「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

受診日でした② 元気そうにみえますよね 余談

昨日書いたブログ。

誤字脱字チェックのため 確認しながら 

そういえば わたしも…

と 反省点が💦

 

前に担当していた80台の男性の方が

 

先生はなんでも 歳や歳やと歳のせいにする!

 

と怒っていたが まあ でも実際歳もあるし😅

と まあまあ そう怒らずにとたしなめていた記憶がある。

 

担当の方や 担当してる方の高齢の介護者の方からも もっと動けてたのに 足が痛くて

 とか 

物忘れがひどくて ほんと最近あかんわー

とか 

身体や気力の衰えに まあ歳も歳だし 無理も禁物ですよ と返事することが多かった。

 

その返事で 歳のせいにするな! と怒られたことはないが😅

 

ただ 歳だから という返事も 昨日のわたしのブログから考えると 

 

わたしは何を基準にしてるんだ?

 

と ふだん考えもしなかったことを考えてしまう。

 

8歳代なら80歳代の  70歳代なら70歳代の 

わたしの勝手なそうあるべき姿からみて 

その人を年相応と判断してしまってるんだよな。

 

わたしが昨日 

 

40歳代だろうが 50歳代だろうが 何歳だろうが パーキンソン病はこんな感じという世の中のイメージ基準で ひとくくりにしてみられるから わたしたちが動きにくいという訴えと 見てる側は いや でも動けてる という誤差が出るんじゃないかな 

っいう話に通じるんよね。

 

反省💧

 

50歳のわたしが 20歳のときのような気力活力がないと嘆くのは そりゃ歳が違うとはなるが😅 そうなるように食生活 体力づくり 日ごろの手入れをサボることなく 頑張れば少しでも近づくことはできるわけだし やっぱり決めつけるのはよくない。

 

パーキンソン病だから 元気にシャカシャカ動き続けたいというのは無理っていう 無意識に植えつけられたイメージ とっぱらいたいわ。

 

 

 

 

 

受診日でした① 元気そうにみえますよね

昨日 2ヶ月ぶりの受診日。

 

薬が変わりました。

 

やっぱり最近3時間もたないし 3時間あけようとすると 薬がきれてきたときのしんどさが半端なくなり😔 

我慢しすぎると 立っているのもしんどいぐらいに。

 

で イージードパールからスタレボに。

 

ただ昨日処方してもらったけども もし効かないと困るので 9日の休みの日から飲むことにします。

まだイージードパール余分にあるし。

 

これについては また次回記録に残すとして。

 

昨日 受診中に主治医に言われた言葉と 

その日 RSB もあったのだけど そこでも ほかのメンバーがいわれてた言葉がふと気になり書いておこうと思う。

(最近 すごく物忘れが激しく😅 名前がでてこない 自分が何しようと考えていたかとか すぐ忘れてしまうので💦)

 

診察も終わりかけ 薬も変更することになり 今回 前のアジレクトのときのように量が倍になってたなんてことないように確認もして 

 

いつもの 手をキラキラする 

グーパーする

歩いてみる 

 

を主治医の前でやったとき

 

いまの状態だとすごく元気で パーキンソン病とはわからないよねー

 

といわれた。

 

これはわたしがパーキンソン病と知ってる人からよくいわれること。

この前ダンナにも(ダンナは動かしにくそうにしてる姿も知ってるが) 運動してるところみながら 同じこといわれた。

 

まあ 外に出るために薬調整してるから 

そりゃそうかもしれないが なんとなくうれしい☺️

 

薬が効いてると ほんとなんの苦もなく 動けるのだ。

だから 動きにくくなったときの落差が最近ほんと耐えがたい😔

 

だからそれをわかってもらうべく 主治医に

 

薬がきれかけて わたし自身動かしにくいと感じてても 動かしにくくそうにしてるようにはみえないといわれる。

 

と追加してみた。

 

返事は ふーん とだけだったけど😅

 

昨日のRSB でもそう。

ほかのメンバーが

 

やはり今日は薬の効きが悪いから動きにくいです。

 

というが

 

そっかあ。でも 思ってる以上に動けてましたよ。

 

と いわれる。

 

わたしもそう思うし 今まで 同じように返事していたのだが ふっと今日の診察のときが頭をよぎり。

 

パーキンソン病じゃない人が わたしたちが動かしにくいという訴えに対して 

 

よく そういうけど 思ってる以上に動けている。

 

という言葉。

 

いったい どういう状態をイメージしていってるんだ?

