「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2022-01-01から1年間の記事一覧

今年もお世話になりました。

昨日で仕事納め。 来年休職の身としては ピシャと今年の仕事納めしたかったけど 右股関節のあたりが痛くてまたよかれと思ってつけた 靴下裏の滑り止めの位置がおかしくて さらに踏ん張りがきかず 必死のパッチで終わらせた感じ。 来月まで持つかしら⁇ ゆっく…

クリスマスおめでとう

今日はクリスマスイブ。 昨日ブログにコメントいただいて 懐かしい思い出に朝から浸たり そういえばわたしとアメフトのご縁はまだあったなあと またまた思い出した。 アメフトには3大ボウルがあって クリスマスボウル(高校日本一) 甲子園ボウル(大学日本…

去年の今頃は…

今日はアメフト大学日本一を決める 『甲子園ボウル』 の日。 子どもがアメフトに興味を持ちはじめた 13年前から 毎年観に行っていた。 去年は わが子の勇姿を甲子園にみることができた。 去年の今頃 ジスキネキジアに悩んでなかった。むしろ 身体の動かなさ…

休職願

13日の診断結果をもって 14日に所長に休職を申し出た。 まあ事実上 退職だけど 病気による就労不能(だいたい運転が難しい)なわけで とりあえず3.4ヶ月休職し 治療に専念した上で 次考えたいで 了承得た。 こんな調子だけど 年末年始というか わたしの場合…

受診日でした。 

調子が悪く アーデンが追加になったので 前回から2週間で受診日。 アーデンの作用についてはジストニアは落ち着いたけど 副作用が半端ない。 これもアーデンの作用なのか? 日を追うごとにジスキネキジアの方がひどくなってきているし。 この2.3日 イージー…

アーデン内服10日目

結果 とても身体が楽になった。 楽になりすぎて 正直こわい…。 パーキンソン病には2つタイプがあって ① 震えが強いタイプ ② 筋固縮が強いタイプ とあるが わたしは②の方。 内服はじめて約6年目。 薬を飲んでも 身体に力が入るのは仕方がないと思ってた。 た…

母の誕生日 

昨日は母の誕生日。 83歳と思ってたけど 84歳だった。 この日 うっかり受診予約してたけど せっかくなら誕生日にお祝いしたいなあと思い 予約変更したのだった。 今はデイサービスを気に入り 週3回通い (最初は行きたくないとズル休みしてたけど) 行くとき…

アーデン内服3日目

今回の受診でアーデン2mgが追加になり 2日から飲みだし 3日目。 この2日間 ジストニアはかなりよくなり ジスキネキジアも軽い。 ひさびさの調子よさだけど 毎回初日はよくずるずるとまた後退していくので なんか待ち構えてしまう。 このまましばらく効いてく…

受診日でした② アーデン追加

前回より続き。 コムタンの影響はあんまり考えられないそうだ。 コムタンはドパミン効果を延長させるけど 高めはしないから さほど影響しないだろうという主治医の考え。 まあ コムタンやめてもいいけど とはいわれたが ということは イージードパールのみ?…

受診日でした① アーデン内服追加

日に日にジストニアがつよくなり 左足のつっぱりだけでなく 右に首を傾ける ほか固定した姿勢からうごきはじめのときの動きのぎこちなさ。 とにかく伝えたいことの漏れがないように メモを作成していくことに。 今回 本来予約の12月6日は母の誕生日。 前倒し…

やりたいことが多すぎる…

前回 書いたように来年遅くとも1月末までにいったん休職し 治療に専念しようと思っている。 今 職場は人数に余裕はあるが 訪問看護の経験者が少ない状態。 しかもこれから年末年始がやってくるし 体調が横ばいで保てるならば なんとか最後の年末年始出勤調整…

現状報告

来週 29日は受診日。 ほんとはもう1週間あとの予約だったけど 予定をうっかり忘れていて 1週間早めてもらった。 受診日が近づくにつれての悩み。 状態をなんて説明しよう? ってこと。 2週間前の左足の極度の伸展による歩行困難 (正座の姿勢による過度の左…

運動運動っていうけれど…

友の会の冊子はほんといろいろな情報が書いてあって 毎回熱心に読んでいる。 (といいつつ 春に払う年会費を払い忘れてとようで あやうく届かなくなるとこだった) が 最近届いた友の会の冊子。 パーキンソン病に必要な治療は薬物療法と 運動 運動 って やた…

湿布の貼り方

自分で湿布貼る もしくは人に貼るとき きれいに貼れる⁇ 看護師歴かれこれ約30年。 人様にたまに湿布を貼ることがあったけど 一発できれいに貼れたのなんてごくわずか だいたいどっかしらしわが出来てた。 が 最近手放せないアイテムとなり コツを得てうまく…

身体を動かすボタン?

