「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

人それぞれ②

 

パーキンソン病は 進行する病気。

それは どんだけ調べても 変わりないこと。

ただ 進行具合は 一般的には ゆっくりだということ。

が あくまで一般的な話しで 人によっては 急に調子悪くなる場合もあるようだ。

 

やはり 年齢をはじめ そのときの体調 精神状態 環境 とかによるのだろうな と思う。

 

と この2年で わかってきた。 

 

人のバックグラウンドを変更することは 誰もできないこと。

それは大きなお世話というもの😓

 

が 何が大切かと 考えると やっぱり早い段階で うまく自分の病気を受容することが大切なんだろうなと思う。

時間が経てば あきらめが入り ある程度受容していくのではと思うかもしれないが それは受容ではなくて あきらめ💧

 

この受容過程を おろそかにするのと しないのでは 後の闘病生活が違ってくるんじゃないか と思う。

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人それぞれ あっていいのだけど できるならば 

前向きに 穏やかに 闘病生活を送りたいと みんな願うんじゃないだろうか?

 

そのような闘病生活を送るためには やはり 早く うまく受容できることが大切で 裏返せば 早い段階で ケアすれば ずいぶんと治療過程も楽になるんじゃないかなあ とすら考えてしまう。

 

でも実際は 初期段階にケアしてくれるところなんてなく 進行して動きにくくなってから いろいろな専門機関が関わってくれるようになるのが現状。

 

この前も 新規に軽症高額医療の申請(同時に特定疾患)に行ったけど その窓口って 相談業務の窓口兼ねてるけど  申請本人がきてても いたって事務的作業のみ。

指定難病を扱ってるんだから せめて 友の会や家族の会の案内するとか ないのかな 😓

 

というのが 最近わかってきたこと。

 

というわたしは  ブログを通して 自分の気持ちを整理し いろいろな方と交流でき 考えや情報を共有できることで 病気と向き合えるようになってると思います。

感謝💞

 

が みんながみんな ネットしてるわけでも ブログしてるわけでもなく。

 

これは わたしという一例😊