「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

成長の証✨⁇

前回の前脛骨筋の話し続き。 今日はリハビリの日。 治らない腰痛でリハビリ始めてからもう1年。 この1年 教えてもらった運動週5日(そのうちの1日はリハビリの先生と一緒に)行い リハビリの先生いわく かなり体幹がしっかりし 姿勢も変わったと評価してもら…

前脛骨筋って…

今しょっちゅうブログに書いている 左足のつっぱり。 前回もこの状態で歩けないことはないけど とても疲れるって書いた。 最近 足がつっぱる 足指が曲がったまま で歩いていると 下腿前面が異常にだるい。 痛いとかではなく とにかく疲れる。 今まで パーキ…

絶不調

18日 19日の土日は今年度一番ほどの絶不調だった 最近 イージードパールを飲むと効き始めのしばらくは左足のつっぱりがひどく 横にならない限り 自然な形とは逆方向に突っ張ろうとする足を抑えるのに力がいるし そのような状況でも歩けるけど キチンと歩けな…

パーキンソン病のジスキネキジアについての一考察

パーキンソン病と診断され5年め。 症状自覚時からは8年めを迎えるわたし。 最近の悩みは 左足の力が抜けず足がつっぱり歩きにくい 足指先にも力が入り曲がってしまい これまた歩きにくい 薬が効いていても ジスキネキジアと思われる 足がごそごそと動いて す…

カミングアウト

この前 予約取りなおして受診したとき 前からママ友とランチの約束があった。 その日しか予約がとれる もっともはやい日がなく そのランチの日に予約し 体調が悪く 急遽病院行くことになったので と説明すると 有給休暇をとって調整してくれたママ友もいるの…

エクフィナの飲み方

なんだかんだでエクフィナを2錠から1錠に減らして1ヶ月半。 エクフィナが減量した影響を感じたのは減量1ヶ月あたり。 前までは朝1回目は3時間ほど 休みの日もそれぐらい薬効いてたけど どんな状況でもきっちり2時間半 早ければ2時間ほどで薬効が低下し始める…

すべてがパーキンソン病のせいではないけれど

パーキンソン病の症状 運動症状は 震え 筋強剛 動作緩慢 姿勢反射障害 ほかに 便秘とか立ちくらみとかの非運動症状 と文字にすればこんな感じだけど これは大きく分けたもので 前のプログに書いたように神経伝達物質によってありとあらゆる動きがあるので 症…

すべてがパーキンソン病のせいではないけれど

パーキンソン病の症状ってさまざま。 身体を動かすには 心臓や呼吸のように意識して動かせるものではない動きや 動け! という意志での動き 反射的な動き(これも意志による動きになるのかな)とさまざまあり そうするためには 身体の隅々まで届かせるべく …

パーキンソン病の痛み

わなしのパーキンソン病からくると思われる痛みは今は2つ。 ひとつ目は イージードパール飲んだ後の足指がぐっと曲がり 足がつっぱるときの力が入ることの痛み。 ふたつ目は 最近また出始めた 右側のお尻側付け根あたりから太もも裏への痺れるような 引っ張…

薬剤師が看護の仕事も?

https://news.yahoo.co.jp/articles/d7c14fb8706c8b6a29187bdc1c9565be71dd43fe 医療分野の人材不足解消案に 「タスクシェア」 が検討されてるらしい。 この案がでたとき Twitterでいろいろな意見があったけど わたしが読んだのは否定的な意見が多かった。 …

受診日でした②

なんだか1ヶ月かかって エクフィナ1錠の状態になった気がする。 今週は 朝からイージードパール内服2時間30分あたりで(測ったように)身体の動きが悪くなる。 ジスキネキジアがひどくでるときは ジスキネキジアは出るけど まだ薬効時間はもってたけどな。 …

受診日でした。 エクフィナ減量1ヶ月め

昨日は受診日でした。 今回はジスキネキジアがひどくなり 1ヶ月前に臨時受診したから 1ヶ月後の受診。 とりあえずエクフィナを2錠から1錠に減量してから1ヶ月。 正直 そんなに変わらず 強いていえばドパミンの薬効があがってくる時の思いっきり足に力が入り…

誰も知らない

ついこの間 「誰も知らない」って韓国ドラマ観た。 おもしろかった✨から題名にしたわけではないけど もしわたしが今意識不明で運ばれても わたしの詳しくは誰も知らないよな。 パーキンソン病であること どこの病院に通ってるかは家族と職場は知ってるだろう…

休薬日

来週 受診日。 エクフィナ減量して3週間め。 効きが悪くなった様子はないから 元に戻す必要はない。 欲をいえば 効き始め 左足指先がぐっと内側に曲がり 足が突っ張ろうとするのは変わらず。20分程度のことだけど かなり歩きにくくなるのでなんとかならんか…

減薬成功⁈ 韓国語のおかげ⁈

エクフィナ減量して今日で17日。 もう2週間過ぎたので まあ今の状態が減量結果だろう。 結果 変わりないなって感じかなあ。 1錠に減らしも ジスキネキジアはたしかにマシにはなったけど 出るには出るし 動けるけど無駄に力が入ってはいる。 なので(か また…

