「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

10月でパーキンソン病診断6年め

症状自覚から数えると➕3年だから 9年め突入。

さすがに振り返るといろいろあったなあ😅

 

5年めの思い出はなんといってもジスキネキジアとジストニア

これは6年め以降もありそうだけど ジスキネキジアについてはいいのか悪いのかちょっとましになってる気もする。

その分 薬の効きが少なくなってきてるってことだし となるとジストニア出現率は高いけど😓

最近はジストニアがひどく いよいよスリッパのような踵のない靴はすぐに脱げて 前に行けないようになり 仕事の事務所内もスリッパだけど その中ですら大した滞在時間でもないのに脱げては履きを繰り返しの不毛な時間とストレス緊まるばかりなんで 上履きにした。

上履きにしたら 歩き方がおかしいのでやたら足音が大きいのだけど移動はスムーズ。 

 

こんな感じで受け入れ適応し また変化に戸惑い 落ち込み 適応しってやってきた5年間。

 

落ち込むことも多かったけど パーキンソン病を通じて 出会いも広がり パーキンソン病の話題でなくても定期的に連絡をくれ 力をくれる友人方できた✨

1人じゃけっして今の様子で6年めは迎えられなかっただろう。

 

診断されたとき 主治医に

10年はなんとか頑張りたい

といったこと よく覚えている。

目標の半分すぎたけど あのときのわたしが想像してた6年めのわたしは実際どう?

 

よく頑張っているよね☺️

 

6年めは? も? 穏やかに健やかに過ごす!

なんと説明したらいいやら…

コムタン内服してからの様子は前回書いたけど まだ内服パターンがつかめない。

今まで経験のない動きにくさがでているから😓

動けるのか 動けないのかといわれれば 動けるほう。

が 歩くには足 左足がうまく動かず ひょこひょことなる。かといって 転倒しそうな感覚はない。

身体の拘縮もなく なんといったらいいか上半身は元気だから わたしの中ではオフという感覚ではない。

だから前回内服から4時間経っても じっとしてる分には 次の内服必要性を感じないけど 歩くとき足が変だからという感じ。

(足底外側に重心がかかるので痛みがでる)

 

だからジスキネキジアもじっとしていると内服から4時間経ってもでているときもある😓

 

このエンドレスジスキネキジアは じっとしてるのに休憩できず しんどい。

勝手だけど オフの方がましかもと思うときもある😓

 

前 スタレボ試したときは効いてる感じなかったのだけど こんなに違うのか。

 

オフによる疲労感がなくなったのと 強いジストニアが弱くなったのはありがたいが 今までオフのしんどい症状を経験してきたので こういうオフ?というか 薬効が下がる状態をどう受け止め どう内服していけばいいのか。

ジスキネキジアとの兼ね合いもあるし どう次回受診時説明すればいいのか?

 

まだ 適応できておらず困る😓

 

 

2週間の症状日誌つけた結果

北海道旅行キャンセルについては 結論 こちらの負担。

経過も聞いたけど けっして納得いくものではないけど 今後は今回の対応とおりにこちらもしていくだけ。

おっしゃるルールに則っていくだけだから 困ろうがどうなろうが知ったこっちゃない。

キャンセル料分以上困ればいい。

 

最初から話がそれたけど😅結果。

①アジレクト

13日からアジレクトを 1回目のイージードパールと一緒に飲むようにしてから ちょうど1週間後より 1回目の薬の効果がわかるようになるまで1時間近く要するようになったが その分 薬が効きだす頃にでていた 左足がつっぱるジストニアが軽度になり ジスキネキジアも出るが 程度はややましなような気がする。

②コムタン

コムタンの効きはよく 内服前は薬効が下がりだすとはやく 全身こわばり 疲労感も強かったけど 今はゆっくり下がるし その分内服してからの上がりもはやく ひどいジストニアは減った。

ただ今まで経験のなかった おそらく薬効が下がりだしてるからと思われるが 左足をぴょこぴょことひきづり出す時間がかなり増えた。

前回 受診後しばらくはイージードパールと一緒に5回コムタン飲んでいたが ジスキネキジアがひどく 今は1回目 3回目 4回目と3回飲んでいる。

以前スタレボ内服時の吐き気や便秘は やや便秘傾向だが ま なんとかやっていけている。

③ジスキネキジア ジストニア

自分の感覚的にだが なくなりはしないがましになってる気もする。

ジストニアは両足指(左の方が強いが)まるまり 足底外側で立位や歩行バランスを取ろうとしたり 休んでいても力入れて指先が曲がっている。ジストニアはしっかり効いてる時はでないが ジストニアとジスキネキジアが一緒に出ているときがある。

 

ジスキネキジアは イージードパールを飲み始めると出始める。(あさイチ 内服前はでない)だいたい内服して1時間30分から2時間あたり あと午後からが強くでる。

ときどきしっかり動けて ジスキネキジアも出てないという時間もある。

 

ということで ジスキネキジア対策にできればアジレクトを減薬 中止してコムタンだけでやっていきたい気もするけど どうも中途半端な効きでもジスキネキジアが出ているような気もする。

