歳がいくにつれ 時間が過ぎるのが早くなり 2019年は ほんとにあっという間だったが なかなか濃い1年でした✨ 子育て中は 子どもの用事優先 そして仕事 家事 となかなか自分のための時間が とれないけど 今年は 自分のために使った時間が多かった。 なんといっ…

もうひとつ つくづく悩まされているのが 胃の動き。 パーキンソン病疑いのまま 様子みて3年目のころ。 このときが人生で1番 吐いた 産まれてこのかた 吐き気を催すことは つわりを始め 多々経験あるが 実際吐くことはめったになかったのだけど…。 吐くときは…

今年は 暖かい日が多く 毎年と同じような服装で仕事していると うっすら汗をかく日もあるぐらい。 もともと あまり 汗かくほうではないが ポカポカしてることが多くて 更年期なのか？ と思ったりするが 更年期のホットフラッシュは ポカポカなんてものじゃな…

先日 同じパーキンソン病の方と 電話していて 自分の口から出ている言葉に 苦笑 というか 驚いた その方とは 何回かお会いし なんだかんだで1年以上のお付き合い。 話しやすい状況でもあったのだけども。 どんな内容かというと PDの治療 つまり 内服について…

パーキンソン病は 進行する病気。 それは どんだけ調べても 変わりないこと。 ただ 進行具合は 一般的には ゆっくりだということ。 が あくまで一般的な話しで 人によっては 急に調子悪くなる場合もあるようだ。 やはり 年齢をはじめ そのときの体調 精神状…

パーキンソン病の症状が出つつ 疑いのまま 過ごした約3年。 自分の症状を検索すると 必ず 「パーキンソン病」 に ヒットするのに 頸椎からきてるのかな？ とか 甲状腺から？ とか ほかの似たような病気ではないか と 必死にパーキンソン病から 目を背けてい…

今日は年に1回の健康診断でした。 パーキンソン病になっては3回目。 毎回 胃カメラがあり 前日21時から絶食のため 朝の薬どうしよう？と なりましたが 1回目は飲まずにいきましたが 2回目からは 飲んでいっていいと言われ （てか 飲んで行かなかったら 脱い…

ついうっかり しかも わりと肝心なことを 書き忘れていました 第2回 関西PD会① で書いた 内服時間が日によって 1日5回が4回になったりしてしまうが 血中濃度的にとかで 減らす日があったりすると問題ありますか？ と 聞いてみました。 わたしの主治医は ま …

上書きしました。 DUO DOPA について。 いろいろ教えていただき 調べた結果 こちらがいちばんわかりやすいかなと。 聴きたい内容も質問形式になってあり とても詳しく書いてあります https://duodopa.jp/contents/secure/faq.aspx 画像も DUO-DOPA使い方 で…

次は運動 リハビリ。 今回から参加してくださったKさんは リハビリ目的で1カ月入院されていて どんなことをしてるかなど 動画や写真で見せてくださった ただ Kさんはヤール3以上なので LSVT BIGは 転倒の危険があり 受けられなかったそう。 たしかに 対象者…

火曜日 定期受診行ってきました。 最近5週間ごとになり あっという間に 受診日がきます ま アジレクトに変更したばかりなので そういうときは 早めの方がありがたいのですが。 今回は アジレクトに変えて どうかという話し。 途中 歩くのが大変になるぐらい …

最後 制度利用について。 この頃にはフリートークに花が咲き まっいっか状態。あかんわー 今回は特定疾患（指定難病の軽症高額医療申請というとあまり通じず 自動的に同時申請される特定疾患申請について と話したほうが いろいろな窓口で話が通じやすい）の…

昨日 第2回関西PD会を開催しました✨ 楽しかった〜〜❣️ 参加人数は9名 1回めから参加してくださってる方が わたし含め 6名 1回めから参加してくださっているSさんのお友だちが新たに2名 前回体調悪く断念された ブログでも紹介させていただいたnonchanyoshiku…

前に 歩けないこと ブログに書きましたが あの症状落ち着きました✨ 昨日 丹波篠山に紅葉を見に 歩きましたが 特に立ち止まることもなく。 この前 RSBに行ったとき 少し歩くと 脚が突っ張って歩けないこと話すと いったん 後ろに歩くといいかも？と教えてもら…

今 ハマってるドラマのひとつが 『 同期のサクラ 』！ あまり期待していなかったのだけども いい！ひじょーにいい！笑 高畑充希の演技もうまいし なんといっても 主題歌の SAKURA2019 がほんとに泣かせる これからは卒業 お別れの時期で 今年度 送別会の企画…

