「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

セカンドオピニオン 1年後

ちょうど1年前。 その前の年末ごろより(つまり2022年末〕 症状コントロールが難しくなり 主治医から入院して薬調整の話しもでたりで 休職決意。 入院できる体制をとったのだけど 大して症状改善もないのに 入院の話しもなくなり よくわからなくなっていたと…

2月 受診日でした。

13日は受診日。 大きな変化はないことを伝える。 ニュープロパッチの話しになり ジスキネキジアが強く出始めると ごくごく少し カットしていると話す。 ほんとにごくごくわずか。 そもそもニュープロパッチ4.5mg自体が 約3センチ四方程度。 それを約2ミリほ…

こんにちは。54歳パーキンソン病です。

2月12日 今日から54歳。 このブログ始めたのは誕生日過ぎてまもなく。 ⬇️⬇️ はじめまして 48歳パーキンソン病です https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/02/20/194254 あれから6年。 まだ6年。 もう6年。 54年のうちのたった6年だけど いろいろあ…

2024 スーパーボウル

今年もいよいよ明日 スーパーボウルが開催される。 カンザスシティチーフスとサンフランシスコ49ers。 去年のブログにも書いたが https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2023/02/13/074632 生中継で観ることができるしあわせ。 そして1年 無事に過ごせた…

年金もらえるまではまだ遠いしなあ

病気療養中のお金の問題。 今は療養手当金受給中 医療費も特定疾患受給して負担額が決まっており すごく助かっている。 さいわい 下の子もうまくいく(信じているよ)と 教育費もあと1年で終わり。 ほんと教育費のために働いてきたような気がしないでもない…

味変はするものではない

パーキンソン病になると嗅覚が鈍ることがあるようだけど わたしは今のところ問題はない。 ダンナはもともと嗅覚が悪く パーキンソン病の症状がでてきてからも わたしの方がやほどいい。 嗅覚が鈍ると 味覚も弱る。 味覚も人によりさまざま。 敏感な人もいれ…

2月も楽し。

あいかわらず毎日楽しい。 たまに胃の調子が悪いときもあるけど ご飯はおいしいし やりたいことを少しずつでもできて 無事 1日終わる。 しあわせだなあと思う。 もちろん パーキンソン病の症状はあいかわらず。かちこちに固まってしまう時間 ごそごそとジス…

エントリーポイント イグジットポイント

物事には始まりがあり ときに終わりがある。 いつのまにかフェードアウトしたり 人生終えるまで 終わらず続くことも。 そもそも 人生さのものが始まりがあって終わるもの。 似たようなこと 前にも書いた。⬇️⬇️ https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/202…

逆流性食道炎‼︎ 吐く。

もう何年も前から 胃カメラで『食道裂孔ヘルニア』と所見はあったが 吐き気などの症状はなかった。 が 昨年 レキップの副作用がトリガーになったようで 逆流性食道炎の症状がでたりで 吐き気吐き気に悩まされてたのは ブログにしつこく書いた。 とりあえず対…

いざ 実家へ

今までも2週間ごと 日帰りで実家にいき 母の顔を見にはいっていた。 コロナはじめ 転んで骨を折ってからは 1.2日は誰かしらいないとなあという感じで 妹がみてくれているが 子どもはいないがダンナさんとやや別居婚状態になっている。 何回もこのブログに書…

内服での悩み

人それぞれの生活に合わせて 内服内容や回数が決められている。 わたしの場合 朝6時に動き出し ふつうは21時にスケジュール終わるから その間動けるように内服している。 だいたい22時ごろに寝るのだけど トイレと寝室に行けるだけの力があるだけでいい。 (…

持続薬について 持論ですが

薬を何回も飲むのはじゃまくさいもの。 たぶんパーキンソン病のように自覚がなければ 飲み忘れ いずれ内服しなくなる なんてこと大いに有り得るんじゃないかなあ。 子どもに薬飲ませるのも大変だし できるだけ飲みやすく 回数も少ない方がいい。 ということ…

最大のオフ

前回のブログに書いたようにメンタルはいいのだけど また最近 薬の効きがイマイチ。 逆を返すとジスキネキジアはほとんどない。 というのもジスキネキジアがでるほどの薬効時間がない。 ジスキネキジアもつらいけど 動けないオフもしんどい。 ただ動けないわ…

毎日楽しいわ。

この3.4年 この時期にぬると気分が落ち込み 悲しくなルコとが多かった。 パーキンソン病のせいか はたまた気候のせいか よくわからないけど。 でも 今年は今のところ 大丈夫。 むしろ 毎日 楽しい。 パーキンソン病の症状はさほど変わらない ダンナのイライ…

受診日でした。 2024.01.16

2024年になり初受診日。 この1ヶ月 さほど大きな変化もなく 落ち着いており 診察もとくに大きな変化なく終了。 ジスキネキジアと吐き気の関係から ニュープロパッチ4.5mgを4/5ほどにしていること。 落ち着いているが オフのとき 耳からは何かけて圧がかかり…

