「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2024-06-01から1ヶ月間の記事一覧

MR結果

このオフのときの鼻から耳にかけての圧がかかる感じ。 副鼻腔炎なのか? 検査結果は異常なし。 炎症もないし MRでわかる範囲の脳の異常 首の血管の異常もなし。 パーキンソン病はMRに異常はでない。 まあ よかったといえばよかったけど ということで この耳…

思いどおりにならない

お世話とは予期せぬことが多々起きる。 構えているときは起こらず 今? ってときに ものごとが生じて 予定が違ってきたりする。 わたしの場合 予定だけではなく 自分の体調もあるので 前もって行動したいのに こっちが介護がいる状態のときに 身体にムチうた…

イージードパールが5回から6回へ

昨日は2ヶ月ぶりに受診。 最近のオフの状態 オフになるのがはやく 以前よりかなり動けなくなること。 内服間隔を今まで3時間前後で考えていたけど 3時間もあけられなくなっていること。 オフのとき 副鼻腔炎のような鼻耳あたりの詰まり感 ひどいと耳が聞こえ…

受診前に状況整理

17日は2ヶ月ぶりの受診。 2年ほど前から1ヶ月に1回だったけど 前回から病院も遠くになったし まあ 落ち着いているしで 2ヶ月あけて予約にした。 まあ 落ち着いているといえば落ち着いているけど やはりオフのときのしんどさがひどくなっている。そんなときは…

パーキンソン病遺伝治療再開

2023-12-17のブログ。⬇️⬇️ 遺伝子治療の治験を中断する事態って https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2023/12/17/050417 つい最近 パーキンソン病友の会の全国版が届いたのだけど また再開されたと書いてあった。 個人の投資家の融資があったらしい。 …

結果

今週は研修を控え こなせるか ドキドキしたけど なんとか無事えー終わりそう。 研修も スクーリングはまだ2回あるけど 朝の電車の様子もわかったし 場所もわかったからちょっと安心。 何よりも ジスキネキジアがでるにはでるが 許容範囲内で まずまずよかっ…

試練 その1

6月の第一週め。 今週はなかなかのスケジュール。 なんといってもケアマネージャーの更新研修を1日受けなければならない。 朝9時から17時まで。 おそらくグループワークばかりだろうけど その間 オフとジスキネキジアを何回繰り返しすんだろう? それに気…