 

⬇️⬇️ これから出てくるサプリは 治療でなく エピデンスもなく 個人的に試してみたものです。誤解のないように。

 

前 ジスキネキジアがひどいときにセロトニンサプリの話しを教えてもらい わたしも過敏になった力を抜くという目的で DHCの『リラックスの素』という 緑茶成分であるテアニン成分のサプリを飲んだら 眠気がきて1.2時間ほど寝る(寝てるのでジスキネキジアのほどはわからないけど)。

4回ほど飲んで 仕事中は眠気が出てはよくないから それからは飲んでいない。

レビューみると 人によってはまったく効かないって人もいるし イライラが落ち着くって人もいるし よくわからないけど それならば漢方薬とかにもそういうのあるし 来週受診時聞いてみようと思っている。

 

ジスキネキジアはつらいけど 今までオフによるフリーズや動きにくさを嫌がり 身体や脳に『動けー 動けー』って働きかけてたから

いつでも動けるよ! って頑張ってくれてるんかなあとすら思える。

 

パーキンソン病と診断されて あんだけ ストレスコントロール リラックス 自分のペースに気をつけようと思いながら 薬飲んで いつもどおり動こうしてきたことに反省する。

 

 

 

 

 

北海道旅行キャンセル

10月1日から2泊3日でダンナと北海道旅行に行く予定だった。

ダンナと2人で行くのは新婚旅行以来。

 

上の子が卒業 試合のシーズンもなくなったこと 下の子も大学生になり この時期に旅行にいけるようになった。

 

今までは友だちか 娘といっていたけど 一番気楽な娘はなんだかんだと忙しくなり 友だちとは わたしの症状が進んできたのもあり 行くのもためらう。

 

で 2ヶ月前から申し込み あれやこれやと楽しみにしてたのに 急遽キャンセルすることに。

 

ようはケガ人がでて シフトが回せなくなり 休みの理由を伝えてなかった(伝える必要もないはずだけど)ダンナに白羽の矢が刺さり ダンナも娘が羨ましがってたし 交代していけるやろうぐらいに安易に考えてたようだ。

 

こんな直前にキャンセル料が発生することもわかっておらず なおかつメンバーが交代するにはいったんキャンセル 再申し込みだけど 直前すぎて申し込みは締めきられていて 結局キャンセル。

会社と交渉続けてもよかったのだろうけど 日が近づくにつれキャンセル料もかさむ。

 

なんで旅行キャンセルさせられて こちらがキャンセル料まで払わないといけないのか?

会社にいい顔したダンナも悪いけど キャンセル料だけでも会社に持ってもらえないか ダメでも 状況だけでもわかってもらえうよう ダンナに話してきてもらうように話した。

 

すごく楽しみにしてた。

この日のために体調整えるべく 頑張ってきたし ふだんもできるだけ生活に支障が出ないよう頑張ってきてるけど 進行性の病気だし あとどれぐらい お世話なく旅行にいけるかもわからない。

定年退職後にゆっくり行けといわれても わたしはそこまで頑張れるか 正直自信がない。

 

ということもダンナに話した。

 

20年以上の結婚生活 開きなおるダンナに我慢させられることばかりだったけど 最近唯一の救いは 子どもたちが冷静に判断し きちんと指摘してくれること。

 

今回 行くや行かないで振り回された下の子

(研修で不在だったけど)が ダンナに連絡とり わたしの気持ちを理解してくれ ダンナにも代弁してくれた様子。

ダンナは子どもに怒ることは滅多になく 上の子に怒っているところは未だかって見たことがない。そして外ヅラがいい。

つまりわたしにだけ態度が悪い。

が あたりがいいから 頼りにされているかというと別問題だけど。

 

病気以前のわたしなら 1人で行ってたかもしれないが 今回 長距離🚗移動。

今の状況でこなす自信もなく。

1人になったらなったで また別料金も発生するし。

 

今日みたいないい天気。

なぜ 2泊3日の旅行すらまともに行けないんだろう?

 

 

 

症状日誌

13日から症状日誌なるものをつけている。

ジスキネキジアのパターンをつかんで 少しでも楽に過ごしたいから。

 

パーキンソン病と診断されたばかりのころ 症状日誌をつけるべく パーキンソン病治療サポートサプリから取り寄せてみたがすぐ挫折😓

 

2回目のチャレンジ。

とにかく継続性がいる作業だから やりやすいものでないと。

いろいろサンプルみたけれど あまりかさばるものは溜まっていくものだからいやだし 自分にあてはまらない項目はいらない。

家にハガキサイズのノートがあり(しかも表紙に白熊が書いてある かわいいノート) サンプルを参考にアレンジして 作成した。

作成の手間はあるけど😓

 

とりあえず今は わたしの 内服とジスキネキジア ジストニアのパターンがわかればいいのだから チェックで済むようにしている。

 

今日で1週間。

結果は後日書くとして あんがい自分の記憶って曖昧なもので 記入することでものごとが継続して考えられる。

 

