「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

受診日でした。

昨日 電車に乗り1時間かけて 通院してきた。ひさびさにに朝から出かけ 通勤電車に乗るし 今回は1人だから キンチョーした。

同じ病気の友だちは 車で通院してるのに これぐらいのことで疲れてるなんてなさけないわあと思いつつ 無事到着。

 

たしか一度受診しているのに 受付の仕方とかまったく覚えておらず 親切な方に教えていただきながら なんとか待合室到着。

 

やっぱり病院によって 雰囲気もぜんぜん違う。時間帯もあるだろうし 病院自体の築年数やら 取り入れているシステムやらも違う。

 

診察室に入っても 

あれ なんか記憶と違うなと思ったが 

やはり前は心身ともにかなりしんどかったようだ。

 

藁にもすがるつもりで受診したのだから。

 

そのせいか かなりうっすらしか記憶にない。

 

診察中は さっきまでとは嘘のようなオン状態。吐き気やジスキネキジアに悩むが オン状態なのに ジスキネキジアはでない。

なんで医師といわれる人の前では出ないんだろう⁇

 

やはりニュープロパッチは 決められた時間に貼りなおすことで 効果を保つので 朝に貼り替えようが夜に貼り替えようが変わらないが やはり人によって 貼りなおしてしばらく効きがイマイチと訴える人もいるらしい。

副作用に逆流性食道炎は聞いたことないとのこと。

 

薬効の波については これはやはり長期療養になってはじめて 薬効の低下を感じるようになったといわれる人もいる。

 

そんな人 いるのかあ。

 

日内変動繰り返すわたしには ほんとうらやましい。

わたしは内服当初から 薬効の切れめがわかったけど。

ほーんとにこの病気 千差万別なんだなとつくづく思った。

 

仕事の話しにもなり 今月で退職の話しをした。

人により 仕事することで調子がよい人もいるし ストレスがかり調子が悪くなる人もいるという話しになったが わたしの答えかおかしく なんであんなこといったんだろう⁇

 

たしかに仕事があると 決められた時間に動かねばとなり 身体も合わせて動こうとする(とくにパーキンソン病は真面目な人多いし。)。

けど そうなると 病気なのに病気じゃないような動きを求めることになるから それはよくないような  みたいなこと。

 

なんか不思議な顔された。

 

けど 休職して3ヶ月。

これが現在のわたしの心境なんだわ。

パーキンソン病であること 毎日毎日突きつけられるのに パーキンソン病じゃないふりして働くことはもう無理だ。

今の仕事内容は この状態でお金をいただけるだけの技術を提供できないし いただけないという わたしの価値観なんだから。

 

ということで 入院の必要もなく 処方箋もないので 次回も通うか聞かれたが

 いつ薬調整やらリハビリ入院が必要になるか 去年のことがフラッシュバックし 引き継ぎ3ヶ月後 受診予約した。

 

 

これからの3ヶ月も 穏やかに過ごせたらいいな。