 

たぶんパーキンソン病じゃない方が想像する パーキンソン病って 教科書に載ってるようないわゆる前傾ぎみに小刻み歩行している状態なんだろうなあと思う。

 

パーキンソン病とくくられても 年齢も今までの体調や体力も違うし 人それぞれ。

 

だから わたしは50歳年相応の動きでも

 元気そう よく動けてる といわれるんだろうし わたしたちが動かしにくいといっても 動けてますよ といわれるんだろなあ。

 

こういうこと書いたけど ただ 誤解ないようにしておきたいのは こういわれたからといって いやだということもないし うれしいという気持ちにはなる。

 

ただ ときどき わかってくれよ って思うときもある。

 

イメージって難しいよなあ😔

 

 

 

折り紙リハビリ② 1枚の紙で作るガーベラ

 

この前のブログ

⬇️⬇️⬇️

2020/07/18/折り紙リハビリ_新聞紙ゴミ箱

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2020/07/18/%E6%8A%98%E3%82%8A%E7%B4%99%E3%83%AA%E3%83%8F%E3%83%93%E3%83%AA_%E6%96%B0%E8%81%9E%E7%B4%99%E3%82%B4%E3%83%9F%E7%AE%B1

 

に書いた もうひとつチャレンジしたかった

折り紙。

 

f:id:ryokanamama:20200804074430j:image

1枚の折り紙で作るガーベラ。

 

折り紙得意ではないけど 作れました✨

左のオレンジから始まって だんだんうまくなり。

黄色がいちばんうまくできてる気がする。

 

今 玄関に飾ってます。

 

やっぱり左手が動かしにくく 投げ出しそうになる。

動かしにくい状態のときは たかだか指先の動きでも 力が入り 汗をかく💦

動かしにくいときに動くのは やっぱり半端ないカロリー消費してるようで わたしは2月から体重が徐々に減り始め 今 大人になってからいちばん痩せている😅

 

ま ダイエット不要なのは パーキンソン病のおかげということにしとこう😆

 

あまり折り紙上手ではないが 今は YOU TUBEという便利なものがあり 山折り谷折り などの図と格闘しなくていいので とても折りやすい。

 

⬇️⬇️⬇️ ガーベラ

https://youtu.be/S_PFO-oc6-E

 

ちょっとした成功体験ができると さらに進みたくなるもので またミシン使いたいなあという気になってくる、

 

やっぱりリハビリや運動は 楽しくなければ続かない😊✨

 

 

ネガティブは知らぬうちに入り込む⁈

わたしは 

 

口ぐせが人生を作る!

 

を信じてる派。

 

これについては たくさんの自己啓発本もでていて 20年以上前に読んだ記憶がある。

こまかな内容は忘れたが😅 20年以上経っても題名は覚えてるぐらいだから やほど印象的だったんだろうな。

 

とくにパーキンソン病と診断されてからは 

ドーパミンセロトニン分泌を増やすべく 

気持ちが落ち込みそうなときは 

 

時間が解決するときもある なんとかなる

 

と言い聞かせ ポジティブに考えるようにしている。

 

が どちらかっていうとネガティブだと自覚しているわたし。

 

というのも わが家の子ども2人が 親も驚くほどの 超ポジティブ😅😅

 

超ポジティブっぷりを見せつけたのは 2人が中学受験したとき。

 

どんなに模試が悪くとも 

 

そうくるか! 

