「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

10月でパーキンソン病診断6年め

症状自覚から数えると➕3年だから 9年め突入。 さすがに振り返るといろいろあったなあ 5年めの思い出はなんといってもジスキネキジアとジストニア。 これは6年め以降もありそうだけど ジスキネキジアについてはいいのか悪いのかちょっとましになってる気もす…

なんと説明したらいいやら…

コムタン内服してからの様子は前回書いたけど まだ内服パターンがつかめない。 今まで経験のない動きにくさがでているから 動けるのか 動けないのかといわれれば 動けるほう。 が 歩くには足 左足がうまく動かず ひょこひょことなる。かといって 転倒しそう…

2週間の症状日誌つけた結果

北海道旅行キャンセルについては 結論 こちらの負担。 経過も聞いたけど けっして納得いくものではないけど 今後は今回の対応とおりにこちらもしていくだけ。 おっしゃるルールに則っていくだけだから 困ろうがどうなろうが知ったこっちゃない。 キャンセル…

北海道旅行キャンセル

10月1日から2泊3日でダンナと北海道旅行に行く予定だった。 ダンナと2人で行くのは新婚旅行以来。 上の子が卒業 試合のシーズンもなくなったこと 下の子も大学生になり この時期に旅行にいけるようになった。 今までは友だちか 娘といっていたけど 一番気楽…

症状日誌

13日から症状日誌なるものをつけている。 ジスキネキジアのパターンをつかんで 少しでも楽に過ごしたいから。 パーキンソン病と診断されたばかりのころ 症状日誌をつけるべく パーキンソン病治療サポートサプリから取り寄せてみたがすぐ挫折 2回目のチャレン…

あらがってみる 自治医大遺伝子治療治験記事

コムタンを追加するようになり 今まで経験したことがなかった症状の様子(ジスキネキジアも含め)にも慣れつつあるが 今までになかった分戸惑うし 慣れるのに時間がかかる。 この5年間 基本はイージードパールとMAO-B阻害薬で調整していたので 薬効が落ちて…

かなしい出来事

最近 ジスキネキジアに悩まされている。 足にジスキネキジアがでる。 左足が多いけど 左足を抑えると右足が動いている。 気にかけていればなんとかおさえられるけど ずっと意識してるわけにもいかず そのためか 最近 上半身というか 足以外は身体カチコチで…

コムタン内服1週間

ジスキネキジアって想像以上につらい。 わたしの場合 左足中心に生じるが おそらく注意してみないとわからない程度(注意してみるとごそごそしてるのがわかるだろう)だけど それでもしんどいし 動きも制限される。 コムタン開始について 内服前からジスキネ…

コムタン100mg 追加

8月30日予定受診。 アジレクト0.5mgとイージードパール内服でリズムつきつつあるけど やっぱり2時間から2時間30分しかもたないのはつらいし コムタンを追加してみることにした。 コムタンは100mgのものしかなく ドパミンと一緒に飲まないと効果はない。 今 …

病気から学ぶこと

症状落ち着いており 予定通り今日から隔離解除。 1週間先に延ばした受診日。 10日ぶりに履物履いて歩く サンダルなんで歩きにくいが ま 特に変わらない。 自転車にも問題なく乗れる。 コロナ陽性で隔離生活を送ってるのを知っていたのは職場の人と 実家に行…

療養生活最終日

今日で療養生活最終日。 明日はパーキンソン病のほうの受診日。 10日間もの休み 社会人になってからこんな長期休みって なかなかなかったなあ。 一足先に復帰した子どもも ひさびさに出勤して足が痛いといってたし ほんとすぐ復帰できるんかなあ ほんとうち…

パーキンソン病基礎疾患のコロナ療養生活 ④

今日で療養生活1週間。 最初はコロナ陽性? ほかの人にうつしてたらどうしよう? 仕事の調整は? から始まり さて1週間生活どうしよ? このままスムーズに治るんかな? 今は 10日後に社会復帰できるんかなあ。 パーキンソン病の症状は落ち着いてるけど また…

パーキンソン病基礎疾患のコロナ療養生活 ③

今日は何曜日だっけ? ずっとうちにいると 新聞みたりテレビみたりしないと 何曜日かわからなくなる 歳がいき 認知症になるのもよくわかる。 昨日の午後から 喉がイガイガし 咳がよくでる。痛みや熱はなし。 ずーっとマスクしてるので 肌もかゆく マスクのガ…

パーキンソン病基礎疾患のコロナ療養生活 ②

陽性判定から5日め。 鼻のあたりの腫れたような感じはさらに落ち着きつつあるけど 腫れがひき隙間ができてきたのか ピキピキと空気が入る感じ。(表現が下手すぎる) ということで まだ違和感あり。 たまに鼻汁がでる。咳はしなくなった。 今までの風邪なら…

パーキンソン病基礎疾患のコロナ療養生活①

コロナ療養4日目。 昨日までは熱はないけど 鼻あたりの違和感 鼻詰まりで 風邪薬も飲んでいたからしょっちゅう寝ていたし リハビリする気もなれず。 100歩も歩いてない生活。 今日はさらに普段に戻り 鼻詰まりも楽になり ダルさもない。 もう風邪薬も飲まな…

コロナウィルス

とうとうコロナに罹患 ボランティアで8月末まで戻ってこない娘を除く 家族3人とも今日朝にコロナ陽性が判明。 そもそもは 上の子が17日まで友だちと旅行に行き 喉に違和感あったが ほかは元気なので様子みてたが 20日から母校のキャンプ引率手伝いに行く予…

ライフプラン

このブログ始めたとき わたしは48歳。 ⬇️⬇️ https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/02/20/194254 当時は子どもたちは高3と中3。 パーキンソン病を告げられたとき とにかく 子どもたちは大学卒業させて 社会人として 独り立ちするまでは頑張りたい!…

ようするに適応できるかどうかということか?

