動作緩慢

姿勢反射障害

ほかに 便秘とか立ちくらみとかの非運動症状

 

と文字にすればこんな感じだけど これは大きく分けたもので 前のプログに書いたように神経伝達物質によってありとあらゆる動きがあるので 症状は人それぞれ 多岐にわたる😓

 

視力というか 目の症状もそうらしい。

まだ題名しかみてないが 最近YOUTUBE

パーキンソン病でも自転車に乗れるか みたいな題名のがアップされていた。

 

まあ 乗れるんじゃないか。

実際 わたしは自転車通勤🚴‍♀️。

周りにもいるし。

 

わたしは若かりし頃から自転車っ子🚴‍♀️。

自転車大好きで 電車4.5駅ぐらいの距離なら自転車で行くし よくサイクリングもした😊

子どもが保育所のときも 前後に乗せて神戸の坂道を普通のママチャリで移動してた。

 

そんなわたしがまだパーキンソン病症状が出てるとわからなかったとき 

今から7年前ぐらい前 自転車あきらめかけたときがあった。

 

力が入らなくて うちの駐輪場は道から1.5メートルほど下にあり 出入り口に傾斜があるのだけど その傾斜を上げる力がないのと 最大の理由は 幅感覚がおかしかったこと。

 

その傾斜 サイドに階段 真ん中に自転車を乗せるような仕組みなんだけど そこに乗せてまっすぐ押しながら 階段登るというのが 力がなく必死に自転車押さないといけないのに段差がうまく登れない 自転車を傾けずにあげないといけないのができなくなり たかだか2メートルほどの途中で自転車が倒れ しょっちゅう自転車にはさまり ケガしていた。

 

なんとかあげてからも 今までならなんともなく通っていた幅の感覚がわからなくなり 自転車を止めて押すことも増えていた。

 

薬を飲むようになり いっきにそういう動作がスムーズになり また幅などの視野感覚が戻り 今はほぼ手伝ってもらうことなく乗っている。

 

が たまたまわたしは薬が効いて改善したけど 改善しない方もいるだろうし いちがいにパーキンソン病でも自転車乗れるとはいいがたいと思う。

 

この視野感覚。

最近は 明るいところから暗いところにいくとまったく見えない💦

(しゅがちゃんのよう🦜)

そもそも見にくい

日差しの反射がきつく 白っぽくみえる

 

というのが今のわたしだけど 

わたしはてっきり老眼 年齢的な低下と思っていたら パーキンソン病によるところもあるかもしれないと知人にいわれびっくりした。

 

日に日に歳とるし 機能も落ちる 似た年頃の友だちと話しても体調の変化について同じようなこといってるしな。

 

すべてがパーキンソン病の症状ではないだろうけど 判断が難しいなあ。