「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

ジスキネキジア

以前より貧乏ゆすりのような動きが出始めて と書いているが やはりその動きは続いている。

わたしの場合 足がむずむず動く。

動くな! と集中すると止めることができるが 1分間がいいところ。

 

とくに 話ししてる時など 最近話しするにもオーバーアクション ついで足もごそごそ動いている(というような 自分自身の感覚であっって 自分自身で確認したわけではない)感覚。

 

あと ソファでくつろいでいる時もごそごそ動いてるな😅

 

このごそごそ 自分で動かそうとしたものでないから けっこう疲れる。

足がだるくなって しんどいなとなってもしばらくごそごそ。

 

だから 昨日も寝落ちする前 最近は寝てる間に身体が硬くなり 身体が痛くて起きることが増えたけど 寝るときにごそごそしてしまうのも地獄やからこれでいいよな と思いながら寝た。

 

動けるようにするのはいいけど 加減ができないつらさ。

 

ジスキネキジアがおきても動けるほうを選ぶのか ジスキネキジアを避け緩慢な動きをとるのか パーキンソン病でなければ考えないでもいい選択を毎日毎日考えなければいけない。

 

この選択肢 どちらも外見変容するからつらいんだよなあ😢

 

先週もひさびさにママ友とご飯食べたけど まだ周囲にはほとんどパーキンソン病だとはいってないので 話しながらも足がごそごそするのが気になり 集中できないし ごそごそしなくなったら内服時間を気にしないといけないし で楽しいんだけど 疲れも多く😔

 

だから 1日終えたときにはミョーな達成感😆

 

51歳。

 

子育て終えて 子育て後にと後回しにしていたしたいこともたくさんあったのだけどなあ。

 

計画どおりにはなかなかいかないなあ。