「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2月7日受診日でした。 やっぱり伝えるって難しい…。

昨日は受診日。

調子をまとめ、メモに書いておいたにもかかわらず 昨日はいつもよりジスキネキジアがひどくて 診察までの20分ほどがつらかった。

 

わたしのジスキネキジアは足指から足背がごそごそし そのごそごそで足が動く感じ。

だから靴履くと 見た目そんなにわかりにくいと思う。

ただ 身体に力が入った状態で ジスキネキジアが出るとすぐにお尻がずれてきて 何回も座りなおさなければならないし 足の置き場がなく 足を投げ出すようにしたり 組んでみたり

じっと座っていられない。

 

昨日は身体に力が入った状態で 待合室の椅子で何回も座りなおし そわそわする感覚もでて

わあーっ‼︎って叫びたくなるような衝動に。

 

ごそごそは我慢できるが そわそわ感は我慢できない。深呼吸したりもするけど 時間が過ぎるのを待つしかおさまらない。

 

その状態で呼ばれて たぶんわかりにくいだろうけど 今 足にジスキネキジアがでていて 足に力が入ってるのに 足が動こうとしてすごくしんどいと話すと 主治医から(いつもの)

 

汗がでて体重も減るほどのジスキネキジアは問題だけど 多少のジスキネキジアは許容していくべきだし ジスキネキジアが出た方が身体動くから そちらを選ぶって人も多い。

 

といわれ 言ってることは分かるけど わたしはジスキネキジアが出るほうが動きにくいし

今 こんなに身体に力が入ってるのに動くって

ジスキネキジアってこんな感じですか?

と聞いたら そんな感じといわれ その後の話しも集中できないまま また新たな薬が処方された。

 

今 わたしの内服は

イージードパール半錠 コムタン50mg

1日5回 もしくは4回のときもある

アーデン1mgを朝昼

 

これらは除方剤ではないので 薬効の持続性がない。

車も乗らなくてよくなったので アゴニストを追加して 底をあげて イージードパールとコムタン内服回数を減らしてみようと レキップを夕食後内服することに。

イージードパールの回数は自分で調整してよいいとのこと。

 

わたし的には セカンドオピニオン受けてから アゴニスト使うかどうか考えたかったが

なんせ 

ジスキネキジアがしんどい!

ってことで 集中がかけ はいはいと返事してしまい 反省。

 

セカンドオピニオンの紹介状 検査データは用意してくださっていて 手続きして帰り 帰ってからもごそごそしながら書類書いたり 連絡したりで あっという間に1日が過ぎた。

 

 

 

 

 

右回り?左回り?

たとえば円形の縁を回りを歩くとして どちらが歩きやすいか 気にしたことはある?

 

『左回りの法則』⬇️⬇️

 

左回りの法則とは、マーケティングの世界において「導線は左回り(=反時計回り)がよい」とされていること。

 

原因の説はいろいろあるけど 利き足が右足の人が多く 右足を軸とするから 左回りが歩きやすいとか。

 

わたしは週に一回のリハビリの締めくくりに毎回 部屋の中を右回り左回り歩いて リハビリの先生にバランスや手の振り方 歩き方をみてもらう。

運動後なので 動きやすくはなっているけど やはり調子が悪いときは 差がでる。

 

リハビリの先生が病院で働いてたとき 左回りに転倒リスクが大きい人がいて 退院前にご自宅の動線を右回りに生活できるよう 先輩PTと2人で環境整備にいった経験があると聞いた。

 

歩くときも 歩き始めは左足から出すとバランスが取りやすいと教えてもらった。

たしかに利き足が右足の場合 右軸になるからなあ。

 

無意識に 右左問わず移動していたけど 意識することで スムーズになることもある。

 

 

美容院事情

3日前 ひさびさにカットてカラーしてもらいに美容院に行った。

 

わたしはロングヘア 毛量も多く 身体が動かしにくいときは洗髪や髪をくくるのがなかなか大変だけど とりあえずくくればなんとかなるし 伸び放題でもくくればなんとかなるメリットを優先したから。

 