 

と驚愕のポジティブな感想を 怒るわたしに言い返し 呆れるやら でもひそかに感心したり😆

 

とくに下の子のほうは わたしがネガティブ発言すると 露骨に嫌がり 反論してくるので なかなか手強く こちらもやり込められる💦

 

で話し戻り 

ポジティブがいいことはわかっているが 

どうしても心からポジティブになれないときは ポジティブな言葉を口に出すようにしている。

 

過去ブログ⬇️⬇️⬇️

2018-08-16つよい気持ち

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/08/16/%E3%81%A4%E3%82%88%E3%81%84%E6%B0%97%E6%8C%81%E3%81%A1

 

2018-07-16言葉の力

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/07/16/%E8%A8%80%E8%91%89%E3%81%AE%E5%8A%9B

 

が 読者登録している方penserさんの最近のブログにこんなことが😱

 

https://www.whatithinkandfeel.net/entry/2020/07/29/202610

 

ほんと最近コロナやら 異常気象やら いろいろ気にしないといけないことが多いから よくテレビのニュースを見るけれど たしかにネガティブなことばかり。

 

まあ ご時世がご時世。

 

何もかも自粛自粛なときに ハッピーな話題は不謹慎とはいわないけど おめでとう! とか いいね! とすなおに喜べる雰囲気ではないのはたしか。

 

ポジティブに と思ってても 知らぬ間にネガティブがしみ込んできてるって こわすぎやろーー⁈

 

緊急事態宣言前より感染者数が増えても

 GO TOキャンペーンとか 経済を優先させるのならば 全国の感染者数を毎日何回も何回も報道する必要あるのかな?

 

知らないでいいわけではないけど 何回も何回もいらない。

 

それならば スーパーにかかる 耳に残る曲

(たとえば ♩さかなさかなさかな〜 みたいな)の 

 

マスク 手洗い ウィルス持ちこまない

 

を擦り込むような明るい曲とかを流して 脳にすり込んだほうがやっぽどいいんじゃないだろか?

 

このネガティブ パーキンソン病のみならず いろいろなことに影響しなければいいけど。

 

コロナとパーキンソン病あるある

コロナウィルスという活字を毎日目にするようになって 約半年。

 

外出のほとんどは通勤と毎日のごはん 日用雑貨など買い物に行くだけの生活にも慣れてきた。

 

7月に入って できてなかった役員の打ち合わせも含めて ランチがてら2回集まることがあったけど やはり距離も気になるし 距離考えるとしだいに声も大きくならざるを得ず😅

 

店側も定期的に換気するが となるとやっぱり暑い💦 

 

1年前は予想してなかった状態だが いちばん今困ってることは薬を飲むこと。

 

コロナ渦前から 1日4回薬を飲むときのちょっとしたストレスをかかえていたのだけど マスク 手洗いが日常になってから さらにストレスが増えた。

 

仕事中は 車で移動中にパパッと飲むことが多かったが ハンドル握りながら 

手をアルコール消毒してないけど 大丈夫かな?

 

と いつも頭をよぎる😅

 

たかだか 0.5センチ大半錠を飲むだけなのだけど 

ピルケースから出して

 マスクずらして 

水筒あけて飲む

 

この一連の動作が 

 

手にコロナウィルスがついてたら アウトだよな😔

 

と 毎回思ってしまう。

 

休日は休日で 電車などで移動する買い物などでは 移動中に飲むことがあるが

 このご時世に 電車で何か口にする人はそうそういない というか

 マスクをずらす人がそもそもいない中 薬飲むための一連の動作に とってもストレス😔

 

これって 今年から始まった パーキンソン病あるあるじゃないだろか?

 

それとも わたしだけ⁇😅

脳の可逆性⑤ 脳の代償機能について

今回で最後になる このトピック。

書き続けてるあいだ ずっと頭に浮かんでくる映画紹介を。

 

まずひとつめは

『ロレンッオオイル 命の詩』

https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AD%E3%83%AC%E3%83%B3%E3%83%84%E3%82%A9%E3%81%AE%E3%82%AA%E3%82%A4%E3%83%AB/%E5%91%BD%E3%81%AE%E8%A9%A9

 

今から25年以上前に この疾患の患者さんとご縁があり この映画をみた。

 

話しは⬇️⬇️⬇️

 

ひとり息子であるロレンツォの難病を治すことの出来る医師がいないと知り、オドーネ夫妻(夫アウグストと妻ミケーラ)は医学的知識がないにもかかわらず、自力で治療法を探すことを決意する。

 

という話し。

 

全然レベルは違うが 今回 より医学的に書かれているパーキンソン病の資料を読み 

眠くなったり つらくなったりしながら 

たえずこの映画がうかび 

 

こんなに詳しく知ろうとしなくても 先生(医者)にまかせておけばいいんじゃないか 

 

