「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

体感をおろそかにするなかれ

感じ方というのも人それぞれ。

 

たとえば最近思い出したことが 人工呼吸器の話し。

わたしが病棟で働いてた20年ほど前 人工呼吸器を作動させるには大きなコンプレッサーが必要で 病室にコンプレッサーの配管がある部屋も限られていたし 目が行き届く範囲での受け入れということで 入院人数が限られていた。

が 今は電源があれば動き 重さ大きさもコンパクトになり 在宅療養される方が増えた。(というか退院を強いられるというか😥)

 

で 訪問看護でも人工呼吸器装着中の方の担当をしている。呼吸器も一定期間すぎると点検が必要になり まったく同じ (しいて言えば通し番号がちがうぐらい)ものと変更するのだけど なかなかこの作業 わたしは好きでない。

というのも以前担当していた人は どうもビミョーに送られてくる圧の感じが違うのか 合う合わないがあるようで ただすぐに 合わない!といって替えるわけにもいかず💦

 

当事者でない周りのものは 「いったい何が違うの」と思うが やはり違うらしい。

 

なんでこんな話を書いたのかというと パーキンソン病の内服変更もこれに似たようなことだから。

 

わたしも今まで

エフピーからアジレクト変更時 

イージードパールからスタレボ変更時

を経験したけど しばらくしんどかった。

スタレボに至ってはあきらめた😅

 

同じパーキンソン病の人と内服変更についても話すが やはり製薬業者が違うだけで同じ成分と分かっていても 効き方はちがう。

 

が それは本人しかわからないことで そういう経験のない医師や薬剤師はじめ 周りに理解してもらうのは難しい💧

 

が それぐらい内服変更は注意を要する。

 

パーキンソン病の薬だけでなくて ジェネリックとかも似たようなことあるけど みながみな同じことかといえば そうでもないので さらに難しい😅

 

やはり 自分自身が 自分の身体の声を聞くことが大切。

それは肝に銘じておかなければ!

 

だけど 交渉や表現下手のわたしは それをどう伝えたらわかってもらえるのか それが課題💧