ということでだいたい3ヶ月ペース。

この前は夏に行ったから 5ヶ月ぶり。

なんだかんだ調子も悪く 行く気になれなかった。

仕事にいかなくていいので 全体カラーにハイライト入れてもらった。大満足。

 

個人でやっている美容院で もう15年以上の付き合い。途中 引越しされ 電車に乗りなんだかんだで30分かかるようになったけど 行き慣れたところがいいので 通っている。

カラーとカットで2時間半くらい。

 

座っているだけだが ジスキネキジアが気になる。

いつも近況報告するから きっと休職の話しになるだろうし 今回はパーキンソン病だということを話すだろう。

 

で パーキンソン病であり 現状報告。

 

それで気が楽になったのか けっこう足動いてた気もする。

 

通えるまで通うわー と伝え 帰ってきた。

 

最近は終わったら疲れてすぐ家に帰ってたけど

想像以上によい仕上がりにテンションあがり 

街中を通りながら帰った。

よく歩いた。

 

髪の毛ってあんがいその人の様子 とくに認知症の判断材料になっていて カットが面倒とかではなく 美容院の行き方を忘れていたりする。

うちの母もずっと肩上で 白髪染めもしていたが 一時カラーしないからまだらで 髪がかなりのびていたが 今は白髪のボブ。

 定期的にデイサービスにこられる美容師にカットしてもらい 助かっている。

 

身なりって 健康のバロメーター。

 

身なり構わず過ごしてきたけど これからは皮膚 髪の毛 にも気づかおうと思っている。

 

 

やっぱり腸ってすごいな! 腸呼吸治験スタート

今日のニュース。

⬇️⬇️

https://news.yahoo.co.jp/articles/4fbcff5bc883f394c1aace8f642b1951516f1518

 

肺が機能しなくなり 酸素取り入れなくなった場合 一時的に腸呼吸で対応するんだって!

 

腸は第二の脳ってのはよく聞くけど 呼吸まで補助するなんて すごい臓器だなあ。

 

わたしのやりたいことリストのひとつに

『腸活』があって といっても朝イチに乳酸菌飲料いっき飲みだけど。

 

というのも アーデン内服し始めてから さらに腸が動かなくなり 薬飲んでも反応が悪くなった。

腸にいいといわれる バナナやヨーグルトなどタンパク質を含む乳酸菌は ドパミンと相性が悪いから あまり積極的に摂らなかったけど

今は朝ヨーグルトや納豆 あとは食物繊維含むものも気をつけて食べている。

が 今は左奥歯の食いしばり 顎の調子が悪く

固いものは噛みにくいのがつらい。

 

腸って なんとなく雑に扱われがちだけど すごい臓器なんだなあ。

 

しかし 最近 治験開始の記事をよくみるけど いったいいつ現場に登場するんだろ?

 

 

 

 

 

 

 

症状を見極められますか?

2022年は総じて調子よくなかったので 最近の受診パターンは1ヶ月に一度。

 

2023年は1月から受診 次また2月に行くのだけど そのときにセカンドオピニオン受けるように紹介状とデータを作成してもらっているので いつもよりも症状をどう伝えるべきか考えているのかも?

 

もともとの悩みというか 2022年は春頃から ジスキネキジア ジストニア それに伴うバランスのとりにくさ 歩行困難だけど ジスキネキジアが出てるのにジストニアのような硬さもあり パッとみた感じ 少し動いてる程度(意識働かしてるのもあるけど)にみえるかもしれないけど かなり力がいるのでしんどい。

なんか プラスとマイナスの力が入り 疲労するような。

 

あと 夏頃からひどくなった 内転下垂足歩行。下垂足っていうのは かなりつま先が下がるので 気味というほうがいいのだろうけど 

これがひどい。

もともと左足はスリッパがすぐ脱げてしまってたけど いよいよスリッパは履けない。

 

ただ これはコムタン内服し始めた頃から目立ち始めたから コムタンの影響かと思ったり そもそもパーキンソン病の進行? それとももともと整形外科的になんかあって それがパーキンソン病の症状と相まってる? と これは何? ってこと多い。

 

今は落ち着いてる 右坐骨神経痛パーキンソン病になる前から ウィークポイントではあったしなあ。

 

ということで 今2つ目の悩み 左奥歯食いしばり 左顎関節の痛み。

わたしは小学生のころ 歯科矯正しているのだけど そのころから顎関節が大きく開けるとガクっとなり けっしてよくはなかったけど 生活に支障がなく 放置していたのだけど 

最近 あくびだけで顎外れそうなぐらい痛い。

アーデンの影響か ジストニアがひどいとき

首にも力が入り右に曲げられないくらいだったから その影響か。

はたまた別のものか?

