「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

★父の13回忌

今日は父の命日。

父についてもブログに書いた。

 

2019-04-05父の介護と死生観①

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/04/05/%E7%88%B6%E3%81%AE%E4%BB%8B%E8%AD%B7%E3%81%A8%E6%AD%BB%E7%94%9F%E8%A6%B3%E2%91%A0

 

2019-04-07父の介護と死生観②

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/04/07/%E7%88%B6%E3%81%AE%E4%BB%8B%E8%AD%B7%E3%81%A8%E6%AD%BB%E7%94%9F%E8%A6%B3%E2%91%A1

 

2019-04-08父の介護と死生観③

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/04/08/%E7%88%B6%E3%81%AE%E4%BB%8B%E8%AD%B7%E3%81%A8%E6%AD%BB%E7%94%9F%E8%A6%B3%E2%91%A2

 

2019-04-09父の介護と死生観④

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/04/09/%E7%88%B6%E3%81%AE%E4%BB%8B%E8%AD%B7%E3%81%A8%E6%AD%BB%E7%94%9F%E8%A6%B3%E2%91%A3

 

もう13年目。

生きていれば86歳。

早いよなあ。

スポーツ観戦が好きだった父に

孫が部活で頑張ってるところ見せてあげたかったなあ。

あまり表情に出さない人だったけど こっそりうれしそうに観てただろうなあ。

 

父は最初パーキンソン病と診断受け 特定疾患パーキンソン病で受給したけど その後内服しても効果がなく 症状からみて パーキンソン病じゃなくて他系統委縮症の中の「線条体黒質変性症」と診断された。

 

もっといろいろなこと 気をつけてあげればよかったとか いろいろ思いはあるけど もっと長生きして欲しかったな。

 

どうであれ 命がないと始まらない。

 

朝起きたら 熊本の琢磨川の氾濫のニュース。

とにかく命が最優先。

 

九州地方の方 どうかご無事で。

 

パーキンソン病 運動療法 運動嫌いのわたしが運動するようになるまで②

仕事してるし リハビリはしなくてもよい

 

といわれ 納得したものの 動かしにくさはあるし 姿勢も悪くなってきてるし このままでいいんかな? というのと たしかまた腰痛が出てきて 整形外科のリハビリに行きたい(からもしかして紹介状とか必要?と思い)と 主治医に話したところ まあ そんな診てくれるところがあるならばどうぞ と紹介状なんて書いてくれる様子なく 許可してもらった。

 

そのときは行こう!と思ったものの 腰痛もよくなり 整形外科でパーキンソン病のこと説明するのも邪魔くさくなり😅 なんとなく行かずじまい。

ブログ読み返すと

⬇️⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/07/03/%E6%9C%80%E8%BF%91%E3%81%AE%E7%97%87%E7%8A%B6

 

とか

 

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/09/24/%E6%95%B4%E5%BD%A2%E5%A4%96%E7%A7%91

 

これ去年の夏の話し。

 

虫の知らせというか😅 自分の直感というか 

なんかやっぱり整形外科のリハビリじゃないようなと思ってるときに ほかのパーキンソン病の方のブログに アメリカのRSBのことを紹介されていて 大阪のRSBに参加したyu3zoさんたちに誘ってもらったのがはじまり😊

 

これは⬇️⬇️⬇️に書いています。

 

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/09/09/%E3%81%84%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%8D%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F_RSB%F0%9F%A5%8A

 

で これからわたしがパーキンソン病に特化したリハビリに目覚めていくのでした。

 

またあとに書きますが 今にして思えば おそらく 

感激スイッチ 

が入り 脳が活性化されて 動きがよくなり 気持ちが上向いてきたんだと思います。

 

参加する前まで けっこうブルーになっていた時期で petitecoさんやいちごパンツmamさんに 

 

何もかも気休めに思えて やる気がでない 

鬱になってたら気づかないから 教えてね

 

みたいなこと言ったような覚えもあり😅

 