先週木曜日の左足のつっぱり現象。 週末は正座は一切せず 膝にサポーター 足指ソックスの足指だけのもの(5本指ソックスは指が脱げると履きなおしがじゃまくさい)を 履いて過ごす。 歩くのは足底意識して 引きずりはするがゆっくり歩く。 で 仕事始め。 足…

歩けない! 続き

10日昼の訪問が通常より時間が少し長くなったが 無事終了し 帰り途中のガソリンスタンドで左足の過度なつっぱりが発生し 歩行困難に。 つっぱりはリズム的に発生するので 緩まってるときになんとか動き 事務所に戻った。 立つ 歩く以外は過度すぎる力は入ら…

歩けない!

10日午後 左膝から足首 つま先にかけて異常なつっぱりが発生 しかも立つ 歩くという動作で頻発し 気を緩めると歩けない状態になってしまった。 今までは 朝一番の内服時 薬が効き始めるとしばらく足が突っ張り 座位時左足が気を抜くと上がり続けていたが そ…

今日の夜は『天体ショー』の日

今日は皆既月食と天体星食が重なる かなり珍しい現象が起こる日。 皆既月食が1年ぶり。 つぎは3年後らしいし この天体星食と重なるのは 前は織田信長の時代 つぎは300年後らしい。 月のパワーが強まる日。 ⬇️⬇️ 19時17分に月全体が地球の影に入り、皆既食の…

お誕生日おめでとう

11月6日は 上の子の誕生日。 何年かぶりに落ち着いてお祝いした。 この子はほんとに 『のんびり』 とした子で 小学校低学年のころは 担任に 穏やかでとてもいいですが このままだと集団生活がしにくくなるかも? のようなこといわれたこともあったなあ。 ぐ…

やりたいことリスト① ブログの整理

身体が思うように動かせる時間がだんだん短くなり 外出することもかなり少なくなった。 が こんな状態でも やりたいことは山ほどあり あれもやりたい これもやりたいと考えつつ 考えてる半分もできてない。 リストのひとつに このブログの整理。 はやいもの…

受診日でした。

昨日は通院日。 状況説明をどう話そうか 結局まとめないまま 診察を受けた。 前回受診時と 今回受診の違いは アジレクト中止し コムタンとイージードパールになったこと。 そもそも ジスキネキジアが出るからなんとかならないか対策で こうなったわけで。 と…

こんな症状日誌が欲しいな

症状日誌をつけ始めて1ヶ月。 日誌を続けられなかった経験から 日々の記録はできるだけ簡単に記入できるように 自分なりに改造(その分表作成の手間はあるけど) なんとか続いている。 内服時間や動き ジスキネキジア ジストニアの程度 時間をチェックできる…

前に進んでるんだからいいよな

これ。 最近歩きながらわたしがよく思っていること。 よくブログにも歩き方がおかしいとは書いてきたけど 最近コムタンついかしてから アジレクト✖️コムタンの効果が出てたときは 左足を極端に引きずるような歩き方 アジレクトの効果がすっかりなくなった今…

去年の今ごろは

前回も書いたが秋はいいなあ。 秋といえば 食欲の秋 そして スポーツの秋。 小学生の頃から 運動会はもちろん なんだかんだ大会があり 中学生からは各スポーツの秋大会 学生日本一をかけた戦いが始まる。 去年の今頃は 上の子のラストイヤー。 遠い会場にも…

季節のせい?

今日もいい天気。 秋がいちばん好きな季節だなあ。 暑くもなく 寒くもなく 食べものもおいしい。 だからかなあ ほんと最近 といっても10日ほど前からだけど 夜よく寝てる。 ついこの前までは 寝つきが悪くて 寝る前にYouTubeで寝落ちの音楽かけてみたり(ま…

MAO-B阻害薬の影響②

前回続き コムタン追加になってから 今までになかった症状に慣れず これはどう受け止めたらいいのか(薬効がきれかかってるからこうなってるのか)わからず 戸惑ったけど 今はコムタン追加前のときのように 薬効低下がはやくなり いいのか悪いのか わかりや…

MAO-B阻害薬の影響 ①

この春から約半年 ジスキネキジア対策に エクフィナ量2錠から1錠に減らす エクフィナ1錠からアジレクト50mg 1錠に変更 コムタン50mg追加 アジレクト中止 と MAO-B阻害薬をやめることに。 で アジレクト中止し コムタンとイージードパールになった。 アジレク…

医療個人データ提供拡大 医療ビックデータ

受診時 主治医はわたしの状態や 今回の薬処方など パソコンに入力していく。 わたしの仕事でも 薬の飲み残しが多いとか もういらないから 次からこの薬はいらないですっていっても また前回と同じ処方がでて コピペして処方打ち込んだな⁈ ってことも けっこ…

アジレクト中止 9日め

アジレクト中止し9日めだけど 状態が後退した感じはない。 ジスキネキジアはアジレクトやめても発生するけど 発生時間 回数 程度がマシになったのか 自分自身が慣れたのかわからないが いずれにせよ ちょっと落ち着いているような気がする。 コムタン内服し…

アジレクト中止 5日め

ジスキネキジア対策にアジレクト中止して5日め。 アジレクト中止する分 1日5回のイージードパールにコムタン100mg1錠追加 つまりコムタン100mg1日5錠になった。 身体動くんかなあと心配したけど 今のところ大丈夫。 コムタン追加してから 薬効低下時の身体の…