「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

考え方次第 しあわせの価値

わたしはパーキンソン病という病気で 今現在は治療方法がないから難病である。 毎日薬は欠かせないし しかも1日5回飲んでいる。これは完治する方法が見つかるまで続けなければならないし その薬は生活に大きく影響する副作用がでることはわかっている。 今は…

身体の硬さ

この1週間ほど忙しく過ごしている。 大量にたまった写真 動画の整理が大半で パソコンをさわっているのだけど 新しいアプリをインストールし 内容を把握しようと思うのだけど 頭に入ってこない ついで せっかちなため すぐに反応しないと不安になり いらんと…

希望と期待

よく「期待の星」という言葉を聞く。 自分はもちろん 家族が他所様からこういわれると悪い気はしない。 が いろいろと思いついてしまうわたしは 「期待の星と希望の星ってどう使い分けるんだ?」とぐるぐる 調べてみるとこの「期待」と「希望」って似てるよ…

パーキンソン病は老健に入れないの?

この前 エクフィナについて調べているとき アジレクトとエフピーの違いもよくヒットするので読んでいたら エフピーは麻薬成分を含むので 麻薬としての管理が必要である。 介護老人保険施設(→老健〕は 介護施設外 診療所扱いとなり 麻薬を取り扱うためには …

AI × IPS = 新薬

今日のニュース https://news.yahoo.co.jp/articles/36eeb727b7eb76bbc6167f1328713071ccedc337 新薬候補となる化合物を予測する新たな計算方法を開発し、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療薬としての可能性がある化合物を発見した この計算 ふつうにする…

エクフィナについて MAO-B阻害薬の新薬

エフピー アジレクトに続いて新薬がでたことは知っていたが 今回obatchanさんから情報があればと聞かれたので調べてみました! エクフィナは 先書いたとおり エフピー アジレクトといったMAO-B阻害薬。 2019年9月に市場にでたので もう新薬扱いではない。 エ…

★特別な日

歳がいくにつれ 特別な日がかわっていく。 まだ子どもの頃は 自分の誕生日が特別な日だったけど 今は子どもの誕生日に代わってしまった。 11月6日は息子の誕生日。 1999年生まれ 21歳になりました。 おめでとう✨ 21年前のまだこの時間(7時ごろ)は まだ診…

行動量と薬の関係はあるか?

この3週間 週3回1日2回訪問していた利用者の方が入院されて 仕事量がかなり減った。 が この方はまったくの寝たきりで モーニングケアから食事の注入まで 夕方もほぼ同じ内容を ひとりで行うので かなりの力がいる。 パーキンソン病の内服前から訪問していた…

左手の冷え

これ 毎年この時期に書いてるな 振り返るとパーキンソン病の症状が出始めた年よりもさらに2年前。 つまり8年ほど前から出る症状。 なぜこんなにはっきり覚えているか? それは娘のかわいがっているぬいぐるみのセーターを編んだ時に 右は冷えてないのに 左…

★朝練

振り返ると子どもができてから 早起き早起きの毎日だった 息子が小学校にあがるまではフルタイムで働いていたので 帰ってから夕飯では遅くなるので 5時ごろに起きて夕飯を作っていた。 小学校も高学年になると たまにスポーツ大会などに参加するとかなると朝…

受診日でした。

昨日は前回の スタレボからもとに戻してくださいー! 受診から7週間ぶりの受診日でした。 わたしは火曜日受診日で 来週は祝日なんで 今回は1週はやめに。 前はスタレボに替えたものの合わず 予定より1ヶ月早めての受診と 強力エピソードだったので 今回は あ…

人事を尽くして天命を待つ

パーキンソン病になってから特に 『言葉』 というものに敏感になったように思う。 人に力をあたえる言葉や文章って 世の中にはたくさんあるし 毎日のように目にはしているのだろうけど なぜか目にとまる 心に残る言葉というのがあって 最近はそれはめぐり合…

母のこと

わたし思う(人それぞれ見方がある)母は よくいえば包容力?がある 悪くいえばテキトーな人。 「まあまあこんなもんやろ」 の基準がゆるいので 昔はよくイライラしたもんだ このテキトーな性格をあらわすことで よく覚えているのがカレーライスのこと。 作…

安定した毎日をのぞむ!

訪問看護の仕事に就いて 大学3回生の息子が小学校に上がるときに始めたから 今年で13年目, 訪問看護の仕事は忙しさに波がある。 急に利用者さんが増え いそがしいー!と思っても そんなに忙しさは続かない。 急に波がひいたように 入院や亡くなられたりが相…

背中で手が組めますか?