来週 30日 関西でPD会があります。 体調のこともあるので まだ人数確定しませんが 10名前後の方が参加予定です はじめまして！の方も 久しぶり！の方も いらっしゃって とても楽しみです。 とりあえず 半年ぶりなので 近況報告しましょうねー と伝えてつつ …

200ml以上の液体で飲み 小腸に送り出すのだが 飲んではいけない液体があるらしく… L-DOPAはアミノ酸で タンパク質もアミノ酸が多数結合したものだから アミノ酸同士を一緒に摂取すると 競合して 吸収率が下がるらしい。（仲よく 一緒に吸収されたらいいのに…

この前 友の会兵庫支部から送られてきた会報に わたしの知りたかったことが載っていたので ご紹介を少し。 PDはドーパミンが不足する病気なので ドーパミンを飲んだらいいと思うけども 血液脳関門という関所が通れず 脳内に到達しない。 L-DOPAの場合 血液脳…

最近 歩くと 左足が突っ張ってしまい 立ち止まり 一旦足曲げてみて 歩き始めを繰り返してる状態なので 歩くのじゃまくさーい なんも考えないで 歩きたーい と ネガティブ状態だったけど これじゃいかん！ し 次またいつ行けるかわからない ので 奮い立たせ R…

毎朝のラジオ体操は おかげさまで日課になりました✨ これをしないと なんか忘れものしたような気がするようになりました。 うちのインコちゃんも なじみの光景になったのか 邪魔⁈することなく 知らん顔して 遊んでいます 聞いた話では 内服を忘れないように …

結局 まだ足がカチカチなまま 今までのように かかと かかと といいながら歩くと 太ももの外側から膝にかけて痛くて 足が前にでないので ひざ ひざ といいながら 歩いている。 なんせ 膝が曲がらない 歩く時って ふつう 膝も股関節も 勝手にテキトーに曲がる…

アジレクト錠に変えて2週間ちょっと。 開始日はとても調子よく やったー！ と調子にのって イージードパールを食後にと 身体に馴染ませることなく してしまったのが悪かったのか エフピー1錠のときと そんなに差がなくなってきた といっても 薬量は増えてる…

人の脳は 10%しか使われていないとは よく聞く話し。 こんなに いろいろ大切なこと担ってるのに たった10％⁈ じゃあ もう10％使えるようになれば このPD症状も乗り越えられるんじゃないか！ と思うけど 残りの脳を覚醒させるなんて どうすればいいのかわから…

今日で 長男は20歳になりました✨ 今でも 20年前の今日のこと はっきり思い出せます。 20年前のわたしは 今日の日に こんなにりっぱに 息子を育てられるなんて 考えられなかった。 息子もがんばったし わたしもがんばった。 輝かしい未来を歩いていってくださ…

第2回 関西PD会 開催お知らせします。 11月30日土曜日 11時30分から 約3時間ほど 梅田でランチします 前回ご参加いただいたメンバーと 今回初めましての方も何名か参加してくださる予定です✨ まだ先の話ですので もちろんそのときの体調が心配でためらってる…

金曜日から飲み始めた アジレクト錠。 まだ２日めですが いいです。 イージードパールの効果が長くもちます✨ ま 今の量はエフピー2錠分 イージードパールを5回から4回に減らすかわりに 増やしたので 全くの減量ではないけれども…。 ただ 効果が長くもつから…

エフピーがまだ2回分余っていたので これも高いお薬なんで 昨日まで飲みました エフピーOD錠2.5は 303円 アジレクト1mg 968円 さすが新薬！といっても１年は経つけど。 何ごとも 新しくできたものは初期投資費用がのってくるから高いものだ ちょっとしたラン…

今後通う予定である病院は 山の上にあり わたしの家から山をみるとみえるところにあります。 余談になりますが わたしは生まれも育ちも神戸で 小さな頃から 山か海はたえずみえるところで そして 山は北側 海は南側のため だいたいの自分のいる位置が把握で…

昨日 診察に行ってきました。 先生に報告&相談したことは ① RSBに通い始め 自分でもラジオ体操中心だけど 大きく動かす運動をすることで 薬の効き始めが早く そして右足締め付け感も落ち着き（日によるが）イージードパール5回/日が 時間がずれ始め 20時ごろ…

今日 新しい病院受診。 新しいっても 病院側の事情で 同じ区内の病院に できるならば移ってほしいってことで 移りたくなければ 今までどおりでいい。 ただ 曜日は変わるし 閑散と 縮小？に向かっていくところにこだわる必要もないので 変わっただけ。 家から…