「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

考え方次第 しあわせの価値

わたしはパーキンソン病という病気で 今現在は治療方法がないから難病である。

毎日薬は欠かせないし しかも1日5回飲んでいる。これは完治する方法が見つかるまで続けなければならないし その薬は生活に大きく影響する副作用がでることはわかっている。

今は薬で症状が安定してるが たえずではないし 将来はこのたえずじゃない時間が長くなると思われる。

 

と最初からけっして明るくないこと書いたけど まあ事実だから。

 

こう書いてしまうとつらい人にみえるが たしかにオフのときはつらいけど スムーズではないけどゆっくりながら動こうと思えば動ける。

(ただし何回もやり直しが必要だったりすごい体力消耗されるけど😅)

 

最近 わたしの周りでは更年期の症状に悩まされている人も多いし 身体は問題なくても家庭の問題など精神的な負担が大きい人もいる。

今日も新聞折り込みに うつの治験参加者募集のがあって その中の症状に「生きづらさを感じる」とあり 読みながら そんな症状つらすぎる💧と思ってしまった。

 

ひねくれて考えると 時が解決するからいいやんか! とは思ったりするけど でもやっぱり痛いとかはつらいし 自分ではなんともできない精神的な負担なんてしんどい。

 

と思うと わたしはパーキンソン病だけど生きづらいなんて思わないしと思ってしまう。

 

 

しあわせの価値は人それぞれ。

 

欲ばらず かといって我慢せず。

 

ありがとう!と思ったら ありがとう!分だけでもみんなで分け合う。

 

自分のしあわせの価値がわかる歳になりつつあるんだろうなあ。

 

たぶんパーキンソン病になったから さらにわかりつつあるのかもしれないな。

 

こう考えられるのも周囲の人や環境のおかげ。

 

ありがとう!

身体の硬さ

この1週間ほど忙しく過ごしている。

大量にたまった写真 動画の整理が大半で パソコンをさわっているのだけど 新しいアプリをインストールし 内容を把握しようと思うのだけど 頭に入ってこない😅

ついで せっかちなため すぐに反応しないと不安になり いらんとこさわってみたり💦

(通信時間をわかってないゆえ😅)

 

だから忙しいといっても実際忙しいのはわたしのパソコンで わたしはパソコンが一生懸命働いて処理してるのをいまかいまかと待つのみだけど。

 

そんなこんなで気持ち忙しく過ごしているため なんだかんだと言い訳して この1週間ほとんどラジオ体操 ストレッチ 筋トレしていない。

そのせいか 夜何回か目覚めるような気もするけど 実際それが理由かは不明。

 

なので今日朝、屈伸からやってみたら…

 

たかだか1週間なのに 身体が硬くなってる‼︎

 

いつもお風呂あがりにしてたので その違いはあるとしても ひどい硬さ😥

 

せっかく軟らかくなってきてたのに。

 

あー やっぱり運動はやめられないんやなあ。

 

最近飽きてきたのか いっこうにやる気になれず。

 

やることやらずにウダウダいうのはダメだとわかっているけど 運動が嫌いなわたしにとってずーっと運動しないといけないと考えるとなかなかしんどい。

 

いっそ内容一新して いちからやってみるかな。

希望と期待

よく「期待の星」という言葉を聞く。

自分はもちろん 家族が他所様からこういわれると悪い気はしない。

 

が いろいろと思いついてしまう😅わたしは

「期待の星と希望の星ってどう使い分けるんだ?」とぐるぐる🌀

 

調べてみるとこの「期待」と「希望」って似てるようで全然ちがう。

 

期待と希望の違い⬇️⬇️⬇️

https://okurukotoba.tokyo/archives/1221

 

わたしが自分自身のことも含め 気落ちしたりガッカリしたり(このような感情ってあんがいストレス大きい)するのは 「期待」 してたから。

期待は 自分はなんもしてないのになってほしい状況を待っていること。だからそのとおりにならないとネガティブな感情が生じる。

期待に対して無理にネガティブな感情を振り払おうと前向きになろうとしても さらに負担がかかるだけらしい。

 

心理学的には 自分が希望と思ってても期待なのか どうなのか落ち着いて整理することも大事らしい。

 

つい先日 高3の下の子が部活ほぼ引退となり

最後の演技をダンナとみながら 子育てもまた次のステップ 無我夢中でもっともっとってやってきたけど なんだかんだ親や周囲の期待に応えてくれて よくがんばってくれてるよなと。

 

子どもに期待していることに気づき反省😥

子どもの人生は子どものものだし 子どもが頑張って得たものは子どものもの。

そこに気付いてるようで気づかないまま走ってきたような💦

 

自分のパーキンソン病の療養生活もしかり。

期待じゃなくて 希望をもって生活しないと!

 

こうやって 年の功 が出来上がっていくんだな😆

パーキンソン病は老健に入れないの?

