「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2021-01-01から1年間の記事一覧

YOUTUBE鑑賞だってリハビリ!  作ってみた動画より学ぶ✨

この前 今わたしのブームはYOUTUBE鑑賞と書いた。 YOUTUBEで観てるのは 好きなアーティストの動画と 料理とか リメイクとか 買ってよかったシリーズとか。 リメイクとかは ほんとすばらしくて しかも安いもしくは身近にある材料で 作り上げ よく思いつくよな…

料理の工夫 

仕事を減らしてやってること。 それは YOUTUBE 鑑賞と 韓国ドラマ鑑賞。 大好きなもの見るだけで 癒される✨ 癒されるだけでなく 日常生活にもよい変化が! 韓国ドラマって 料理や食事シーンが多いのだけど ビニール手袋はめて料理 キッチンバサミであらゆる…

そもそも運動ってなんのため?補足 #パーキンソン病

この前のブログで パーキンソン病の動きにくさはドパミン不足なんだから 運動の意味あるんかと思ってしまう というようなことを書いた。 が 去年の夏に 長々とパーキンソン病について 運動について同じようなことを書いていた。(うっすら記憶にある) ⬇️⬇️⬇…

そもそも運動って何のため?② #パーキンソン病

夜寝る前にストレッチ 筋トレし始めて約2年。 朝 ラジオ体操してたけど 下の子が高校卒業し お弁当作らなくてよくなってから 朝の起床時間が少しゆっくりできる分 バタバタと出かけるようになり ラジオ体操はフェイドアウト 朝は通勤のための準備体操として …

そもそも運動ってなんのため? # パーキンソン病

パーキンソン病の治療を検索すると 薬物療法に加え かならず 『 運動 』 って 出てくる。 パーキンソン病って 初期から 動かしにくさ が主症状にあるし 直感的に なんかしら運動が必要なことは感じるけど どんな?といわれると…。 まあ 取り組みやすいところ…

2年ぶり症状報告 追加 ジスキネキジア

うっかり肝心なこと 忘れてました 内服副作用のこと。 軽いジスキネキジアが出るようになってきました。 いつぐらいからだろうとブログ見直してみる(←この作業 数増えるとなかなか大変 カテゴリー別に整理したい!) ⬇️⬇️⬇️ https://ryokanamama.hatenablog…

2年ぶりの症状報告

9月になりましたー! 日の入りも早くなり ちょっとは暑さもまし❓になるかな 2021年もあと4ヶ月。 このブログ 2018年2月から始まってます。 始めた当初は 症状報告なるものを書いていたのに 読み返すと2019年6月から書いてないような。 似たようなこと書いて…

ピルケース その後

前回のブログに書いたケース。 出来上がってから見つかったこと ⬇️⬇️⬇️ ということで丸型は記念ということで眺める用途に スクエアタイプは逆向きにデコしただけなんで 昨日から稼働することに! 使ってみて 中の仕切りと蓋のあいだが結構空くみたいで 2つに…

ピルケース 作ってみました!

わたしのピルケース もう3年以上持ち続け 黒ずんできている メルカリで買った ダッフィのイラスト入り。 やっぱり毎日使うわけだし 見るたびにテンション上がるもののほうが楽しいし✨ この前 100均に行ったら シンプルなピルケース(これにデコレーションし…

受診日でした。

17日は2ヶ月に1度の受診日でした。 診察終わりに 次の予約とるとき だいたい2ヶ月ごとだから いつも2ヶ月後のころを想像し シーズンが違うので 寒くなってるな とか 〇〇で忙しくしてるなとか思って まだまだ先やな と考えるんだけど すぐにその日はやってく…

パーキンソン病 IPS治療その後

今日の読売新聞。 IPS細胞のことが書いてあり パーキンソン病へのIPS細胞移植治療のことがチラッと書いてあった。 2018年に京大で治験が始まり 今年最後の7人目の方が移植を受けると。 もう3年前かあ。 当時のブログ⬇️⬇️⬇️ 2018/07/30/いよいよですね❗️IPS治…

今日出会った言葉 #レッテル貼り #被害者学

今日は8月15日。 お盆最終日。 わたしの職場はお盆休みはないので 今年はたまたま14日15日が土日だったという理由で休み お盆時期の仕事は嫌い。 車が多くて いつも通りの移動時間じゃ遅れるから。 でも この仕事だからお盆の用事をしないまま歳がいき 今後…

コミュニティ # パーキンソン病 # 50代

このブログ 最初は 連絡とりたい! から始まり 備忘録も兼ね そうこうするうちに仲間が増え パーキンソン病についてのさらなる知識やら気づき これからパーキンソン病と診断された方への参考になれば と いろいろな意味が込められてきた。 が 備忘録兼ねて日…

★ 桐生選手の言葉

オリンピックが閉会した。 開催がよかったのか 悪かったのかは置いておき やっぱり1回しかない舞台にかけるアスリートの姿は素晴らしい✨ オリンピック選手になるということだけで 凡人のわたしは素晴らしいと思うけど オリンピック選手はメダル確定選手なら…

