「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

取手付きゴミ袋の簡単な結び方

このブログでも何回か 手が動かしにくいときはゴミ袋のひもが結びにくく 時間がかかって寒い(冬のとき) と書いていたが YouTubeに簡単な結び方が‼︎ 娘にお願いして写してもらった ブサイクな解説写真⬇️⬇️⬇️ ① 写真のように袋の輪っかに手を入れて 右手は左…

ちょっとしたしあわせ

退職してもう少しで1ヶ月。 手続きはハローワークに失業手当延長申請に行くのみ。 これは離職後30日以上経ってからであるから来月にでも行く予定。 体調整えば 働けるならば働く気はあるし とりあえず手続きだけでもしておく。 退職してからも 今までと起き…

逆使わぬ治験 推進って

今日の読売新聞1面。 偽薬使わぬ治験 推進 既存患者データ活用 治験 治験というけど 治験は大変なこと。 治験を受けるのはボランティアだし 決められた日時に通院し 成果をみなければならない。 うまくいく治験ばかりではないし ここに書いてある通り 偽薬投…

脳神経科学統合プログラム(仮称)

今日の読売新聞1面。 来年度から始まるって。 記事最後に 文科省によると、新たな計画は世界でも先駆けとなる取り組みで、同省幹部は「日本の脳科学研究の総力を結集したい」と話す。 と書いてある。 これまだ25面に 患者と病院 理解が不可欠 と続いていて …

今日の言葉

今日の読売新聞の人生案内。 お母さんとの関係に悩む方への解答者の言葉。 人間関係はご縁で始まり、相性で続く ほんとにそうだと思う。 わたしも今までいろいろなご縁で出会った方々がいるが ご縁のある方はたとえどんなに会わない期間があっても いつかま…

検査結果

胃カメラ検査の結果 やはり逆流性食道炎。 本来であれば食道から胃のつなぎめは粘膜色の変化はないけど 食道側が胃酸でやけて白くなっており 本来逆流しないはずのものが逆流し胸焼けや吐き気している。 が ほかは2022年1月最終の胃カメラ検査の結果と変わら…

パーキンソン病と胃の症状

退職による公的保険関係の切り替えが済み いよいよ消化器内科受診。 胃カメラが上手な先生と何人かから聞いた医院があるんだけど 電車に乗らないといけない距離。 距離もさることながら 新しい病院って決めるまで悩まないといけないし ほんと病気するって大…

特定疾患の変更 更新はお早めに。

依頼していた特定疾患更新申請に必要な診断書ができましたと連絡あり。 取りにいき そのまま区役所に手続きにいった。 ひょっとして地域によって違うのかもしれないけど 内容に何も変更なければ書類揃えて 郵送でよいのだが 今回 保険者が変更になったので …

パーキンソン病原因を血液検査で検出できるって⁈

今日の読売新聞記事。 ⬇️⬇️ https://www.yomiuri.co.jp/medical/20230529-OYT1T50187/ ということは わたしの血液の中にも 構造が異なるαシヌクレインが確認できるってことか。 このことの何がいいって 最後の望月教授の言葉。 「αシヌクレインを減らす薬の…

思い返したら もっと前からそうだったのかも?

パーキンソン病診断前までは それなりに病気や怪我はしたけど 何回かの通院程度で完結するものばかりだった。 パーキンソン病と診断されてから この6年。 もう50歳を超え パーキンソン病でなくてもいろいろな体調不良があってもおかしくないのだけど なんか…

国民健康保険証

月曜日手続きした国民健康保険証が昨日届いた。 あとは特定疾患受給者証の変更手続き。 退職後の健康保険は2つ選択があって 国民健康保険と 元職の保険組合で2年任意継続するか。 いずれにしても 働いていたときは会社側と折半で払っていた保険料が 会社側分…

退職後の手続き

ほんとは2日に行く予定にしてたが 大雨警報が発令され 不要不急の外出を控えるということで取りやめ 5日に行ってきた。 待たされることなく 国民健康保険と国民年金に切り替え終了。 1週間以内に保険証が届くらしい。 届き次第 また区役所に行き 特定疾患受…

スキルヴィング 安らかに

今日の新聞記事。 ⬇️⬇️ わたしは馬が好きで 最近では競馬もG1の大きなレースのときはオッズをかけたりする。 先週 日本ダービー。 放送最後の方に ちらっと倒れているスキルヴィングと スキルヴィングをなでるルメール騎手が映り ほかの馬と接触し転倒という…

IPS創薬とは

今日のニュース。 ALS抑制にパーキンソン病の薬投与、来年にも最終治験…慶大チーム ⬇️⬇️ https://news.yahoo.co.jp/articles/b197776caabf8e5c0ff78aad37a9ac7223391259 パーキンソン病の内服薬のロピニロールが進行を遅らせるみたい。 ロピニロールとは …

ネガティブはみない!聞かない!いわない!