この前 エクフィナについて調べているとき

アジレクトとエフピーの違いもよくヒットするので読んでいたら

 

エフピーは麻薬成分を含むので 麻薬としての管理が必要である。

介護老人保険施設(→老健〕は 介護施設外 

診療所扱いとなり 麻薬を取り扱うためには

取り扱い指定をとり 環境を整えないといけないため 数少ない麻薬使用者のために整えたところで…となるのか 指定とってない老健だと

エフピー内服してたら入所できんそうだ。

 

それを読んで

 

そういえば 母が骨折の術後 リハビリのために転院先を決めるようにいわれ 3カ所決めたのだが 1カ所から 母が認知症のための薬価の高い薬飲んでるからあかんって断られたと妹から聞いた。

そのときは そこは第1希望じゃなかったので

何気に聞いていたけど ふと

 

わたしがそのようになったら 入られへんの?

 

と やな気分に😅

 

だってパーキンソン病の薬は高い薬が多いし。

 

で調べてみたら…老健は薬価上限を決めてるところが多く だからそれを理由に高い薬飲んでる人は断れるようだ😥

 

老健などは医療請求はマルメ。

 

マルメ計算とは ⬇️⬇️

https://www.igaku.co.jp/pdf/1901_wocnursing-2.pdf

 

となると 検査や薬やらいらない人の方が 収入は多くなる。

 

パーキンソン病にとって内服薬は欠かせないもの。

好きで飲んでるわけでもないのに なんだか悲しい💧

AI × IPS = 新薬

今日のニュース

https://news.yahoo.co.jp/articles/36eeb727b7eb76bbc6167f1328713071ccedc337

 

 新薬候補となる化合物を予測する新たな計算方法を開発し、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療薬としての可能性がある化合物を発見した

 

この計算 ふつうにすると10年はかかると 読売新聞に書いていた。

 

今回 ALSだけど ほかの難病も適応される。

これ きっと10年前では出てこなかった話し。

 

まだまだ希望はある✨

エクフィナについて MAO-B阻害薬の新薬

エフピー アジレクトに続いて新薬がでたことは知っていたが 今回obatchanさんから情報があればと聞かれたので調べてみました!

 

エクフィナは 先書いたとおり エフピー アジレクトといったMAO-B阻害薬。

2019年9月に市場にでたので もう新薬扱いではない。

エフピー アジレクトとどうちがうのかというのはこういうサイトみてもらえれば。

 

https://medicalcampus.jp/di/archives/685

 

これを読めば違いがある程度わかるが

わたしがいまいち理解できないのはこの部分。

エフピー アジレクトは

非可逆性MAO-B阻害薬

エクフィナは

可逆性MAO-B阻害薬

 

非可逆性可逆性ってどうちがうか?

 

これもMAO阻害薬を抗うつ剤として使用した場合の文献であるが 詳しく書いてあるからご参考に。

 

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsma1939/44/3/44_3_299/_pdf

 

つまり非可逆性は.

 

 さ ら に これ ら非可逆的阻害薬 はた とえ少量 で も長期 間投与 す る とMAO阻 害作用 が蓄積 し,そ の特 異性 が失 われ, MAO-A阻 害薬 を用 いて も徐 々にMAO-Bも 阻害 され て くる39.41).ま た,非 可逆的阻害薬の場合,阻 害薬投 与中止 後 もMAO阻 害効果が長期 にわた り持続 す る 為に作用の消退が悪 く,三 環 系抗 うつ薬 な どへの薬物変換 時には1~2週 間休薬 せねばな らず,ま た数週間 の休薬 後に も時 として重篤 な薬物相 互作 用が出現 するこ ともあ る.こ の よ うに特異的非可逆的MAO阻 害薬 の出現 は その臨床 応用の再評価 の第一 歩 とな ったが,副 作用,適 応症,使 用法な どになお問題 が残 され…

 

ということ。

 

これ エフピーからアジレクトに薬替えるときは2週間空けてということのエビデンス

 

過去ブログ⬇️⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2020/03/03/%E5%8F%97%E8%A8%BA%E6%97%A5%E3%81%A7%E3%81%97%E3%81%9F%E3%80%82_%E8%87%AA%E5%88%86%E3%81%8C%E3%81%97%E3%81%A3%E3%81%8B%E3%82%8A%E3%81%9B%E3%81%AD%E3%81%B0%EF%BC%81

 

ということで エクフィナの特徴は可逆性。

 

 可逆的MAO阻 害薬は非可逆的阻害薬と異なり,体内薬 物濃度がMAO阻 害率と相関する.さ らにその体内半減 期が比較的短 いために,副 作用や薬物相互作用 に対す る 対策が容易に出来るものと考えられる.

 

ということ。

 

よくアジレクトでジスキネキアが出やすくなったという話を聞くが(これは口コミ情報)が

体内にとどまらないのでコントロールしやすいってことで理解。

 

なんせまだ1年ほどの新薬。

今から評価されるんだろうけど 似たようで似てない部分に注目ではある。

 

 

★特別な日

歳がいくにつれ 特別な日がかわっていく。

まだ子どもの頃は 自分の誕生日が特別な日だったけど 今は子どもの誕生日に代わってしまった。

 

11月6日は息子の誕生日。

 

1999年生まれ 21歳になりました。

おめでとう✨

 

21年前のまだこの時間(7時ごろ)は まだ診察が始まらず 陣痛と戦ってたころ😅

深夜にダンナの車で病院に行ったんだけど びっくりするほど寒かったことははっきり覚えている。

 

お誕生日おめでとう🎉

実り多い1年になりますように。