 

何でもかんでもパーキンソン病のせいではないだろうし かといって主治医には伝えておくべきだと思うし かといって いったらいったで

薬が増えるか ジスキネキジアみたいに ジスキネキジアがでても動けるほうがいいって人もいるし ジスキネキジアで大汗かいて 体重も減るようならみたいな説明も納得いきかねるしなあ。(でもわたしが主治医の立場なら きっと似たようなこというだろな)

 

体重だけでいうなら さらに減ってるしなあ。

 

どこまでもとめればいいのか。

 

自分の我慢が足りないだけなのか。

 

見極めが難しい。

医療用大麻解禁の記事

休職して4日め。

 

数年に一度の寒波もあり ほぼうちの中に篭りきり。

仕事に行かない生活に慣れていないので 落ち着かず この寒い中働きに出かけてくれるダンナと息子に取り残されたような といいつつ この雪や寒さの中 仕事に行かなくていい状態に感謝しつつ もうちょっと馴染むまで時間かかるかも。

 

昨日は家にいた娘に 爪をきれいにしてもらい マニキュア塗ってもらい それだけでテンションあがった。

一度 ネイルサロンできれいにしてもらいたいけど 昨日もやってもらってる最中 足がごそごそしてたしなあ。

 

話し変わり 昨日の新聞記事に

医療用大麻解禁へ と書いてあった。

⬇️⬇️

 

https://www.yomiuri.co.jp/medical/20221017-OYT1T50272/

 

 

以前 パーキンソン病など神経内科疾患の薬の歴史は コカインや麻薬中毒者の研究解剖の歴史というようなことを聞いたことがある。

 

この中には『てんかん』が書いてるけど

医療用大麻解禁になると パーキンソン病内服治療薬も増える(はず)。

 

少しずつでも 前に進んでることはいいことだ。

新しい生活。

今週は10年に一度の大寒波ということで 今週から休職している身としては 

 

出勤でなくてよかった 

 

とほっとしている。

 

わたしの住んでいる神戸は身近に山あり海ありで わたしは大好きなのだが だから同じ神戸市でも山側と海側では温度が違う。

割と短い距離で山側と海側があるので 山側の訪問先も多く 自動車の運転に気をつかう。

こういう日は前々の日から憂鬱(自転車での出勤含めて)だったが その憂鬱から解放されたことがうれしい。

 

といっても正確にはたった1日休んだだけなのに 慣れない状況にそわそわしている自分に苦笑もする。

 

昨日も 仕事休みになったら昼ごはんもきちんと食べて 食後内服を心掛ける! と意気込んだ結果 焼きそばの大盛りを食べ 結果 その後の内服の吸収が遅くなり またまたその時間にダンナと車でスーパーに行ったものだから しんどくてさっさと帰ってきてしまった。

 

仕事しながらのペースによくも悪くも慣れてしまっているから 仕事ない生活への適応もちょっと時間かかりそう。

あと気がかりは 家にいると人目がないからつい動きやすさを優先して すり足やらすくみ足やらで動き それが外でも癖になってそう。

ひと目は気にしないといっても気になるから 外では歩き方には全集中して動いてたからなあ。

 

寒さがちょっとましになったら 散歩かねてウォーキングにいこう。

 

主婦業で買い物には行くので ウォーキング兼ねてと思ったけど 4人家族分の荷物持ちながらの帰り道は バランスとりにくいからなあ。

 

新しい生活 いつになったら慣れるかな。

 

パーキンソン病の状態は 今んところ特に変わらず。

 

ジスキネキジア ジストニア 歩行バランス困難 左顎のくいしばり が強くでている。