「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2021-01-01から1年間の記事一覧

年末どうお迎えですか。

訪問看護の仕事始めて16年。 (今大学4回生が小学校1年からだからなあ。) 年末年始といわれる 12月29日から1月3日まで まるっと休んだことはない。 休みでもいい人は休みにさせてもらうけど どうしても休めない人もいるわけで。 でも そういう仕事だと思っ…

2021年振り返り

今年はいろいろいいこともあったけど 自分の身体的にはあんまりよくなかった気がする。 まずはなんといっても うつっぽくなって やる気がない時期があったこと。 引き金は下の子どもとの言い合いからだけど 今までもさんざん言い合いはしてきてるし 言い合い…

勝手に疲労😅

先週 上の子の部活生活がほぼ終わり お疲れ様でしたといってからこの1週間。 やたら眠い 眠いといっても 突発性睡眠といった副作用によるものではなく 自然な眠気。 秋シーズンが始まる頃 寝る時間は23時から0時の間。 子どもの帰宅がそれぐらいなことが多く…

お疲れ様でした!

おかげさまで 最後は笑顔で終わることができました! もともと愛想があるタイプではないですが この1年 泣き言をいうことも 浮き足立つこともなく 自分に与えられた役割をみながもくもくとやり遂げたことによるもの。 すばらしい景色をみさせてもらいました✨…

10年の集大成

今日は 息子の最後の試合。 10年の集大成。 どうか最後の最後は いちばんの笑顔で😀😀 ある意味 わたしも10年の締めくくり。 めいっぱい応援するぞ📣 今日一日 やりとげる!

わたしでよかった

昨日お風呂に入りながら この2日間 お風呂に入ってもスムーズに動けて 余裕あるからか ふと (パーキンソン病になったのが) 子どもでもなく ダンナでもなく 母でもなく わたしでよかった とふと思った。 子どもたちがパーキンソン病 それ以外でも 何かあれ…

ごそごそな動き

最近 足のごそごそがひどい。 貧乏ゆすりの小さいバージョンみたいな どういえばいいのか 小さくリズムとってるような感じ。 薬が最大に効いてるだろうときが激しいような 不思議なことに 足だからか 動いているときはふつう。 座ってるときにおこる。 そう…

追記 2021年最後の受診日でした。 

追記 というか TMI(どうでもいい)情報 いや どうでもいいことないな。 診察で 自分が内服始めて5年目突入するが 一般的に5年目でこんなものなのか聞いてみたかったわたし。 パーキンソン病の症状は人によりばらばらだから 聞いたところではっきりとした…

2021年最後の受診日でした。 

8日は今年最後の受診日でした。 この2ヶ月あっという間に過ぎたから もう受診日⁇ って感じにバタバタと過ごしてたが かといって パーキンソン病の症状には毎日煩わされながら 過ごしたって感じ 前からブログで書いているけど ジスキネキジアのような動き 午…

今この瞬間を全力で📣

もうこの歳になると 自分自身の勝負というか 全力集中! ってこともなかなかなく どちらかっていうと自分以外の誰かの 全力集中ごとを応援することの方が多い。 あんがい応援する側の方が 当人ではないのにというか 当人ではないからこそ やきもき 精神的に…

左手の冷えしびれ

これからだんだん寒さが深まる。 あー 寒いのつらい 今年はこの時期から 左手の冷えしびれが出てきた。 思い返せば これがパーキンソン病の症状ならば 便秘を除いたら これがパーキンソン病のはじめての自覚症状。 まさかパーキンソン病なんて思いもしてなか…

WITH コロナに向けて

WITHコロナに向けて なんて大そうな題名つけているが そんな大そうな話しではなく 今のわたしはコロナ前の生活に戻れるのかなあという 漠然とした不安のこと 最近 夜に飲みに(というか食べに)いこう! と誘ってもらうことがちらほら。 コロナ前も まだ高校…

延命治療の選択について

昨日 わたしが担当しているALSの方の娘さんとの会話。 その方とは5年近いつきあいで 娘さんはしっかりとした 明るい わたしと同じぐらいの年齢の方で そのALSの方のいろいろなことを決定してもらう(表現難しいけど)キーパーソン。 もうお母さんは人工呼吸…

動ける時間

もともとの性格もあるけど パーキンソン病の症状が出始めてからは イレギュラーなこと が大嫌い。 イレギュラーなこととは 思いがけない突発的なことはもちろん 毎日のスケジュールと違うこと たとえばどこかに出かける とか。 仕事だと 通常の訪問時間をそ…

ジスキネキジア

以前より貧乏ゆすりのような動きが出始めて と書いているが やはりその動きは続いている。 わたしの場合 足がむずむず動く。 動くな! と集中すると止めることができるが 1分間がいいところ。 とくに 話ししてる時など 最近話しするにもオーバーアクション …