今は悩みなんて突き抜けてるように見えてるようですが 突き抜けてるわけではなく じっと待つと時間の経過が長いから ジタバタ動いてるうちに 時間があっという間に経って 治療法ができたらいいなと考え方を変えただけ。

 

で そのジタバタしたものを 次に書いていきます😊

 

続く。

パーキンソン病 運動療法について 運動嫌いなわたしが運動するようになるまで

昨日も書いたがロックステディボクシング KOBE HIYORIもオープンから1ヶ月。

 

このあたりで わたしなりに考えたパーキンソン病運動療法について ちょっと長くなりそうだけど😅 パーキンソン病当事者としていったんまとめておきたい。

(でないと いろいろ結果がでても 何がどうだったのかわからなくなるもんな。)

 

もちろん科学的根拠を見つけるべく  いろいろ文献読んだり 

話しを聞いてみたりしているんだけども

数値としては残していないし 

体感としての部分が多い。

だからブログに書くのも ためらわれるのもあり…。

 

もちろん進行度合も人それぞれ。

このブログに興味をもって読んでくださっている方の中にも 人によっては

 

そりゃあなたはまだ動けるから 

 

と思う人もいるだろうし 

 

オフが強くてそんな考えになれない

 

と落ち込んでいる人もいると思う。

わたしも正直オフになりかけは考えることもいやになるし でも動かなくてはならず 汗かきながら動くので この半年で約3キロ減った。

(トレーニングしてるからか いつもは顔や首もとや胸がげっそりするんだけど 今回はお腹や足腕がしまった感じになっているから

よしとしている😊)

 

けど一度読んでみてもらって 頭の片隅においてもらい このような考えや運動とご縁ができたときに ふっと思い出してくれたらうれしいなと思って まとめることにしました😊

 

では はじまり。

 

わたしのブログを始めの方から読んでくださってる方はご存知でしょうが わたしはもともと運動大嫌い人間。

 

そして看護師として働きながら 

 

まじでリハビリって効果あんの?

 

と思ってた人😅(すみません)

 

だって みんながみんなそうだとはいわないけど 乱暴な言い方すると

 

なんか世の中 猫もしゃくしも リハビリ リハビリっていうけど 効果でてる?

うちら看護師は例えば 

感染予防のひとつの対策として身体をきれいに保つ とか 

排便コントロールのために週2回排便できるとか 結果出すべくやってるねんけど 

リハビリにあんまりそんなんないよな。

 

と 医療従事者でないダンナにいってみたら

 

まあ たとえ1週間に1回でも運動する時間があるってのと それをしてるから 今の現状を保てますってことに意味があるんちがうか 

と。

 

なるほどねー。

成果主義なわたしは 

 

効果の実感をくれ!

 

って感じだけど😅

 

と まあ これぐらい 運動については否定的でした。

 

パーキンソン病について書かれたリーフレットにも 

薬物療法に加えて 運動療法も同じぐらい大切

 

って書いてるから 

主治医にリハビリしなくていいかと聞いたら

 

仕事してるから まだ大丈夫でしょ

 

といわれ そのときはそうやなと納得しながらも やっぱり薬がきれると歩きにくい 手動かしにくいな と思いながら 生活してました。

 

が 主治医をかばうわけではないですが

 

リハビリって はい!リハビリしますよーって時間も大切ですが 生活動作の中で取り入れていくのも大切 (これは看護師として勉強しました)なんで 仕事で身体を動かすってのがリハビリってのも正解。

 

あと 当時まだ特定疾患もなく 介護保険の要支援 要介護にもあてはまらないのでは状態で 受けられるリハビリが 日数制限のある医療リハビリになるから という理由もあったから

 

仕事してるから リハビリはしなくてもいいんじゃない?

 

って 主治医もいったんかなと思ってます😆

 

続く。

 

 

 

ロックステディボクシング KOBE HIYORI 1ヶ月経ちました。

ロックステディボクシング KOBE HIYORIがオープンして 昨日で4回め✨

 

わたしとobatchanさん そして昨日はsi 3681さんと3人で行いました!