アジレクト0.5mgとイージードパール(これは今までと変わらず)に変更してもう少しで4週間。 状況は⬇️⬇️ https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2022/08/02/070030 2週間前とさほど変化ないけど なんとかあれからさらに2週間 今まで通りに過ごせてい…

夏の思い出

暦の上ではもう立秋… 最近の温暖化でまだまだ暑いのはわかるけど まだ世の中 エアコンつけているうちが少なかった頃でも もう秋やったっけ? うちの下の子は7月26日生まれ。 暑い時期の出産だったけど お腹が大きいときに暑かった記憶はない。 生まれてから…

山下清展

近くの美術館で開催中の 『山下清展』 のチケットを2枚いただき さっそく昨日ダンナといってきました。 日曜日の夜 よく「裸の大将」。 デフォルメされてる部分もあった たとえば 服装はノースリーブシャツに半ズボンのイメージだけど 夏は浴衣 冬は着物で …

信じ仰ぐ心

最近 ワイドショーである宗教についての話題は必ず出ている。 あのニュースみると必ず思い出すことがあり それを話すと だいたい驚かれることがある。 病院で働いていたときに先輩から聞いた話。 病院には宗教勧誘しにきてる人がたくさんいるということ。 当…

パーキンソン病 保険外治療にいくらまで使える⁇

今日 新聞広告欄にある鍼灸院が載っていて パーキンソン病 めまい 耳鳴り 云々… に効くと書いてある。 いつもなら そのままスルーするんだけど パーキンソン病がいちばん最初に書いてあり 後に続くのは めまいなどの症状羅列。 パーキンソン病のなにに効くん…

ここまでくると…

このプログ始めた当初 パーキンソン病診断までに約3年という日にちはかかったものの まだまだパーキンソン病初期だと思ってた。 が お薬手帳は 平成30年の印字 実際はその前の年から(最初の1.2回は受診時にお薬手帳を持ち歩く意識がなかった)今は令和4年…

ということでアジレクトに変更した結果

今日でエクフィナけらアジレクトに変更して ちょうど2週間。 内服後の足つっぱり 足指に力が入り指が曲がる 効いている時のジスキネキジアについて エクフィナを疑ってアジレクトに変更したけど アジレクトに変更した現在 程度は以前に比べ だいぶましだけ…

わたしの内服遍歴💊

薬手帳が平成30年からしかなく 実際は平成29年10月からあるんだけど。 薬手帳より MAO阻害薬 平成30年3月 エフピー2.5mg 1錠 ⬇️ 1年6ヶ月 令和1年10月 アジレクト1mg ⬇️ 10ヶ月 令和2年3月 アジレクト0.5mg ⬇️ 11ヶ月 令和3年2月 エクフィナ1錠 ⬇️ 3ヶ月 …

お誕生日おめでとう!

今日は下の子のお誕生日。 20歳になりました。 下の子は 陣痛がきて入院してからも ずっとお腹の中で動いていて 出てくる気ないんか? と思うぐらいでしたが 朝方にでてきました✨ はやいものでもう20年。 最近は 感情が先走るのではなく きちんと言葉でも 感…

受診日でした。2022.07.20 追加

アジレクト内服3日目。 まだ足のつっぱり ごそごそは残るけど 以前とは程度が違っている。 ただ経験上 エクフィナの影響がなくなるまで2週間以上はかかるので まだわからないが やっぱり 今の悩みはエクフィナも影響してたんじゃないかと思う。 この悩みが…

受診日でした 2022.07.19

大雨の中☔️ 通院。 主治医に伝えたことは この2ヶ月調子悪かったが エクフィナを2錠から1錠にし 今までより薬が減っているから仕方がないかなと思うこと。 エクフィナ減量結果 足のつっぱりや足先の反り 足のジスキネキジアがなくなったわけではないけど マ…

雨降りですが☔️

今日は2ヶ月ぶりの受診日。 この2ヶ月 すっきりとした日はほとんどなかった気がする。 薬も効くけどごそごそ足が動いたりするし 効き目が短い というか薬効の降下が速いから 2時間半で飲んでも 内服前後の時間は身体が固まっており 回数が多いほど身体が固ま…

オンとオフのあいだ

ブログの題名考えるのってなかなか難しい 題名をつける以上それに基づく話しにしなければと思うけど あれもこれもとなるし。 この題名もまるで小説の 『冷静と情熱のあいだ』 みたいになったけど そんなたいそうな話しでもないんだけど 少しずつ進行を感じる…