昨日 第2回関西PD会を開催しました✨
楽しかった〜〜❣️
参加人数は9名
1回めから参加してくださってる方が わたし含め 6名
1回めから参加してくださっているSさんのお友だちが新たに2名
前回体調悪く断念された ブログでも紹介させていただいたnonchanyoshikunさん✨
ほんとみなさまにお会いできてうれしかった😊
なぜならば 前回からのメンバーは 前よりとっても表情がステキで 元気になってたし 新しく参加されたTさんKさんも 前向きで パワーいただきました✨
前回は ほんとに動けないんですといってたnonchanyoshikunさんが入ってこられたときは 会えましたねーー 動けるようになってよかったですね‼︎と 涙が出そうなほど うれしかった。
この半年 動けなさを感じながらも 奮い立たせて 運動したり 手作業したり 地域で活動されたり(紹介したいことだらけで 順を追って書いていきますね。乞うご期待😉)みんな 頑張ってたし ほんとみんな表情ステキだった✨
前回の反省として 前回は会を開催でき みんなと会えたーー‼︎ってことで舞いあがり😅 ワイワイ話すことだけで あっというまに終わったので💦 今回は情報交換もしたい と簡単な進行表をつくってみました😊
流れとしては
1 内服
2 運動 リハビリ
3 制度利用
を フリートークの合間に話していきました。
内服については わたしのブログでアクセスが多かった LDOPAの正しい飲み方 をみなと話しました。9名 みなドパミン製剤を内服中 内服年数と内服量は比例せず。生活スタイル 自分が優先すべきことの違いで やはりおなじPDでも ずいぶん違います。
仕事や子育てがあるとそちらを優先するので 活動時間が長く そうなるとどうしても薬量や回数は増えてしまう…。
先生の対応も しんどい 調子が悪い といえば イケイケどんどんで 薬を増やしていく先生もいれば 飲まなくて済むなら できるだけ飲むな という先生もいる…。
で ここでブログ読んでくださってる PDのみなさまにお願いがあります。
わたしも以前から気になりつつだったのですが
いつもは5時に起きないといけないので5時から薬飲み始め 寝るまでに5回飲まないといけないが 休みの日は8時まで休めるので 8時から飲むと4回ですむ。これでいいかと先生に聞いたら
血中濃度保つためにも 毎日おなじように飲みなさいという先生もいれば
飲まなくていいなら 飲まない選択しなさい
という先生もいる。
わたしの場合も 似たようなことがあり いったい どれが正解⁈ か 教えてもらいたい。
みなさまは どうですか?
そして 薬が効かなくなった時の選択肢のひとつ
DUO-DOPAについて nonchanyoshikunさんが 実物見せてくださって 詳しく教えてくださいました。
内容は②に続く。