先のことを憂うなかれ

人って誰しも多かれ少なかれ 過去を引きずったり 先のこと考えてしまうんじゃないだろうか。 過去や未来を思うのは リスクマネジメント という言葉があるように 安心安全に生活するためには必要なこと。(だとわたしは思う。) でも 大切なのは今を精一杯生…

最近の様子

来週2(24年 初外来日。 主治医と8年の付き合いになるのかあ。 大きな病院だと担当医の移動や退職で代わることが少なくないけど パーキンソン病と診断されてから変わらない。 で 最近の様子。 内服は イージードパール半錠 1日5回 コムタン50mg 1日4回 ニュ…

ハグの効能 

年明けはなにかとストレスが多い。 正月は嫁の実家に帰るものだといった義母のお食事会。 わたしは翌日仕事のことが多く参加することはないが ダンナは参加 そして痛風になりかけること繰り返す。 まだ働かないといけないのに と毎回ハラハラするし イライラ…

IPS 製品承認節目 だって

今日の読売新聞18面。 うれしいニュース。 2024年 住友ファーマは6月にもパーキンソン病患者に対しIPS細胞から作成した(途中 略)治療申請予定 京大の治験。 経過観察終わり 現在 結果解析中である。 全てが順調に進めば 24年末には再生医療製品として承認…

地震の備え

2024(令和6)年能登半島地震。 心よりお見舞い申し上げます。皆様の安全と被災地の一日も早い復興を心よりお祈りいたします。 1日から実家に帰省。 テレビをみると 緊急地震予測 が画面にでている。 一瞬 わけがわからず。 画面にうつる地震発生予測地域に含…

2024年 始まりました。

あけましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いいたします。 今年は おいしく食べて 毎日 大きな声で笑い やりたいことやり やんちゃに生きる! を 目標にしました。 簡単にみえて 簡単ではないけど 去年 計画したことはする! って練習したから 達…

大晦日に思うこと。

今日は大晦日。 2023年も今日で終わり。 掃除 買い物 年賀状もほぼ済ませて あとはお重につめるのみ。 おせち料理は結婚してから作ったことがない。 ひたすら購入。 でも最近は 好きなものをたくさん食べたいというリクエストから おせちに入っている好きな…

今年を漢字一文字で表すと

今年の漢字は 『税』 。 わたしは 『休』。 1月の休職 5月末に退職。 仕事しなかったら どうやって時間を過ごそうかと思ってたけど なんだかんだ すぐ時間が過ぎる。 時間は無制限にあるものじゃない。 今年53歳。あと2ヶ月ちょいで54歳。 平均寿命みても折…

思いっきり滑る。

昨日 自宅で思いっきり滑って転倒した。 脱衣所から出た床が濡れており それに足をとられた。 お風呂場の掃除を終えたところで 足に洗剤がつき 滑りやすくなってあのかも。 滑るとき 動きの悪い左足がうまく反応できなかった (後ろ向けに倒れなくて むしろ…

元気ですけどね

義母は文字もきれいで 手紙を書くのが上手いし苦ではないタイプ(のようだ。) だからか 毎年 この時期 格言めいたような文章が送られてくる。 前まではお年玉に添えられた手紙に 最近はLINEも使えるので 今年はLINEでやってきた。 (お正月は嫁の実家に行く…

メリークリスマス!

明日はクリスマス。 子どもたちも大きくなり プレゼントを用意することもなくなった。 まだサンタを信じているころは 有給休暇をとりプレゼントを買い 当日まで隠していた。 たまに流行りのおもちゃをリクエストされると売り切れていたりして焦ったりしたな…

韓国語教室 今年もありがとうございました。

昨日 年内最後の韓国語教室だった。 5人で月2回 18ヶ月頑張っている。 みなすごくいい人たちで 先生もすごく楽しい方で 毎回楽しみ。 病気についても先生以外は知っている。 楽しみのひとつなので 体調整えるべくがんばるが 何回かは 今日は行けるんかなあ …

腹痒し

肌が弱く 痒くなるとすぐ赤くなる体質。 上の子とわたしは肌タイプが似ていて 荒れやすいので軟膏が手放せない派。 ダンナと下の子は肌荒れなどはしないタイプでうらやましい。 ニュープロパッチを始めたとき 荒れるだろうなあと思ってたが 荒れるというか …

遺伝子治療の治験を中断する事態って

今回のパーキンソン病友の会 全国版の冊子の目次のひとつ。 会報No.173発行のお知らせ https://jpda.jp/850/ 自治医大で治験も始まり もうひと息と思ってだのに いつのまにか中断されていた。 読むまでまったく知らなくて ショックだった。 詳しくは書けない…

やっぱり胃の調子が影響してたんかなあ

ニュープロパッチ4.5mgに減らした経緯はこの前書いた。 吐き気はすっかり落ち着いている。 胃の薬も漢方薬のを昼夕方飲むのみ。 吐き気下ひどい時は漢方薬に加え ガスモチンやタケキャブ内服していたけど その時は消化がよくなった分 しょっちゅうお腹が空い…