パーキンソン病は進行性の病気。 と聞くと どんな傾斜角であれ 下に下がっていくイメージ。 わたしは少なくともパーキンソン病の症状が出るまでは 左右とも背中に手を回して掴むことができた。 しばらくそんなことをしよう試みることはなかったが 症状が現れ…

コロナの秋🍁

今年は秋になってようやく 試合やらイベントやらが始動した感じ。 今までなら 春に体験してる感覚だったけど 今年はコロナウィルスの影響で致し方ない 秋にここまでできるようになっただけでも ありがたいと思わないといけないのかもしれない。 そばでみてい…

お粗末さまなお弁当ですが…

ブログにもよく書いてるが わたしのない服にまつわる悩みのひとつが 昼からの内服の効果というか 吸収が不確かなこと。 これは食事に左右されていて 内服時間の1時間内ほどの食後だと吸収が遅く タンパク質が多い内容だと結局吸収されないまま つぎの内服が…

4年めになりました。

正式にパーキンソン病と診断され 内服始めてから3年。 4年めに突入します。 症状を自覚してからはもうすぐで丸6年。 1日1日は必死だけど だからかな あっという間に時間は過ぎる 症状的には プラスマイナスゼロって感じ。 わたしは症状でてから診断がつくま…

薬の取り扱い

わたしは半錠で飲んでいる薬が2つあって 半錠にしてもらうものだから シートだと10×10センチぐらいでおさまるだろう量を 2ヶ月分だからA4サイズで5センチは厚さがあろう袋を2つ持って帰ることになる。 だから結構場所をとるし 毎朝毎朝袋から取り出すのもじ…

体感をおろそかにするなかれ

感じ方というのも人それぞれ。 たとえば最近思い出したことが 人工呼吸器の話し。 わたしが病棟で働いてた20年ほど前 人工呼吸器を作動させるには大きなコンプレッサーが必要で 病室にコンプレッサーの配管がある部屋も限られていたし 目が行き届く範囲での…

キャパシティ

キャパシティの意味 キャパシティ【capacity】の意味は、「容量、収容能力」「物事を受け入れる能力、うつわ」で、「キャパ」と略して使われることも多い。 わたしは最近 自分のキャパシティの小ささを実感する これはパーキンソン病であるなし別として。 こ…

若年生パーキンソン病とパーキンソン病って?

ちょくちょくブログに書いてる読売新聞の 医療ルネッサンスのコーナー。 今日まで8回?7回にわたり「人生会議」の話しだったが つぎは「若年性パーキンソン病」。 若年性パーキンソン病って聞くたび いつも少しひっかかるわたし 若年性の定義って…。 一般的…

こんなときどうすればいいの?

昨日は仕事休み。 休みの日はつい朝ダラダラするので 朝の内服スタートがずれてしまい 全体的にずれる 昨日も8時から始まり つぎ11時 14時 17時。 昨日は16時45分からロックステディボクシングだから 始まってすぐ飲めばいいかと考えていた。 お昼は なんち…

近況報告

本来であれば 今日がスタレボに変更してから2ヶ月めの受診日。 でも やっぱりスタレボは合わないから 元に戻して〜 ってので3週間前に受診変更したから 今日は行かなくてよくなった。 つぎは10月27日。 結局元に戻ったのだけど 過ごしやすい季節になったから…

病気「受容しなくていい」 読売新聞より

わたしは毎朝 かならず読売新聞の 「医療ルネッサンス」 のコーナーに目を通す。 これは 新聞の真ん中あたり くらし生活のページに 毎週テーマに沿って 5.6回ほどにわたって掲載される。 興味深いテーマが多く このブログにも何回か紹介したこともあり。 今…

目の下のピクつき

8月。 薬を変更してみようと思ったきっかけ。 今思えば パーキンソン病の症状だけでなく 暑さで身体がまいってたのも しんどさの原因だったと思う 今 このしんどさを我慢しても 副作用がでるのを遅らせられるとは言い切れないわけだし 今 薬がよく効く時期を…

内服のための食事の工夫②

先日 同じタイトルで①を書いた。 あれから4日。 結果は順調✨ だから結局 前のように イージードパール1日4回でいけている。 8月の苦労はなんだった?って感じ 薬を変えてみたのがよかったのか 季節のせいか(どうも8月はメンタルやられがちな最近のパターン…

内服のための食事の工夫

わたしは診断されてから 早い段階で 「パーキンソン病友の会」 に入った。 看護師の経験で 難病など長く闘病が必要な病気には 同病者の会、家族の会などがあることを知っていたし そのような診断を受けた方にアドバイスとして紹介してきたから。 ということ…

パーキンソン病の不思議

今 ロックステディKOBE HIYORI には5名の参加者がいる。 最近 楽しい! というと語弊があるな。 みんなと運動できるのは 前から楽しかったけど パーキンソン病というつながりで 年齢も環境もみな違うけど 何回も一緒に運動して いろいろ話して 笑いがたくさ…

分薬か否か

昨日ブログに 昼食後にかかると効かないとき(うまく吸収されない)ときがあるから 昼は0.5錠から1錠にして 時間もたせることにするといったばかりだが 昨日やはり難点が この方法は 金曜日から実施 金曜日から日曜日まではうまくいき 飲む回数が減るだけで…