OS-1 脱水に注意

灼けるような毎日。 なんもなければエアコンつけて家にいるにかぎる! 去年に引き続き コロナ感染予防にもなるし。 しかし うちの中でも暑い。 最近まではあんまり汗をかかないタイプだったのに 更年期か 汗がふきだすときもあり 掃除機かけるだけで 漫画に…

理解してもらうこと

下の子は大学生になり キャンプリーダーをして 今 長期でキャンプ場にいっている。 小学生の低学年のとき 毎年参加していたキャンプがとても楽しく キャンプリーダーがとても素敵だったようで✨ ずっと大学生になったらキャンプリーダーとして ボランティアに…

予備の薬は定期的にチェックすべき💊

さっきkuku-gagaさんのブログ読んで 思い出したこと。 ⬇️⬇️ kuku-gagaさんのブログ https://kuku-gaga.hatenadiary.jp/entry/2021/08/03/014615 わたし ふだんは薬ケースを持ち歩いているのだけれど ⬇️⬇️ https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/04/…

筋肉ちゃんと使ってますか?

今日から8月。 もう少し涼しくなってくれたらうれしいけど こないだお正月だった時間の感覚を考えると きっとあっという間に 寒い! となるだろうから この暑さも乗り越えられる。 それに なんせ 暑い方が身体の調子がいい✨ 冷えないから 冷えによる痛みや動…

自転車事故

だんだんブログを更新する間隔が延びつつあるが 今週はなかなか更新できず というのも 先週 私用で自転車に乗って出かけ(というか基本いつでも自転車‍♀️) 坂道下っていたら 左側から中学生か高校生か?の男の子の自転車が突っ込み わたしだけ転倒 なかなか…

お金の仕組み

よく 歳がいって 何もしなくなっても 出費割合は変わらないという話しを聞く。 かかる項目がかかるだけ。 かわる項目とは 通院にかかる費用 診察代 薬 タクシーなどの移動費など あと光熱費や食べもの制限がでてくると食費など。 わたしも パーキンソン病に…

4年目の夏

前のブログ ちょうど1年前に書いた記事を振り返る。 友だちの2人が大病を患い 何がなんでも生きよう! と書いた内容に 池江璃花子さんの 「希望の光」のコメントを書いていた。 ただ、一方で思うのは、逆境から這い上がっていく時には、どうしても、希望の…

できること

昨日 戦友ともいえる わたしが仲良くしてもらっていたママ友がなくなった。 ブログにこのようなこと書いてもいいのか悩んだが 今の思い 考えを 時が過ぎても覚えておけるように書かせてもらおう。 ちょうど去年のブログにも 生きててよかった。 どんなことに…

2021年前半 振り返り

もう1年の半分過ぎてしまった。 毎年毎年飽きもせず 暑くなれば 寒いのとどっちがいいか? 寒くなれば 暑いのとどっちがいいか? 考えるのだが すでに汗だくだくになりながらも まだ暑いほうがいい。 パーキンソン病の症状が出始めてからは 迷うことなく 夏…

未来に対し希望をもちえているか?

6月13日の読売新聞。 日曜の新刊書 ジャンルの違う何冊か書評が書いてあり よく目を通している。 題名の文章は 「アウシュビッツで君を想う」 という本の書評の一文。 『夜と霧』著者である精神科医フランクルは、強制収容所での生死を分けたものひとつが 「…

特定疾患受給者証②

パーキンソン病に関して 進行具合によって利用できるであろう制度は 特定疾患以外ならば 介護保険と重度障害医療と思う。 ほかにもあるが この3つあれば十分ことが足りるというか…。 こういうのって いちばん費用のかからないのを自分でチョイスして提示すれ…

特定疾患受給者証

特定疾患受給して 本来ならば 今年は2回目の更新申請なはずだけど 昨年はコロナ禍のため 更新手続きはなく1年継続となったので更新手続きなし。 これって自治体によって違うのかな? 今年は 国の方針によリ 更新手続きがありますとのことで 6月の受診時に …

★ 最後まで悔いのないように

あと2日で7月。 1年も後半に突入。 はやいなあ 去年の今ごろは コロナウィルスに翻弄され 部活の春大会 夏大会は開催されず 昨年 うちの下の子はじめ 世の中の高校3年生は 目指してた最後のステージに挑めず 悔し涙を流した 今年は 無観客など まだまだ制…

訪問看護指示書 受診日でした②

今回の受診では 2つの書類を書いてもらわなければならず 忘れるんじゃないかとドキドキ (こんだけ意識してるんだから 忘れろわけないんだけど)しながら出かけた。 ひとつは特定疾患受給申請のための書類 もうひとつは 訪問リハビリを受けるための書類。 特…

受診日でした。

22日は1ヶ月ぶりの受診日でした。 いつもはだいたい2ヶ月ごとですが 先月にエクフィナを増量してみることにしたので 様子みるために今回は1ヶ月後に。 今回はひさびさ どうですかー? のいつもの質問に まあまあ 落ち着いてます と返事できた気がする。 今じ…

身体の記憶とプラシーボ効果

先に あくまで持論であり エピでンスのない話しなのであしからず。 わたしは前々から 「身体の記憶」という自分の経験論を書きたいと思いつつ そのままほったらかしていた どういうことかというと わたしはだいたい薬飲んで お腹がいっぱい過ぎるあととか 悪…