あと 記入することでストレス発散している。

今 1日5回内服しているのでだいたい3時間おきが目安。

3時間 コムタン内服してからたまに4時間 薬が効いては薬効が落ちてきての繰り返し。

落ち着いて考えれば つらいジストニアもジスキネキジアも何時間も続くものではない。

が 生じてるときはなかなか自分の意思で治るものでもなく しんどい つらい ネガティブな思いが先立つ。

 

そんなとき 症状日誌に書き込むことで これはあと10分で落ち着くはず とか これは次の診察でぜったい伝えるべく書いておこうとかしてると 頭が整理される気がする。

 

いつまで続くかわからないけど😓 今はチェックするのが楽しみになってきてるし あー 今日も無事1日過ぎたなあと思える。

 

1回目は続かなかったけど 今 役立ってるということは わたしのパーキンソン病がそのステージにきたということなのかもしれないな。

 

 

あらがってみる 自治医大遺伝子治療治験記事

コムタンを追加するようになり 今まで経験したことがなかった症状の様子(ジスキネキジアも含め)にも慣れつつあるが 今までになかった分戸惑うし 慣れるのに時間がかかる。

 

この5年間 基本はイージードパールとMAO-B阻害薬で調整していたので 薬効が落ちてくるときは全身カチコチになり 力も入りにくく 何か行動するときは薬飲んで休んでからだったけど コムタン追加してからのこの感覚はなくなった。(夜前回内服から4時間以上たてばだんだん出てくるけど)

身体のこわばりがないから 力加減はややおかしいけど楽。ただ 左足が歩こうとするとピョコタンピョコタンとなり 歩き方が変だし 薬効落ちかけてるのに ジスキネキジアは残るしで どうしたものやら戸惑う。

 

いろいろググってみると ジスキネキジアって本人が負担でなく 日常生活に支障がでてなければ様子みていいらしいが わたしは大いに負担だし 抑えられるならば抑えたい。

 

よくジスキネキジアが出ている人が

ジスキネキジアはしんどいけど でもまだ動けるから

といわれるけど その気持ちよく分かるけど 動けないしんどさとジスキネキジアのしんどさの あんまりよくないもの同士の2択に悲しくなる🥲

 

ジスキネキジアを認めるのはつらいけど 身体が慣れて リズムがつかめると生活がしやすくなるはず。

薬との関係 タイミング 程度 時間 ジストニア を知るために症状日誌をつけている。

 

パーキンソン病と診断されたころ 取り寄せて書いてみたが いつのまにかフェードアウト😅

今回 いろいろな症状日誌を参考に 自分用にアレンジしてみた。

 

薬については やはり主治医の許可なく やめたり増やしたりはできないけど 飲むタイミングをかえたりはできるわけで アジレクトを先に飲まず 昔のように朝1回目 イージードパールと一緒に飲むことに戻す。

これだとなんかしら 先に飲むより効きはイマイチだけど ちょっとジスキネキジアはましのような…。

 

ま とりあえずあらがっている😊

 

前回 コメントいただいたsi 3681さんも書いておられた自治医大遺伝子治療治験のこと。

今日の読売新聞に載っていた。

⬇️⬇️

https://search.yahoo.co.jp/amp/s/www.yomiuri.co.jp/medical/20220914-OYT1T50366/amp/%3Fusqp%3Dmq331AQIKAGwASCAAgM%253D

 

ごそごそ抗ってる間に その日が来るかもしれないわけだし。

 

 

 

かなしい出来事

最近 ジスキネキジアに悩まされている。

足にジスキネキジアがでる。

左足が多いけど 左足を抑えると右足が動いている。

 

気にかけていればなんとかおさえられるけど

ずっと意識してるわけにもいかず😓

そのためか 最近 上半身というか 足以外は身体カチコチではなく 調子よいのに歩き方が変という事態がでている。

 

おそらくコムタン内服によるものだろうけど コムタン内服前はドパミンがすぐきれてたし きれると全身カチコチ 力も入らずになるし 次効くまでに時間がかかってたので それらが解消されたことはほんとに楽なので ジスキネキジアとどっちがいい? と考えた結果 まだコムタンを飲んでいる。

 

昨日 コロナ隔離生活➕少し用心する期間をということで 1ヶ月ぶりに実家へ。

ついて荷物を片付けているとき 妹から

トイレ行ってきたら? 

といわれた。

 

実家につき 気が緩んだからか 足がごそごそしてたのだろう。

それがトイレを我慢してるように見えたらしい(小さい子でもあるまいが😅)。

 

母には病気について何も話してないので 小さな声で 

トイレなんて行きたくない。最近 薬の作用でごそごそしてしまう。

と説明した。

 

説明まで数秒のことだけど じわじわ悲しい。

そういうふうに見えるんやなあと。

 

妹はなんの気なくいったことだけど 昨日かえりながら 

もう薬は飲みたくないな。

飲んだらまたごそごそするんだし。

と思い 最大限飲まず でも飲まないとで飲んだ最後の回は ピタッとジスキネキジアが止まっていた😓

 

ほんまになんやねん!

 

最近 ポジティブにものごと考えられる余裕がでてきてたけど なんか じわじわ泣きたくなるような日だった。