「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2月7日受診日でした。 やっぱり伝えるって難しい…。

昨日は受診日。 調子をまとめ、メモに書いておいたにもかかわらず 昨日はいつもよりジスキネキジアがひどくて 診察までの20分ほどがつらかった。 わたしのジスキネキジアは足指から足背がごそごそし そのごそごそで足が動く感じ。 だから靴履くと 見た目そん…

右回り?左回り?

たとえば円形の縁を回りを歩くとして どちらが歩きやすいか 気にしたことはある? 『左回りの法則』⬇️⬇️ 左回りの法則とは、マーケティングの世界において「導線は左回り(=反時計回り)がよい」とされていること。 原因の説はいろいろあるけど 利き足が右…

美容院事情

3日前 ひさびさにカットてカラーしてもらいに美容院に行った。 わたしはロングヘア 毛量も多く 身体が動かしにくいときは洗髪や髪をくくるのがなかなか大変だけど とりあえずくくればなんとかなるし 伸び放題でもくくればなんとかなるメリットを優先したから…

やっぱり腸ってすごいな! 腸呼吸治験スタート

今日のニュース。 ⬇️⬇️ https://news.yahoo.co.jp/articles/4fbcff5bc883f394c1aace8f642b1951516f1518 肺が機能しなくなり 酸素取り入れなくなった場合 一時的に腸呼吸で対応するんだって! 腸は第二の脳ってのはよく聞くけど 呼吸まで補助するなんて すご…

症状を見極められますか?

2022年は総じて調子よくなかったので 最近の受診パターンは1ヶ月に一度。 2023年は1月から受診 次また2月に行くのだけど そのときにセカンドオピニオン受けるように紹介状とデータを作成してもらっているので いつもよりも症状をどう伝えるべきか考えている…

医療用大麻解禁の記事

休職して4日め。 数年に一度の寒波もあり ほぼうちの中に篭りきり。 仕事に行かない生活に慣れていないので 落ち着かず この寒い中働きに出かけてくれるダンナと息子に取り残されたような といいつつ この雪や寒さの中 仕事に行かなくていい状態に感謝しつつ…

新しい生活。

今週は10年に一度の大寒波ということで 今週から休職している身としては 出勤でなくてよかった とほっとしている。 わたしの住んでいる神戸は身近に山あり海ありで わたしは大好きなのだが だから同じ神戸市でも山側と海側では温度が違う。 割と短い距離で山…

お仕事 お疲れ様でした。

今日は仕事最終日。 みな なんとか引き継ぎ終わり。 いちおう休職なので 利用者の皆さまには 左足の調子が悪く かばって歩くから右坐骨神経痛がでて 両方悪くなってしまい 歩きにくい。そのため ちょっときつい薬を飲むので 車の運転ができないので ちょっと…

阪神淡路大震災から28年

28年前 わたしは24歳。 当時は病院そばの寮に住んでおり そこで震災にあった。 さいわいなことに寮はものが少し落ちたけど 大きな損害はなかった。 当時はスマホもなく もちろん電気はつかないからテレビもつかず まさかあんなにひどい状態になってるとは思…

やれる治療があるのはありがたいことなのだ。

2022.12月の情報ネットten。 がん治療しながら働く世代の話しで その中のひとつ 『ステージ4 テレビデレクター(36)が 遺伝子検査でみた未来』 がとても身に染みたし わたし自身におきかえて考えてみた。 (YouTubeでその放送を観ることができる。) 治療しな…

2023年1月10日 受診日

前回の受診後 アーデン半錠にしたものの 吐き気 口渇など副作用が落ち着かず アーデンはこわいから飲まない! と判断したものの飲まないとジストニアやイージードパールの効きが悪くなり 今までよりさらに短い時間で動かしにくくなり疲労感も強いので アーデ…

無事終了!

昨日は下の子の成人式。 朝 5時に起き とりあえず主人に着付け会場に送り出し 8時すぎに迎えに行き (ここでメイクが気に入らないとか言い出し ならそのときに言えや‼︎ と また言い合いになりそうになったが ぐっと堪え)会場に行くのを送り出し 仕事して …

成人式 決戦日!

2023年 もう7日が過ぎた。 今年の成人式は9日。 今年は娘が成人式に参加 明日は朝6時20分から着付け 夕方 母娘で中高校の集まりに参加する。 仕事を休みにしたかったが 20日でいったん休む身 最後までまっとうすべく(とかいって自己満足しかないけど) 昼…

あけましておめでとうございます。

いよいよ2023年が始まりました。 今年はどんな年になる? わたしは休職までカウントダウンに入ったので 今年はやりたいことやるぞー❗️ と ワクワクしています。 病気になる前のように こなす力は減ったけど 自分のペースで 休み休みやっていきます。 学校卒…

今年もお世話になりました。

昨日で仕事納め。 来年休職の身としては ピシャと今年の仕事納めしたかったけど 右股関節のあたりが痛くてまたよかれと思ってつけた 靴下裏の滑り止めの位置がおかしくて さらに踏ん張りがきかず 必死のパッチで終わらせた感じ。 来月まで持つかしら⁇ ゆっく…