昨日5月末で退職。 調子を整えるためとはいえ 仕事しない生活に馴染むかと思ったけど すっかり馴染み 楽しく過ごしている。 体調は休職した当初より 心身ともにずいぶん落ち着いている。が だから復職できるかとなると まず車の運転はしないと決めたので 移…

5月の受診終了

昨日で5月受診分はすべて終了。 今回は5週分処方してもらい 次は7月4日。 かなりたまっていたイージードパールの残薬もほぼなくなり ひさびさに処方再開。 コムタンはまだ35日分は残薬があるので 今回もパス。 ということで とりあえず6月はどこも受診なしの…

受診日

今日は5月最終受診日。 ほんとは1週間ずらしてもよかったんだけど 明日で退職するから 保険証返還 そして国民健康保険に切り替えるので ややこしくなるため 今日にしたようなもの。 保険証切り替えた場合 特定疾患受給者証も変更届出しに区役所に行かないと…

勝負するならば勝ちもあれば負けもある

勝ち負けがあるから スポーツはおもしろいんだろうけど やっぱり応援しているチームが負けるとつらい。 この土日 高校 大学 社会人と応援しているチームの試合があり 3つとも負け。 高校 社会人はトーナメント方式だから 春はこれにて終わった。 勝負の世界…

医療の公費負担

もうすぐ特定疾患更新時期。 更新の書類が送られてきた。 ⬇️⬇️ 特定疾患とは、厚生労働省によって『難治性疾患克服研究事業』の臨床調査研究分野の対象に指定されている130疾患の総称。難病ともいわれる。 訪問看護で働いていたとき よくその利用者の方の経…

余った薬はどうするべきか?

内服し始めて6.7年。 始めの頃は次回受診分 たとえば28日後に通院ならば28日分だけ というふうに処方してもらっていたが 手もとがくるってどこかいったり あるときは受診日に台風がきて いけそうになくなったこともあったりで 新しい内服は2.三日余分に処方…

受診日でした。

昨日 電車に乗り1時間かけて 通院してきた。ひさびさにに朝から出かけ 通勤電車に乗るし 今回は1人だから キンチョーした。 同じ病気の友だちは 車で通院してるのに これぐらいのことで疲れてるなんてなさけないわあと思いつつ 無事到着。 たしか一度受診し…

今月は3回通院予定

今月は火曜日が5回あるので いつもの病院を2回 そして明日は2月にセカンドオピニオンを受けるべく門をたたいた病院に 2回め受診の日。 電車で1時間ほど。 最近は明日の出発時間はまだくつろいでる時間だから いつもより早めに用意しなければならない。 それ…

ゴッホアライブ

行きたかった『ゴッホアライブ展』に 下の子と行ってきた。 プロジェクトマッピングが ゴッホの絵を時系列に映し出されるものがメイン。 約40分 座ってみるスペースもあるけど すでにいっぱい。 パッチを増やしてから といっても 本来6.75mgに増やすところが…

再スタート

1月23日から休職し様子みていたが やはり5月末で退職することに決めた。 ありがたいことに看護職だけでなく 違う方面でもお声かけいただいたりもするが まだ仕事をする気にはなれず。 ただ報酬に関係なく 自分がほんとにやりたいことを 時間かけて見つけてい…

母の日

昨日は母の日。 わたしの母には 土曜日に実家に行き デイサービスに着ていく服を買ったものをプレゼントした。 歳がいくにつれ プレゼントしたらとても喜んでくれるようになった気がする。 きっとすぐ 忘れてしまうけど 忘れたらまた わたしからのプレゼント…

わたしの看護は誰がしてくれるんですか?②

で 彼女が手術を受けた病院は 以前働いていたところで 同僚が師長になり勤務しており 4泊5日の間 ケアしてくれた(その方は入院病棟の師長ではない)からありがたかったけど 担当なんていなかったし 病室に数えるほどしか来なかった。 最近はどうなってるの…

わたしの看護は誰がしてくれるんですか?

昨日はわたしの元職場のお茶会。 元職場も訪問看護ステーション。 そのステーションはわたしが働いていた時はパートが20人近くいるステーションで 当時は30代後半のわたしでさえ若手。 いろいろなら考え方を学ばせていただいたし お互いの利用者さんについて…

シュパット使用結果

自分のエコバッグをシュパットへ改良。 容量を保つため サイドのタックをひとつにしてみたが シュパットは調子が悪いときに シュパット とたたみたいのだけど シュパットならんかった。 残念。 本来なら サイドを引っ張ることで シュパットたたみ あとはコン…

吐き気

この前の受診から ニュープロパッチを4.5mgからさらに2.25mg増やすことに。 どうも ドパミンアゴニストとわたしはあまり相性が合わないようで またまた吐き気が強くなった。 ニュープロパッチを張り出して約2ヶ月。 貼り始めた頃に比べるとだいぶんましにな…

シュパット エコバッグ作る

買い物袋が有料かになって エコバッグは必須。 上の子が大学卒業するまでは 毎日カゴいっぱいの買い物だったから レジカゴに重ねて精算後そのままバッグだけ抜きとればいい なおかつアルミが裏地についており保冷できるエコバッグ使っていた。 これのよいと…