もう2月。
2月受診なのは覚えていたけど 8日だとばかり思ってたので えらく薬が残り少ないのに気づき 予約券見直して (捨ててなくてよかった) 無事受診した😅
結果 イージードパール半錠1日5回から 6回 計3錠/日 つまり1日300mgのレボドパ製剤で様子みようとなったけど あんがい6回ってタイミング難しく…。
こうなった経緯はまた次に書くとして
今回 IPSと遺伝子治療について 主治医と少し話しができたので まとめておく。
先日 新聞にパーキンソン病のIPS治療治験についての経過予測が書いてあり ブログにも書いた。
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https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2022/01/13/080644
昨日届いたパーキンソン病友の会の会報には
遺伝子治療の治験について 詳しく書いてあり スケジュールもIPS治療治験とよく似ていたので やはり順調に進むと 2024年春ごろ パーキンソン病の治療は大きく前進するんじゃないか とひそかに思っている✨
(あくまで自己推測)
で 主治医にその2つの治療治験が2024年春ごろに実用化スケジュールで動いてること知ってるか と わたしはこの治療が実用化されたら
いの一番に受けたいと思っている!
と話した。(いうのはタダだもんねー😆)
主治医の返事は
治療治験について詳しくは知らない
ということと
もし実用化しても 対象者は薬が増えて それでもコントロールできない状態の人が対象じゃないかな。
治療しても 完治するわけでなく 薬の量は減らせるだろうけど 薬は飲まないといけないと思うよ。
と話された。
遺伝子治療の治験対象者の項目も似たようなこと書いてたし 内容は納得したけど
つまりは現行のDBSと実施タイミングはかわらず 治療の選択肢が増えただけってこと?
なんか1歩進んで2歩下がったような なんか惜しいような感じだけど 主治医も詳しくはよく知らないってたし 何がいつどうなるかなんて
誰もわからないけど 完治ではないのはガッカリだけど 治療の選択肢が増えることはいいことだ✨
だって わたしは2017年に通い始めてるから 2年後は 診断から7年。
症状自覚からは10年。
年は53歳 54歳だけど もう十分 何があってもおかしくないころでしょ?
だから イージードパールが増えたというわけでもないけど この治療が確立されると薬の副作用にビクビクしなくてもよくなるよな。
順調に治験が進みますように。