クリスマスおめでとう

今日はクリスマスイブ。 昨日ブログにコメントいただいて 懐かしい思い出に朝から浸たり そういえばわたしとアメフトのご縁はまだあったなあと またまた思い出した。 アメフトには3大ボウルがあって クリスマスボウル(高校日本一) 甲子園ボウル(大学日本…

去年の今頃は…

今日はアメフト大学日本一を決める 『甲子園ボウル』 の日。 子どもがアメフトに興味を持ちはじめた 13年前から 毎年観に行っていた。 去年は わが子の勇姿を甲子園にみることができた。 去年の今頃 ジスキネキジアに悩んでなかった。むしろ 身体の動かなさ…

休職願

13日の診断結果をもって 14日に所長に休職を申し出た。 まあ事実上 退職だけど 病気による就労不能(だいたい運転が難しい)なわけで とりあえず3.4ヶ月休職し 治療に専念した上で 次考えたいで 了承得た。 こんな調子だけど 年末年始というか わたしの場合…

受診日でした。 

調子が悪く アーデンが追加になったので 前回から2週間で受診日。 アーデンの作用についてはジストニアは落ち着いたけど 副作用が半端ない。 これもアーデンの作用なのか? 日を追うごとにジスキネキジアの方がひどくなってきているし。 この2.3日 イージー…

アーデン内服10日目

結果 とても身体が楽になった。 楽になりすぎて 正直こわい…。 パーキンソン病には2つタイプがあって ① 震えが強いタイプ ② 筋固縮が強いタイプ とあるが わたしは②の方。 内服はじめて約6年目。 薬を飲んでも 身体に力が入るのは仕方がないと思ってた。 た…

母の誕生日 

昨日は母の誕生日。 83歳と思ってたけど 84歳だった。 この日 うっかり受診予約してたけど せっかくなら誕生日にお祝いしたいなあと思い 予約変更したのだった。 今はデイサービスを気に入り 週3回通い (最初は行きたくないとズル休みしてたけど) 行くとき…

アーデン内服3日目

今回の受診でアーデン2mgが追加になり 2日から飲みだし 3日目。 この2日間 ジストニアはかなりよくなり ジスキネキジアも軽い。 ひさびさの調子よさだけど 毎回初日はよくずるずるとまた後退していくので なんか待ち構えてしまう。 このまましばらく効いてく…

受診日でした② アーデン追加

前回より続き。 コムタンの影響はあんまり考えられないそうだ。 コムタンはドパミン効果を延長させるけど 高めはしないから さほど影響しないだろうという主治医の考え。 まあ コムタンやめてもいいけど とはいわれたが ということは イージードパールのみ?…

受診日でした① アーデン内服追加

日に日にジストニアがつよくなり 左足のつっぱりだけでなく 右に首を傾ける ほか固定した姿勢からうごきはじめのときの動きのぎこちなさ。 とにかく伝えたいことの漏れがないように メモを作成していくことに。 今回 本来予約の12月6日は母の誕生日。 前倒し…

やりたいことが多すぎる…

前回 書いたように来年遅くとも1月末までにいったん休職し 治療に専念しようと思っている。 今 職場は人数に余裕はあるが 訪問看護の経験者が少ない状態。 しかもこれから年末年始がやってくるし 体調が横ばいで保てるならば なんとか最後の年末年始出勤調整…

現状報告

来週 29日は受診日。 ほんとはもう1週間あとの予約だったけど 予定をうっかり忘れていて 1週間早めてもらった。 受診日が近づくにつれての悩み。 状態をなんて説明しよう? ってこと。 2週間前の左足の極度の伸展による歩行困難 (正座の姿勢による過度の左…

運動運動っていうけれど…

友の会の冊子はほんといろいろな情報が書いてあって 毎回熱心に読んでいる。 (といいつつ 春に払う年会費を払い忘れてとようで あやうく届かなくなるとこだった) が 最近届いた友の会の冊子。 パーキンソン病に必要な治療は薬物療法と 運動 運動 って やた…

湿布の貼り方

自分で湿布貼る もしくは人に貼るとき きれいに貼れる⁇ 看護師歴かれこれ約30年。 人様にたまに湿布を貼ることがあったけど 一発できれいに貼れたのなんてごくわずか だいたいどっかしらしわが出来てた。 が 最近手放せないアイテムとなり コツを得てうまく…

身体を動かすボタン?

先週木曜日の左足のつっぱり現象。 週末は正座は一切せず 膝にサポーター 足指ソックスの足指だけのもの(5本指ソックスは指が脱げると履きなおしがじゃまくさい)を 履いて過ごす。 歩くのは足底意識して 引きずりはするがゆっくり歩く。 で 仕事始め。 足…

歩けない! 続き

10日昼の訪問が通常より時間が少し長くなったが 無事終了し 帰り途中のガソリンスタンドで左足の過度なつっぱりが発生し 歩行困難に。 つっぱりはリズム的に発生するので 緩まってるときになんとか動き 事務所に戻った。 立つ 歩く以外は過度すぎる力は入ら…