ストレスは知らず知らずにたまるもの

最近 YouTube鑑賞にはまっていて 1日1回は見てるのだけど よくみるもののひとつに いかに楽して家事をするかシリーズ。 それをみていて 気がついたことが プチストレス のこと。 さほど手間がかかることではないけど スムーズではないこと。 たとえば 少しサ…

医療もサービス業なはず

仕事ってすべて 誰かに役立つ 誰かのためにあるものだから 程度の差こそあれ サービス業でない仕事なんてないはず。 が わたしの通っている病院は どうも医療もサービス業だということ あまりわかってない気がする。 今 改装中のためか 患者の動線無視にいろ…

予備薬入れ 完成✨

前に予備薬入れのことを書いた。 ⬇️⬇️ https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2021/08/03/082515 わたしの場合 仕事カバンがあるので 財布 水筒 くすり 携帯は移し替えるのだけど つい薬入れを移し替え忘れた などしょっちゅう そんなときは 財布に忍ば…

身体的精神的エネルギーとドーパミンの消費

前にパチンコ屋のCMで ドーパ民というひとたちが出てくるのがあったけど あれは気分が高揚し ドーパミンが出ている(ドーパミンが出て気分が高揚するのか)というのをイメージ してるんだと思う。 ⬇️⬇️ / ドーパミン / dopamine / 神経伝達物質の一つで、快…

寒い時期はつらい💧

昨日から11月。 秋も深まってと思いきや なかなかの暑さだったけど 暑い方がいい。 急に寒くなってから とたんに左手が氷のように冷たくなり❄️ 動かしにくい。 数ヶ月ぶりの感覚に あー またこの時期がきたかあ と ちょっとうんざりしてたから。 ほんとに冬…

最近の睡眠の様子

看護師の仕事を3交代でしていただきは 睡眠時間のリズムがとれず 結婚後はやることが多すぎて 睡眠時間が短いから疲れる(若かりし頃は8時間は寝たいタイプだった)はあったけど 寝つきはいいし 寝てしまえば途中に目が覚めることなどなかった。 パーキンソ…

レボドパ製剤について 追加

今月は レボドパ製剤について と 吸収と食べものとを中心に書いたけど 内服飲み始めの頃との変化を振り返り あらあ?ずいぶん変わってる ってことがなんだかんだあり 追加として変化を書いておきます。 内服当初は 主治医から なんか食べてから飲むように と…

受診日でした。 10月12日

先週は2ヶ月ごとの受診日。 今回も どうですか? の問いに とくに変わりないです と答えられた✨ なんも変わりないことがいちばん! しあわせなこと 症状のコントロールについても いまは食事内容 時間と内服下降のタイミング あと体力消耗具合を気をつけると…

レボドパ製剤について③

レボドパ製剤について ①では内服してから胃に行き着くまで ②では胃から小腸で吸収されるまでの注意点 書いたので ③は小腸以降で。 小腸以降というと 大腸直腸あたり。 便秘問題。 パーキンソン病はαシヌクレインというタンパク質が分解されず脳に蓄積されて…

またまたやってしまった💧 豆乳入りじゃがいもスープのばかやろー‼︎

この前 チーズinハンバーグ食べたときのこと書いた⬇️⬇️。 https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2021/09/24/192817 食事内容 タイミング 量は気をつけないとな と反省したとこなのに またやってしまった 朝はいつも4枚切りトースト。 バター塗ったり ジ…

レボドパ製剤について ②

わたしなりの内服時チェック。 まず 内服時の水分はできたらしっかり摂る。 これも状況によって ぱっと口に入れて飲み込むだけになってしまうときもあるけど できるだけ100ml以上で飲むべく 水筒を持ち歩いている。 胃での分解吸収をよくするために人肌程度…

レボドパ製剤について

この前のパーキンソン病友の会全国版に 皮膚科のドクターで パーキンソン病歴40年以上の 岡田先生の対談が載っていた。 その中に やはりパーキンソン病の薬の基本は レボドパ製剤だ とあったが わたしもそう思う。 長期内服によるウェアリングオフなどはいた…

パーキンソン病診断から4年

4年前の10月。 いよいよ5年め突入。 9月に頭部MR 心筋シンチ 10月にDATスキャン(たしか保険の関係?で同月に心筋シンチとDATスキャンはできないとのことで検査終了に月をまたがなければならなかった)を受け パーキンソン病です。 と診断された。 あの検査…

チーズinハンバーグのバカやろー😢

昨日書いたとおり すっかり右足の締めつけによる痛みがとれたわたし✨ が だからといってパーキンソン病が治ったわけでない。 内服時間を待たずして左手が動かしにくいとか 動き出しがスムーズじゃないとか立位バランスが悪いとか いろいろあるけど 痛みがな…

右足締めつけからの解放✨ まさかこんな時間がくるとは‼︎

このブログを前から読んでくださってる方はよくご存知と思うが わたしの悩みのひとつは右足の締めつけ感。 そもそも 近くの脳神経内科で 本態性振戦といわれながらも過ごしてたのに 大きな病院で診てもらおうと決心したひとつに 右足に締め付けられるような …