 

今コーチ2人としているのですが パーキンソン病の人が3人になり 遠慮することなく ふつうにPD 症状を話しすることができ できないことに気を使うことなく 仲間と話しながら運動するって たのしーー❣️ とあらためて感じています😊

 

また7月もがんばるぞー‼︎

 

たんなる整形的リハビリでなく PD のために考えられたリハビリをあーだこうだ言いながらやってます。

脳 とくにPD の病変である 

 

大脳基底核

 

っで 実におもしろい。

 

が 40歳の頃 まさか50歳になって あたらめて大脳基底核を調べるなんて思ってもなかったなあ。

 

てな具合で 整形外科的リハビリでなく 脳神経学的アプローチで PD リハビリを取り入れています✨

 

興味のある方 ぜひご参加くださいね。

 

⬇️⬇️⬇️場所

http://www.hiyori-kango.jp/

 

⬇️⬇️⬇️ 問合せフォーム

 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSebur5N87E0gAPJO-3BfR3rfLXyk1-Q9PymiXCIAs3kQS0Khw/viewform?fbzx=-2379678172375178968

睡眠誤認ってなんぞや? 不眠症っていろいろあるんだなあ😅

前回に続き なんぞや2回目。

 

かならずしも知っとくべきでもないけど 知っておくとあとあと何かに役立つかも。

今回は

 

『睡眠誤認』。

 

先週から読売新聞の医療ルネッサンスで第5回にわたり掲載されてたものから 

わたしが へぇ〜 って思ったのをピックアップ。

もっと知りたい方は 読売新聞を買って読んでみてください😊

 

仕事柄 不眠で悩む方にお会いすることが多く 不眠より それが引き起こす 

昼夜逆転による介護負担の増加やら 

睡眠薬服用により目覚めが悪いことから転倒するなどの事がらに注意がいきがち。

 

また 寝られへん! というから生活リズムを聞き取ると 20時ぐらいから寝て 2時3時に目が覚めて寝られへんという。

合計は6時間寝てる。

運動量も減り さほど疲れていない状態で6時間も寝たら そりゃ充分でしょ😅 

 

あとは夕食後って処方された睡眠薬を そのとおり夕食後に飲んでいて 寝つきはいいが これまた2時3時に目が覚めて寝られへんとか😅

そりゃ はやくに飲みすぎでしょ とか

まあ いろいろあります。

 

でも こうやって書くと 当たり前やん! って思えるけど これがわかってないと 

きつい睡眠薬を飲むことになり 呼吸器疾患のある人が 寝てる間に呼吸がしっかりできず CO2ナルコーシスを起こしているとかあり 

不眠はあなどれません。

 

不眠症って むずむず足症候群のような寝られない原因があるもの除き 80種類もあるというから驚き!

 

で ようやく 『睡眠誤認』。

 

これは 本人は寝られないと思ってるし 実質夜間何回も目が覚め 3.4時間しか寝てない状態だけど 脳波では6時間は寝ているという状態のこと。

 

脳は寝てるわけだから 睡眠薬飲んで解消される問題ではない。

 

脳は寝てるって⁉︎

 

そんなん自覚できんし わかるかーい‼︎

 

睡眠外来ってのをかまえる病院もあるらしく 

生活に支障をきたしているような不眠は 

きちんと調べてもらったほうがいい。

(さっきわたしが書いたような不眠の悩みは 極端なこといえば 休息という点では日中にまとめて寝ていたりするので 不眠というより 夜中起きてても退屈だし 日常生活リズムを取り戻したいという悩みでもあるから ほかのアプローチもあり)

 

わたしは今のところ 寝つきはいいし 途中目が覚めることもないが 寝る前にやりたいことの調べものしたりして いろいろ頭の中巡り始めると 興奮状態になり 寝つきが悪いことがある😔

 

そんなときは もう無理せず もっと調べるか 眠くなる本を読んで いっきに眠気を誘発させるかにしている。

 

眠すぎるのもつらい(アジレクト1mg内服してたとき経験済み)し 寝れないのもつらい💧

 