とか考えたりすることもあっだけど わたしの理解したことをブログ読むことで理解した誰かから すごいアイデアがうかぶことだってあるかもしれない。

(わたしの書いてることなんて もちろん知ってましたって方もいらっしゃるでしょうが😅) 

 

効率性はおいておき やって無駄なことはないと励まされる映画。

 

つぎは  『ルーシー』

https://eiga.com/movie/80434/

 

あらすじ⬇️⬇️⬇️

ルーシーの体の中でその物質が漏れ出すアクシデントが発生。その影響により、普通の人間なら全体の10%しか機能していないと言われる脳の機能が、徐々に覚醒していく。

 

前にも書きました わたしの大好きな

リュック ベッソン監督の作品✨

 

なんも考えずに観ても十分おもしろいけど

このトピックにぴったりな

 

普通の人間なら全体の10%しか機能していない

 

というくだり。

脳の機能がもっともっと使われたらどうなるか?

 

あと1.2%と使えるようになったら パーキンソン病も克服できるんじゃないの?とすら思えてしまう✨

 

そういえば この前の

行列のできる法律相談所』にでていた 

女優の森川葵さんも興味深かった。

この人はほかの番組で 

さまざまな世界の達人に弟子入りし、驚異的なスピードで技を習得して視聴者のみならず業界関係者たちを驚かせているそうなのだが 

 

ふだんから 2つ同時にものごとを行うということをしてるから 1つのことだと集中しやすいからじゃないかな

自己分析していた。

 

系列動作などはパーキンソン病患者の苦手な

動作のひとつ😅

 

訓練次第でなせばなる?

 

と長々とこのトピック書きました。

 

この知識 主治医のいうことが理解しやすくなるという利点あり😆

 

来週の受診でも活用できるかな?

 

脳の可逆性④ 代償機能について

このトピック しばらくあいてしまい💦 最近なんでもすぐ忘れてしまうわたしは 何が書きたかったんだっけ⁇ 状態😅

 

人の身体って やはり複雑な仕組みをもった生きもので 何かを失えば それを補うモのが発達するようになっている。

なにごとも 自然にまかせると 楽な方向に流れもので(楽というか バランスをとろうとするというか) なんらかの 新たな形が発生する。

たとえば 左手が使えなくなったら 右手でカバーしようとするので 右手の筋肉が発達するとかみたいな。

 

姿勢の悪さで悩む方が多いけど 薬の副作用はべつとして 人の身体がゆがむのは全体のバランスをとった結果といわれている。

 

だから パーキンソン病になり ドーパミンは少なくなったけど 何かほかに代わりのものがないんかと 期待して調べた結果。

 

たしかに 代わりのものができてたけど いいことばっかりじゃないのね ってのが わたしの感想。

 

ただ 前に主治医がいってた言葉がまたよくわかった。(これも調べはじめて しょっちゅう発生する事項😅 わたしの理解力が悪いのか 主治医の説明がはしょりすぎなんか よくわからんけど)

 

以前は薬もドパミン製剤しかなく 対処としてはそれを増やすしかなかったから 副作用もでやすく 寝たきりになったが 今は ほかにもいい薬ができて ドパミン製剤を過剰に増やさなくてもよくなったから ずいぶん予後もよくなったといってた。

(ちなみに 内服のドパミンは よくLドパといわれるけど なぜ L がつくか?

ドパミンには B と Lがあるのだけど 体内に吸収させることができるのはLだけだからだそう。)

 

で 話し戻り なぜこういう仕組みが分かりはじめたかというと やはりMTやDATなどの高度な検査が 詳しい機能の仕組みの理解に拍車をかけてるらしい。

 

そのおかげで Lドパ投与以外に ほかの神経伝達物質に作用し 神経保護をはかったり ドパミンが不足したことで ほかの神経伝達が作用し運動障害をおこすことがわかり そちらへのアプローチをはかるための薬もでている。

 

そう考えると たしかに進行を抑制する薬がでてくるのも遠い未来ではないのではないかと思えてくる✨

 

とまあ 深く知ることで 考える部分も多く 向き合うのもしんどい部分もあるけど 知っておくのは損ではない。

 

この知識がどこでどんなふうに活かされてくるかわからない。

 

まだ つづく😅