「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2024-01-01から1年間の記事一覧

つらい日には

ただでさえ パーキンソン病の日内変動に悩まされているのに それ以外でも思い悩まされるようなことがある。 悩ましいことって 次から次に わいてくる。 考えても仕方がないこと やるべきことや方向性は決まっているのに 望みを繋ぎたくなり 都合よく考えて先…

ISP 京大 ✖️ キャノン

今日の読売新聞。 iPS細胞を全自動作製できる技術を開発…京大財団とキヤノン、費用大幅減・品質安定 すごい開発! この問題 以前からずっとでていたし。 人類の展開って今後どうなるんやろ? うれしいお知らせ。

特にかわらず

なんだかんだで1日があっという間に過ぎていくが まずまず規則正しい1日。 ただ 電車に乗って出かけることが多かった。 電車移動は気をつかう。 足がゴソゴソするから。 だから目をつぶって過ごす。 そうするとたいがいウトウトするし 神経が穏やかになるよ…

2024年度はじめ。

あっという間に4月。 今年はなんだかんだといいつつ 暖冬で 日中はあまりエアコンつけずに過ごしていた。 (更年期によるものか 基礎代謝が上がったのか それともずっと履いていた 『まるでこたつソックス』がよかったのか) 冷えもあまり感じなくなった。 …

住友ファーマ アメリカでIPS治験 パーキンソン病

今朝の新聞。 18年から京大でやってるとはいえ 医師主導。 アメリカでは企業治験。 ぜったいアメリカのほうが規模が大きいよなあ。2032年末までに実用化を目指すって。 あと9年。 9年も耐えられるかなあ。 実用化は日本が先行してほしいわ。 とりあえず住友…

楽しみであり 不安であり

韓国語教室に通いだし もうすぐ3年め。 저는 BTS가 종아요. (わたしはBTSが好きです) という言葉のみしか知らなかった当時を思うと少しは上達したかなあ。 ただ講師の方が年末にケガをされて3月いっぱいまでお休み 4月から講師が代わって再開。 3ヶ月ぶり…

受診日でした & エッセイ受賞

火曜日は受診日でした。 いつもの主治医の問いかけには最近 大きな変化はないけど 調子は日による としか答えてない気がする。 でも事実だし。 調子がよければ定時の内服時間になっても効いてるし 悪ければ待たずしてオフになりつつある。 調子がよければジ…

ただより高いものはない。

ただより高いものはない。 親切に見返りもなく接してもらうことがあったとしても それは継続するものでもないし 継続しなかったからといって こちらから責められるものでもない。 たとえば 最近 パーキンソン病専門施設のコマーシャルをよくみるけど なぜパ…

子どもはいいものです

最近よく若い子たちに 子どもは欲しいかどうか とインタビューしているニュースをみる。 意図的なのか ほんとにそうなのかわからんけど 子どもは欲しいです! って子はおらず だいたい お金がかかる 自分の時間がなくなる といって 子どもはいらない って人…

パーキンソン病と胃の働き

パーキンソン病になると胃の働きが低下しやすいらしい。 胃の働きとは 消化すること。 食道から運ばれたものを 消化して十二指腸へ送る。 胃になにもなければ動かない。 パーキンソン病の内服は 十二指腸から小腸吸収である。 デュオドーパは胃にチューブ通…

順当にいくと…

墓問題。 わたしの方は姉妹 ダンナは男女2人ずつの兄妹姉妹。 わたしの方は 2人のも嫁ぎ 実家にはいないので仏壇は終い 墓は妹夫婦が墓守してくれると決まった。 ダンナのほうは 墓 仏壇も熊本にあるが 長男である舅ななくなった後 姑が関西にきており 現在…

ストレスで病気する理由

病気の原因のひとつは 過剰にストレスがかかる状態にいることだと思う。 ストレスって 目に見えないし 感覚的なものだから これ! と言いにくいけど この歳になり つくづく ストレスは万病のもと と 体感している。 まったくストレスのない生活はよくないら…

うるう年

今年はうるう年。 すっかり忘れてた。 そっか。 うるう年か。 と思い出し 1日得するんだな と とっさに思い あれ 以前は1日多いのかあ と思ってたから なんか 余裕がでてきたな と思えてうれしい。 気持ちのもちよう。 メンタルがよければ たいがいうまくい…

ポーカーフェイス

最近は電子カルテのところが多く 診察しながら患者の主訴や状況をパソコン内のカルテに打ち込まれる。 デスクトップだから こちらからも見える。 まあ こちらからでも見えることは 先生方も承知のことだろう。 カルテの情報開示請求があれば 開示できるよう…

セカンドオピニオン 1年後

ちょうど1年前。 その前の年末ごろより(つまり2022年末〕 症状コントロールが難しくなり 主治医から入院して薬調整の話しもでたりで 休職決意。 入院できる体制をとったのだけど 大して症状改善もないのに 入院の話しもなくなり よくわからなくなっていたと…

