「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

エクフィナ内服に向けて

この前の受診で アジレクトからエクフィナに変更することになり(←わたしの希望) 一大イベントの卒業式も終わったので 23日からアジレクトやめた。

エフピー アジレクト エクフィナというMAO-阻害薬はこの中で変更していくには 2週間期間を空けるほうがいい⬇️

 

両薬剤の作用が増強さ れることがあるので、 MAO 阻害剤の中止後、 本剤を投与する場合は、 2 週間以上の間隔をあけ ること。

 

とのことで 中止して6日目。

 

主治医は 

 

期間あけなくてもいいと思うねんけど 薬局では空けろっていわれるから

 

というが(実際 前にエフピーからアジレクトに変えたときはあけてない というかあけなけ

ればならないこと薬剤師もいわなかったけどな) 用法容量は守ったほうがいいに決まってる!

 

それに ほんとにアジレクトが必要か知りたい気持ちもあり。

 

変化は そういわれれば朝起きたとき 体の動きが悪い とか 午後からは内服効果がもたなくなってきてるような とかあるけど そんな気がするだけな気もするだけかもしれんし 正直まだわからない😅

 

1月のときのしんどさを考えたら 今ぜんぜんましだし。

 

アジレクトはやめたが サプリメントは飲み始めた。

 

https://www.calpis-shop.jp/products/msccare.html/

 

腸内環境はパーキンソン病と大きく関係するっていうしねーと思って。

何回みても内容はただの乳酸菌なんで大丈夫と思うけど 次回飲み続けていいか確認予定。

 

今のところ 調子いい✨

 

 

 

 

医療従事者として

コロナウィルスの感染拡大から約1年。

 

状況についていくのに必死で あっという間に1年が経った感じ。

 

わたしが看護師として働いていることを知っている人からは 「大変やねぇ」とか 「忙しいよねぇ」とよくいわれるが 当初は最前線で働いているわけではないし 忙しいのは忙しいけど 大変なわけではない と最前線で働いてる人たちのことを思うとまだまだと思っていた。

 

ただこの1年。

訪問看護という仕事の特性上 またうちの事務所は担当制という特性上 感染源が特定されてしまうという緊張感 利用者は高齢 持病ありという コロナウィルスに罹患すると死に直結しかねない方ばかりで 毎日毎日訪問のたびにマスクの取り扱い 手指消毒などかなり神経をすり減らしてきた。

 

そのストレスは蓄積されてきていると思う。

大変というか 疲れた😥

 

家族にも 

身内に看護師という医療従事者がいるということをよく理解しといてほしい。

わたしがコロナにかかり 利用者さんにうつると死に直結しかねない。

わたしがコロナにかかった原因が家庭内感染となると家族だって利用者さんが万が一亡くなった場合 関係してくることになるんだよ! 

厳しく話したこともある。

 

まだ20歳前後の子どもに わたしが看護師というだけでこんな怖い思いをさせて申し訳ないという気持ちもあり ためらう部分もあったけども。

 

誰しもが サイレントキラー になる可能性はあるのだ。

 

にもかかわらず この前 卒業式でひさびさに会った なかよしのママ友の話し聞いて 

 

あー 世の中こんなもんなんか 

と 感覚の違いに驚き 腹立ち がっかりした。

 

わたしはインスタはしていないのでわからないが いい歳して 誰それと自宅で食事会しただの 集まっただのあげてる知り合いがいて 

わたしとなかよしのママ友が 知り合い(わたしも知っている)のそういう投稿をみるにつけ 何考えてるんかと思うというのを聞き 

なんか わたしなんて家族にも きついこといっていいものか悩みながら 感染予防させ 食品や日用品以外の買い物にいったりすることにすら 悩み悩みしてるのに なんなんやろなあ と力ぬけた。

 

職業柄仕方がないのではない。

感染予防なんて みんなが同じ認識でしないと

無理な話し。

 

