「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

パーキンソン病の不思議

今 ロックステディKOBE HIYORI には5名の参加者がいる。

 

最近 楽しい! というと語弊があるな。

 

みんなと運動できるのは 前から楽しかったけど パーキンソン病というつながりで 年齢も環境もみな違うけど 何回も一緒に運動して いろいろ話して 笑いがたくさんあって。

 

居場所があらたにできた気がして うれしい✨

 

あー こんな居場所をつくってくれて ほんと感謝だなあ と思ってる。

 

ありがとう😊

 

で クラスが始まる前によく 近況報告 (ブログをご案内したので 読んでくださっていて✨)したりするのだけど 最近 ‼️ と思ったのが

 

人によっては 初期はオンオフがないということ。

 

わたしは パーキンソン病の薬は最初から

イージードパールだったからか 飲んだらずーっと効いてることなんてなく😅

診断がついて1カ月はイージードパール半錠を

朝夕から始め(これはお試しみたいな期間だと思ってる)で効くことがわかり とりあえず当時は半錠で4時間ぐらいはいけたので トータル2錠だが 始めから回数わけて飲むことにしたのだったと思う😅(このときはまだブログ書いておらず 記憶たのみ💦)

 

だから始めから 薬が効く時間 効かない時間を経験している。

これを副作用のオンオフというのならば わたしの場合 最初からやな😅

ただ 何回か書いているが わたしの場合 半錠でも十分反応するので 効いてるときは

 

まったくパーキンソン病にみえない

 

状態になる。

自分自身でも年齢よりも動けている気がするぐらい😆

だから落差がつらいのだけど。

 

そんな感じの話ししていると みながみな そういうわけでもなく 

ドパミン製剤内服してるけど オフの時間はないけど 全体的に調子の悪い日と 調子のいい日があるとか 

 

そもそも 初期というか 中期で 効いたり効いてなかったりすることってあるの? 

 

と聞かれ

 

逆に えー⁉︎   だった。

 

やっぱりパーキンソン病って 人によってさまざまで不思議。

 

自分には何があって 何があわないのか よく見極める必要がある。

 

見極める作業はなかなか大変だけど 考え方によってはまだまだたくさん可能性を秘めてるってこと。

 

3人寄ればなんとやら!

 

やはり情報共有は大事✨