もうすぐ特定疾患更新時期。
更新の書類が送られてきた。
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特定疾患とは、厚生労働省によって『難治性疾患克服研究事業』の臨床調査研究分野の対象に指定されている130疾患の総称。難病ともいわれる。
訪問看護で働いていたとき よくその利用者の方の経済面も考えることが多い。
介護保険ならば 認定を受けたならば介護保険の自己負担 医療保険の場合 後期高齢者や 障害医療 精神38法 特定疾患やらいろいろ公費といわれるものがある。
それぞれに負担割合が違うけど。
医療にかけるお金も そのご家庭ごとに考えが違い 公費負担超えて自費が発生しても受けたいというご家庭もあれば さらに必要とこちらが考えても 公費内でないと困るというご家庭もある。
だからといって 仕事内容は変わるわけではなく その中で できるだけのことを精一杯するのみ。
人によっては 言い方が悪いが 健康面に対する費用をケチるのかと思うかもしれないが 慢性疾患となるといつまでも続くわけで 積もり積もる額は大きい。
特定疾患と聞いて思い出すのは 小児慢性特定疾患の子たちが20歳になったとき。
今は成人年齢引き下がり18歳。
特定疾患から外れるケースがある。
特定疾患からはずれたならば障害者医療で対応すれば 自己負担額にさほど大きな額かわらずいけるんじゃ？と思われるかもしれないが
が 特定疾患からはずれたからといって 病気が治るわけではなく…。
そのような状況に あるご家庭が役所に陳情にいったところ 20歳から障害年金が支給になるから そちらで対応してもらうようにいわれたらしい。
あと 世帯分離してみることも提案されたらしい。
世帯分離すると 無収入1人世帯になり また違った方面でも免除 減額になるものがある。
ほんとにお金というのはシビアで 訪問看護ではとくに いろいろ勉強させてもらった。
当時は 自分が特定疾患医療受給者になると思っていなかったけど 今 管理手帳をみるたびに そういったことが思い出され ほんとにありがたいなあと思う。
もうひとつ。
まさかと思っていたとき 特定疾患医療受給の自己負担はどの方も〇円だったが 収入別に自己負担額が発生するようになった。
ほかの公費負担も そのようなものが多く 少子高齢化が進んでいる今 パーキンソン病もどうなるかわからない。