2月 受診日でした。

13日は受診日。 大きな変化はないことを伝える。 ニュープロパッチの話しになり ジスキネキジアが強く出始めると ごくごく少し カットしていると話す。 ほんとにごくごくわずか。 そもそもニュープロパッチ4.5mg自体が 約3センチ四方程度。 それを約2ミリほ…

こんにちは。54歳パーキンソン病です。

2月12日 今日から54歳。 このブログ始めたのは誕生日過ぎてまもなく。 ⬇️⬇️ はじめまして 48歳パーキンソン病です https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/02/20/194254 あれから6年。 まだ6年。 もう6年。 54年のうちのたった6年だけど いろいろあ…

2024 スーパーボウル

今年もいよいよ明日 スーパーボウルが開催される。 カンザスシティチーフスとサンフランシスコ49ers。 去年のブログにも書いたが https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2023/02/13/074632 生中継で観ることができるしあわせ。 そして1年 無事に過ごせた…

年金もらえるまではまだ遠いしなあ

病気療養中のお金の問題。 今は療養手当金受給中 医療費も特定疾患受給して負担額が決まっており すごく助かっている。 さいわい 下の子もうまくいく(信じているよ)と 教育費もあと1年で終わり。 ほんと教育費のために働いてきたような気がしないでもない…

味変はするものではない

パーキンソン病になると嗅覚が鈍ることがあるようだけど わたしは今のところ問題はない。 ダンナはもともと嗅覚が悪く パーキンソン病の症状がでてきてからも わたしの方がやほどいい。 嗅覚が鈍ると 味覚も弱る。 味覚も人によりさまざま。 敏感な人もいれ…

2月も楽し。

あいかわらず毎日楽しい。 たまに胃の調子が悪いときもあるけど ご飯はおいしいし やりたいことを少しずつでもできて 無事 1日終わる。 しあわせだなあと思う。 もちろん パーキンソン病の症状はあいかわらず。かちこちに固まってしまう時間 ごそごそとジス…

エントリーポイント イグジットポイント

物事には始まりがあり ときに終わりがある。 いつのまにかフェードアウトしたり 人生終えるまで 終わらず続くことも。 そもそも 人生さのものが始まりがあって終わるもの。 似たようなこと 前にも書いた。⬇️⬇️ https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/202…

逆流性食道炎‼︎ 吐く。

もう何年も前から 胃カメラで『食道裂孔ヘルニア』と所見はあったが 吐き気などの症状はなかった。 が 昨年 レキップの副作用がトリガーになったようで 逆流性食道炎の症状がでたりで 吐き気吐き気に悩まされてたのは ブログにしつこく書いた。 とりあえず対…

いざ 実家へ

今までも2週間ごと 日帰りで実家にいき 母の顔を見にはいっていた。 コロナはじめ 転んで骨を折ってからは 1.2日は誰かしらいないとなあという感じで 妹がみてくれているが 子どもはいないがダンナさんとやや別居婚状態になっている。 何回もこのブログに書…

内服での悩み

人それぞれの生活に合わせて 内服内容や回数が決められている。 わたしの場合 朝6時に動き出し ふつうは21時にスケジュール終わるから その間動けるように内服している。 だいたい22時ごろに寝るのだけど トイレと寝室に行けるだけの力があるだけでいい。 (…

持続薬について 持論ですが

薬を何回も飲むのはじゃまくさいもの。 たぶんパーキンソン病のように自覚がなければ 飲み忘れ いずれ内服しなくなる なんてこと大いに有り得るんじゃないかなあ。 子どもに薬飲ませるのも大変だし できるだけ飲みやすく 回数も少ない方がいい。 ということ…

最大のオフ

前回のブログに書いたようにメンタルはいいのだけど また最近 薬の効きがイマイチ。 逆を返すとジスキネキジアはほとんどない。 というのもジスキネキジアがでるほどの薬効時間がない。 ジスキネキジアもつらいけど 動けないオフもしんどい。 ただ動けないわ…

毎日楽しいわ。

この3.4年 この時期にぬると気分が落ち込み 悲しくなルコとが多かった。 パーキンソン病のせいか はたまた気候のせいか よくわからないけど。 でも 今年は今のところ 大丈夫。 むしろ 毎日 楽しい。 パーキンソン病の症状はさほど変わらない ダンナのイライ…

受診日でした。 2024.01.16

2024年になり初受診日。 この1ヶ月 さほど大きな変化もなく 落ち着いており 診察もとくに大きな変化なく終了。 ジスキネキジアと吐き気の関係から ニュープロパッチ4.5mgを4/5ほどにしていること。 落ち着いているが オフのとき 耳からは何かけて圧がかかり…

先のことを憂うなかれ

人って誰しも多かれ少なかれ 過去を引きずったり 先のこと考えてしまうんじゃないだろうか。 過去や未来を思うのは リスクマネジメント という言葉があるように 安心安全に生活するためには必要なこと。(だとわたしは思う。) でも 大切なのは今を精一杯生…