サイレントキラー 殺人者になるかもしれないんだと考えて行動すべきだと ほんとにわかってほしい。

卒業おめでとう

先週土曜日 2月20日 下の娘の卒業式でした。

まだ大学があるけれど なんとなく 一区切りついた気分。

 

上の子あわせて9年。

2人ともお世話になった先生方もおられ 涙涙💧になるかもと思っていたけど あんがいさばさばしたもの😌

 

通っていた学校は 学校行事や部活動行事などに保護者の参加率がとても高く またクラスや学年の保護者同士のあつまりも多い。

ほかの学校に通っている友だちに話すと驚かれること多いが わたしは嫌いじゃない。

 

小学校までは音楽会運動会以外 授業参観後の保護者会もほとんど参加せず 子どもを預けている学校についてほとんど知らないまま卒業していくのはどうなんか? と思い 学校の役員活動に参加することにした(ごく負担のない😌)という経緯をもつわたしにとっては 先生もわかり 子どもの様子もわかり 保護者間の交流から この年にして新たなママ友もでき✨で ありがたかった。

そんな学校だからこそ 涙涙かと思いきや。

 

ま 今年はコロナの影響でほとんど学校にいくこともなかったし なんといっても わたし自身がかわったからだと思う。

 

卒業式は9時から。

朝から出かける準備して 普段履かないヒールの靴(ヒールは脱げやすく歩きにくいのでパーキンソン病には大敵なんだけど💦)準備 薬の調整 など事前に用意することも多く かなり緊張しいられるし 疲労もつよく パーキンソン病じゃなかっだころのように 卒業式だけに集中できない😥

 

でも 卒業式に参加しないなんて選択肢はないんだけど。

 

LINEで送られてきた娘からの感謝の文章を読み 大きくなったなと感慨深くなり 卒業式翌日に淋しさを感じた始末😅

 

 

 

娘へ

 

自分自身を大切に 自分自身がしあわせになってください。

そうすることで

 

Hands and hearts are trained to serve

both man below and God above.

The business of life is service.

 

が 実現されると思います。

 

これからも応援しています。

 

卒業おめでとう!

 

やっぱり薬局選びは大切!

むかしむかし まだわたしが小さな頃は診察後しばらく待合室で待ち 会計とともにお薬をもらって帰っていた。

 

今はほとんどが院外処方

 

ひとつの病院にだいたい近くに薬局があり 大きな病院だと出たらすぐそばから処方箋薬局が乱立している😥

今までは やっぽど儲かるんやなあ! と下世話なことしか思わずみていたけど😅

 

仕事上 担当利用者さんの処方箋薬局と関わることも多く(薬の一包化や残薬調整してもらうよう依頼したりで) だいたい直接対応する薬剤師の方は依頼や対応などしっかりしてくださる。(一部というか 1箇所だけたいがいな薬局があるけど)

まあ そういうことしてもらうと加算がつき 利用者さんはお金払っているからしっかりするのは当たり前ちゃ当たり前だけど。

 

今まではそんなに薬局にこだわりなかったけど パーキンソン病になり 内服がとても重要になってからはほんと薬局選びは大切だなと思う。

 

わたしは病院が移転になり 薬局2箇所目。

 

前は病院のそばってだけで選んだだけで 薬も医師の処方を薬出すだけのところ。

質問してもしっかりした返事もなく😥

風邪薬もらってるわけじゃないんだけど。

 

2軒目は ネットで先に処方箋送れるところ中心に探し 受付の方も気さくだし しっかりした薬剤師さんもいらっしゃって気にはいってるが その薬剤師さんが常時いるわけでもなく。

 

今回 内服がエクフィナに代わり いろいろ聞きたかったけど どうにもパターン化された なんで薬かわったのか聞かれるけど 

経緯をあなたに話したところでどうなりますか? 

わからないといっても 詳しく説明してもかわらんよね?