自分の歩き方

仕事行く前とか 薬飲んでしばらく休み さあ体動かすよ!ってとき うちの廊下というか 7メートルぐらい?あるスペースを歩く。 まあ脳と身体への合図 スイッチみたいな感じ。 ときどきスイッチが接種不良になるけど その廊下の先に春から子どもたちが部活で使…

今年のGWは

昨日でGW終わり。 つぎは7月まで祝日がないから しばらくは同じような毎日が続くのは わたしにとっては安心材料なんだな。 今年のGWは エクフィナ減量中なことや ジスキネキジアの出具合により 外出すると さらに神経使うのでつい出不精になったけど GW最後…

エクフィナ減量9日目

エクフィナ減量しての様子。 3.4日と仕事休み。 3日は衣替えに体力消耗 4日は買い物がてら少し外歩いたが それ以外はずっと家で過ごした。 3日でちょうど1週間。 3日はイージードパールが2.5時間も効かず 夕方からはバテバテのうだうだで やっぱりエクフィ…

★しゅがちゃん3周忌

ちょうど丸2年前。 人間年齢だと12歳 小学6年生かな? いんこちゃんの年齢だとかなりおじいちゃんの わが家の家族の一員が天国にいってしまった。 生きてるものは必ず寿命があるのはわかっているし かなりのおじいちゃんになってからは 朝カゴにかけた布(暗…

習慣づける方法 韓国語

熱しやすく冷めやすいわたし 若いころ振り返るとダイエットやそのための運動などは何回トライしたか数知れず。 通信講座など最後までした試しもない。 結婚してからは何かをチャレンジする暇もなかなかなく パーキンソン病になり子どもも大きくなり ようやく…

あと何年?

今日から5月。 もう少しで2022年も半分過ぎようとしてる。 あっという間に歳はいくけど あっという間にパーキンソン病の治療が確立したときがきてほしいから 時間が過ぎるのがはやい方がいい✨ 金曜日は1件のみ訪問。 で昨日 今日と休み。近くのスーパーへ食…

エクフィナ減量3日目

26日にジスキネキジアが強くなってきたため1ヶ月はやく受診 結果エクフィナ2錠から1錠に減らして今日で3日目。 まだ効き始めの足のつっぱりもしくはバタバタ 効いてからのごそごそはあるけど そのときの異様な身体の力みは少なくなってる。 この異様な身体の…

こんなときに限って〜 エクフィナ減量

昨日は予約変更した診察日。 たまには違う時間帯の様子を診てもらった方が いいかと思ったけど いつもの時間しか空いてない きちんと説明できるように エクフィナ飲みはじめた 増やした 足のつっぱりやバタバタが出始めた時期やら調べ(こういうときブログが…

爪切り

そんなこんなで すっきりしない毎日を送っているのだけど そんな毎日でもささやかなことだけど しあわせだなあ と感じることもある。 わたしは仕事柄 爪を伸ばしたことがなく 自分自身も短くしておかないと気持ち悪いのだけど 短くするとこの時期 爪と指の間…

診察予約変更

今週は ひどくなるジスキネキジアと歯痛で あんまり調子がよくない。 歯痛に関しては今日 歯医者に行くのだけど 足がごそごそしないかと不安 ジスキネキジアについては 前から効き始めに足が突っ張るとかはあったけど ここ最近 立っててもごそごそとなり 動…

パーキンソン病専用住宅

土曜日 パーキンソン病専用住宅(有料老人ホーム) の新聞チラシが入ってた。 よく読むと ほかの神経内科疾患も受け入れ対象疾患に書いてあったけど まあ 売りは パーキンソン病専用 ってことらしい。 専門医師による診察 薬剤師による薬剤管理 看護 リハビ…

無知は罪

18歳成人になったのにあたり 先日の読売新聞で 闇金ウシジマくんの作者の方が書いたメッセージ ⬇️⬇️⬇️ https://www.yomiuri.co.jp/pluralphoto/20220331-OYT1I50015/ わたしには19と22の子どもがいるが 大きくなるにつれ 忙しい という最低な言い訳で ほんと…

暖かくなってきました!

最近 春を通り越して夏 冷えから解放され 動きやすくなってきた✨ 若い頃から冷え症なくせに 室内で靴下を履いて過ごすのが嫌い(ストッキングやタイツは靴履いていても嫌い)なタイプだったので 毎冬足にしもやけができてた記憶あり。 今にして思うと しもや…

病名告知のタイミング

パーキンソン病であることを周りに伝えるべきかどうか。 診断当初からしばらくは 今のところ 治る見込みはなく 進行性の病気 いずれはわかるだろうし 伝えるほうがと思っていたが なかなかタイミングもなく 5年経過するが あえて伝えたのはごくわずか。 途中…

謎の数字

4月。新年度。 今年度スタートにむけて わたしのお気に入りの 『盲導犬チャリティーカレンダー』 ⬇️⬇️ 過去ブログ https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/10/04/%E3%82%AB%E3%83%AC%E3%83%B3%E3%83%80%E3%83%BC (2年前よりイラストではなく写真に…