「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

パーキンソン病診断から4年

4年前の10月。

いよいよ5年め突入。

 

9月に頭部MR 心筋シンチ 10月にDATスキャン(たしか保険の関係?で同月に心筋シンチとDATスキャンはできないとのことで検査終了に月をまたがなければならなかった)を受け 

 

パーキンソン病です。

 

と診断された。

 

あの検査を待ってたときの雰囲気。

検査のたびに靴を脱いだり履いたりしなければならず 何を履こうか考えたこと。 

約5万円近くする検査を受けて パーキンソン病確定するなんてなんだか死刑宣告にお金払うみたいで複雑😔と思ったこと。

 

診断されたときはショックといえばショックだったけど すでに3年間ごまかしごまかし過ごしてきて ごまかしきれない限界まできてたから ある意味 とりあえず薬で楽になると思ったこと。

 

最初 イージードパール半錠朝夕から始まり 内服すると身体が楽に動けることに驚いたこと。

 

なぜ早々からドパミン処方で ドパミンアゴニストからじゃないのかと悩んでたこと。

 

振り返るといろいろ思い出すが 今思うことは

症状的には今と比べると軽かったのに 

今より悩んだり悲しんだりは多かったなってこと。

 

まる4年 パーキンソン病について勉強したり 体験談聞いたり 自分自身で体感したりすることで 

考えなければならないことと 考えても仕方がないことの選別が少しはできるようになってきたのかもしれない。

(ときどきはなんでわたしがパーキンソン病なん?って悲しくはなるけど💧)

 

成長したんだねー😊

(歳いったんだねーともいえるけど😅)

 

なるようにしかならんし マウントとるべきものはパーキンソン病

パーキンソン病のわたしじゃなく 

わたしのパーキンソン病で 主導権はわたしでなければならない。

 

この4年。

 

新しい内服薬もいろいろ出てきた。

DBS以外の外科的治療も出てきた。

遺伝子治療やIPS治療の治験も進んでいる。

 

パーキンソン病でもない周りの人たちが 

仕事とはいえ こんなにパーキンソン病が治る よくなるように頑張ってくれてるのに

うのパーキンソン病患者が頑張らなくてどうする?

 

 

と 前置き長くなったが 4周年まとめとして 10月は薬についての理解 その理解を自身の生活に反映できてるのか 振り返る予定😊