まずは自分の生活リズムを見なおし 睡眠環境整えて(寝る前のスマホは寝つきを悪くするらしいがやめられん😅) 日中適度に運動してみることが大切かな。

 

脳が寝てこそ 自家製ドーパミンができるのだから パーキンソン病にとっても睡眠は大事ですねー😊😊

 

 

気圧病ってなんぞや? 雨降りは調子悪いと思ったら…

以前から 気圧の変化で調子が悪い という訴えを聞くことが多く

 

えー 気圧の変化で体調が変わるなんて繊細だなあ

 

と思ってました。

気圧の変化なんて感じることなかったし。

 

それがPD になってから みょーに身体の調子がよくない日ってのがあり

よく考えると

 

天候?

 

に思いあたる節が…

 

やっぱり雨降りは気が重いというか 動きにくいというか。

 

で調べてみたら こういう状態を

 

『気圧病』

 

というらしい。⬇️⬇️⬇️

 

https://www.keihin.or.jp/204/

 

で 気圧病の予防に 

 

『耳マッサージ』

 

いいらしい。

 

https://zutool.jp/column/prevention/ear_massage

 

実際やってみたら 耳が痛い😅

耳にはツボが多いし 凝ってる?

 

憂鬱な雨降り。

そして梅雨。

これが終わると台風シーズン。

低気圧のオンパレード💧

 

ただでさえ足元がおぼつかないのに 

雨降って滑りやすいから気使う 

 

ただでさえ2つ以上の動作を苦手とするので

傘をさすという動作が増えるとかでもブルーなのに 気圧まで💦💦

 

耳マッサージで この梅雨を乗り越えよう!

進行について ④

前に書いたブログ⬇️⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/06/24/%E7%97%85%E7%8A%B6%E9%80%B2%E8%A1%8C%E6%9C%9F%E3%81%A3%E3%81%A6%EF%BC%9F

 

ここにもかいてあるとおり 進行抑制薬はまだでていない。

となると いわゆるPDの薬 Lドーパとかアゴニストとかは症状に対する薬 つまり対症療法になる。

 

対症療法とは⬇️⬇️⬇️

 

https://answers.ten-navi.com/dictionary/cat04/1361/

 

PDの場合 この症状に対して進行具合をみるから なんとなく曖昧 なんとなく不安がつきまとうんじゃないかと考えている。

 

以前 症状日誌なるものをGETしたが すぐ断念😅 

これは 急に出現した症状時には有効かもしれないけど 数年間書き続けるのはかなりの根性がいると思う。

 

だから わたしは 1ヶ月、3ヶ月、1年間ぐらいで振り返るチェック表を作成中。

 

これと集中的に把握したいとき用の症状日誌 今までブログで書いてきた 自分分析を組み合わせ 簡単に振り返り評価できるもの 

 

自分の傾向を知り あいまいに不安にならなくていいもの 

 

を作りたいと思っています。

 

めざすところは 金さん銀さんの

銀さん かな😊

 

銀さんはアルツハイマー病の脳画像であったけど 発症は見られなかった。それは銀さんの生活習慣だったり 食生活だったり 環境だったりが要因だったという。

 

最後に ここで再度この図を見てみる。

 

f:id:ryokanamama:20200626232709j:image

 

機能低下は否めない。

けども低下を加速させるのは なんかしらのアクシデント。

だが対処すれば アクシデントとによる低下を軽くできる場合もある。

 

過去の経験はじぶんの財産✨

 

転んでも ってか 病気になっても ただで起きるのはもったいない😆

 

評価表はわたしの次なるチャレンジの大切なツール。

 

ただ やらないことが山のようにあり あゆみは🐢のごとく😌

 

 

 

進行について 長々と書きました。

 

が 過去の経験からまとめて書くと けっして悲観的な考えになってないことがうれしい😃

 

この評価表が 希望の光のひと筋になったら

うれしいな。

 

 

★2020年6月1日にお問い合わせフォーム作成しています。

ご活用ください😊