 

というような薬剤師さんなんで エクフィナ飲んでる人の口コミとか 注意点とか アジレクトからの換算量があってるかとか 聞きたかったけど やめた。

だって極力最低限のコミュニケーションで終わらせたいというか 業務的まるだし😅

わたしら そんなんだと仕事やっていけんねんけどなあ😅

 

パーキンソン病にとって薬は不可欠。

病院の先生と同じように 薬局の薬剤師さんも

治療に参加してくださる存在なはず。

 

よく医者もコミュニケーション能力を高めないといけないとなり そのような授業内容が追加されてると聞くが 薬剤師はどうなってるんだろ?

 

今 兵庫県パーキンソン病友の会の会長が 薬科大学の元学長の方だが もっともっと薬剤師さんに 薬剤師の役目 価値を薬剤師自身にひろめていっていただきたいなと いつも薬局に行くたびに思う。

受診日でした。

今日は2ヶ月ごとの受診日。

前回 下の娘の学校の用事で朝早くから掛け持ちでバタバタ💦 疲れた記憶がつい最近のことのようにあるけど もう2ヶ月。

いつも 次の予約日決めるときは 2ヶ月先のため シーズンが変わることも多いので 

あー そのころは暑いから半袖だな

とか

今回は

あー 誕生日すぎてすぐだから 今回は51歳と4日って受付票に書いてあるんやな 

と思った記憶もある。

2ヶ月ってすぐのようで やっぱりいろいろあり😅 なかなか2ヶ月分の体調を要約して話すのが大変なんだけど ダラダラ話しても言いたいことがわからなくなるといけないと思い 前々日あたりから何を話すか考えだす。

今回は 薬効maxあたりの貧乏ゆすりのような不随運動 エクフィナのこと 右親指の腱鞘炎のような痛み もし余裕があれば1月の不調(←これは復活してるんだけど)を話し 聞きたいこと聞こう!と決めた。

 

で 着いて診察室の前で番号出るまで待ってたのだが 早めに着いたし 予約時間前だからまだ呼ばれないだろうと思い込み 自分の受付番号出てるのに なぜか自分の番号じゃないと思い込み 先生がわざわざ診察室から出てきて 名前呼ばれるまで気づかず😅

バタバタ診察室に入ることになったが 1月の不調以外なんとか話しはできた。

不随意運動については ジスキネキジアとはいわれなかったが 前回ほどの否定もなく その流れでアジレクトよりエクフィナの方が可逆性でジスキネキジアの出現率が少ないと期待されると聞いてるし エクフィナを飲んでみたいこと伝えた。

エクフィナについては 病院でも取り扱うことになったから処方できること エクフィナを使ってる患者さんを受け持ってないから どんな感じかわからないけど 使ってみたいなら替えましょかとスムーズに運び😆

 

前 エフピーからアジレクトに変更時に学んだことを確認し

①2週間あけること(←これは主治医はあけなくてもいいと思うけどといいつつ。とりあえず2週間アジレクトやめてからエクフィナに切り替ることに)

今週末卒業式やら用事あるので 来週月曜日からアジレクト中止する了承もらい。

②アジレクト0.5mgがエクフィナ換算量は?

③次回予約を5週間後にしてもらいたいこと

 

で 処方箋書いてもらった。

 

ほか ボクシングのことや 1日5回になった分 身体が楽になったが5回目とかは身体が疲れてるのかしっかり効かないことが多いこというと 食事や便秘はないか聞かれた。

わたしは薬の効きと疲労感は大きく関与してると考えてる。

だって休みの日は 楽なこと多いし。

 

ま これはまた後日書くとして なんかこの約4年 診察のたびに内服がなんかしら変更してるような気がする。結局 さほど変わりはしてないんだけど😅

 

エクフィナがうまくいくといいのだけどな。

 

闘病年数が増えるにつれ 薬変更時の不安は大きくなるけど 少しでもいい選択肢に辿り着けるようにトライしてみる!

 

3年経ちました🕯

今日は誕生日。

51歳になりました。

朝起きるとケーキが置いてあり✨

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この年になると誕生日がきても なんも嬉しくないというか 記念日すらならないが やはり

祝ってもらえるとうれしいもんだ😃

 

ブログ書き始めてもうすぐ4年め。

ちょうど今ごろ 48歳です! って自己紹介してる記事から始まってる。

 

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/02/20/194254

 

もう丸3年経つなんて 早いもんだ。

 

ついこの前 新聞記事が載って いろいろな方との交流が始まり 関西PD会を初めてしたような気がするし。

 

というか 自分がブログする人になるとは思ってなかったな。

ただブログ書き始めて 

今でも決めてることは中途半端に終わらせない 

ってこと。

ブログ書き始めるきっかけは わたしぐらいの年齢 そして環境がよく似てる人がパーキンソン病とどのようにつきあいながら過ごされてるのか知りたくて ネット検索していたから。

パーキンソン病について 企業の記事や発表された論文も多くヒットしたが つぎにヒットするのは パーキンソン病の方が書かれた記事。

ま ブログのようなもの。

それもよく読んだが なかなか現在進行形のものがなく 

このあとどうなったんやろ?

と 心配になったり 不安になったり。

だから自分がブログ始めるにあたり 

ぜったい中途半端に終わらせない!

と決めたのだった。

 

といいつつ 始めて半年は毎日更新してたけど 今は週1回がいいとこ💦

 

ま ブログがストレスになったら元も子もないから よしとする😆

 

最近のこういう考え方 母に似てきたなあ😅

 

3年間で変わったこと。

マイナス面では 

身体が硬くなって動かすと痛い部分があること。

薬はイージードパールが2錠から2.5錠に増えたこと。

薬の効きが落ちてきたときの疲労感が大きいこと。

かなあ。

プラス面では

いろいろな方との交流が増えたこと。

継続して運動するようになったこと。

できないことはできないという開き直る態度がとれるようになったこと。

かな😆

 

そして なんにもなく 穏やかに毎日過ごせることのありがたさがわかったこと。

 

こうやって穏やかに日々過ごしてる間に パーキンソン病完治させる治療法ができた日が

 あら もう⁈ 

とやってきたらいいな✨

6年間お疲れ様

昨日 下の娘の部活の壮行会というか 高校3年生を送り出す会があった。

中高一貫なので 中学から6年間 学校には6年間皆勤なので 部活もほぼ皆勤。

最後は部長をし わたしもそうとう驚いたが まあまあと毎日毎日バタバタ過ごしていたら 昨日がやってきて無事お役目遂げてよかったねという感じ。

でも あらためて振り返るとどの高3生もそうだろうけども 新型コロナウィルスによる自粛で焦りや悔しさもいつも以上に経験し 不安定な中よくまとめたなあと わが子ながら感心している。

いつもならばこの会も 中学高校の部員 そして保護者が集まって 在校生は

あー いつかはわたし(わが子)もあんなふうになるんかなあ と感慨深く見送るのだけど 

これもコロナウィルス感染予防のため 保護者は参加できず。

なんとか高2高3保護者だけ zoom配信で雰囲気だけでも味わせてもらうことができた✨

下の娘はスピーチで

当たり前と思ってたことは当たり前でない

云々 zoom配信だからよく聞き取れなかったけど たしかそれ 大げんかしたときに

 

学校に行くこと 部活すること ご飯ができていること 洗濯した服がたえずあること 

そういうことを当たり前と思うな!

そういうことでも 誰かが動いてくれてるから成り立つわけで 何ごともひとりでできることなんてない。そういうことに感謝の気持ちがなさすぎる!

 

と3日3晩説教続けたせいか 響いてると思っておこう😆

 

うちはわたしがパーキンソン病という病気で

ほかの子たちより やってもらわないといけないこと 気遣ってもらわないことも多いけど そんなことで自分を悲劇のヒロインにするような子に育てた覚えもないしな。

 

とにかく6年間お疲れ様✨

大学生になってもなんかしら積み上げられることしてくれたらいいな と思いつつ。

 

よくがんばりました💮