「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2019-01-01から1年間の記事一覧

第1回関西PD会 お礼

6月22日 第1回関西PD会 無事終了しました。 わたし含め 10名の方にご参加いただきました。 会の開催の計画 準備してくださった方 遠方からお越しいただいた方 体調に不安を抱えつつ 勇気を出してご参加いただいた方 また 現地まで付き添いで来てくださったご…

体調と症状は別⁈

前回 最近調子がいいと書きましたが 症状が出てないわけではないです。 わたしの自覚がないだけで わたしが読者登録してる方も 体調はよかったのに 急に歩けなくなった と書かれていました。 わたしも 調子はいいのですが 自覚なく 症状が出てるとわかるとき…

最近の症状

わたしは 今のところ 2ヶ月に1回の受診なので 前は5月。 5月の受診から そろそろ 1ヶ月経とうとしています 5月のときは 薬も変わらず(プロプラノロールは再開してもらったけど 聞きたいこと聞いて 終わりました。 プロプラノロールは やっぱり わたしにはあ…

なつぞら

NHKの朝ドラ。「梅ちゃん先生」(← なつかし!)あたりから 見始め ちょうど朝忙しい時間なんで ただでさえ ゆっくりペースになってるのに 15分手が止まるのはなあ? と しばらく見てなかったんですが 今回朝ドラ100回目! 間違いない! と また再開してしま…

いんこちゃんの爪きり②🦜

で たかだたか 半年に一度の わが家のいんこちゃんの爪きりを 2回にわけて 書くとは思ってなかったのですが 続きを…。 昨日も 職場の人と話したのですが やはり11年という年月は長く それにPDも加わり わたしの状態も大きく変化するわけで むかしは ひとりで…

いんこちゃんの爪きり🦜

わたしの癒し 何回かブログに登場してますが わが家のいんこちゃん 満11歳です。 こう見えて かなりのおじいさんです 大学生の息子が小学3年 高校生の娘がまだ保育所に行ってる頃に 赤ちゃんでやってきました。 いんこちゃんにも いろいろな性格があって こ…

仕事の日 と 休みの日

昨日はひさびさに 何の予定もない 休みの日。 そういう日は ちょっとしては休み ちょっとしては休みなんで 仕事の日とは 運動量が全然ちがいます 看護師といえば むかしは (今もかもしれませんが)3K といわれた仕事。 ほかの仕事がどんなものかは あまりわ…

飲んでいました😅

前回の「記憶にない」で 薬を飲んだのか 飲んでないのか 薬入れを職場に忘れたので わからず 飲まなかった話しですが… やはり 飲んでませんでした 過剰内服になるんじゃないか とビビって 1回飲まなかったけど なんとかなるもんだ。 主人に そのこと話したら…

記憶にない😨

最近 歳のせいか 病気によるものか もともと?なのか ものごと忘れがち… この前も ピーマンがとても安いから と買ってること忘れ いつのまにか 大入り3袋も ピーマンが冷蔵庫にある状態になり せっせ せっせと ピーマン食べることに。 ま 身体にいいから い…

がんばったね😭

去年の4月 部活の選抜に選ばれず 悔しい思いをした娘。 というか わたし自身が 同じ学年の2/3 も 選ばれてるのに 同じように始めて なぜできないのかなあ? と やや落ち込んでいたのですが 1年経ち 今回は そのときより さらに上のクラスの選抜に 選ばれま…

勝尾寺参り

昨日 勝尾寺に お詣りに行きました。 。 大阪の箕面にあります。 勝負ごとにご利益があるお寺です。 わたしの家から 電車 モノレール バスに乗り継ぎ 約2時間 人生に勝つ! 病気に勝つ! では今回なく べつの用事と ダルマさんみたさに 行きました。 最近 …

6月の予定📆 第1回関西PD会

今年の5月は長かった 5月最後の1週間が すでに6月のような感覚。 同じ5月なのに 10連休がずいぶん前のような気がする…。 極端に暑かったり 寒くなったりしたからか? それとも ちょっと 若返ったから?(歳がいけばいくほど 時間が経つの早いっていうし) 4…

タイミングよく

今週はじめに パーキンソン病友の会の 兵庫支部から 会報が送られてきて 内服のことが書いてありました。 やっぱり ドパミン製剤は1日300〜400mgを基本とし ほかの薬を組み合わせると 運動障害がでにくい。 運動障害とは ジスキネキアや オンオフ現象のこと…

知らなくてもいいことじゃなかった😅

4月13日のブログに 「蓄積たんぱく検出 PD早期診断へ 阪大」 という新聞記事のアップと PDの症状もないときに PDとわかっても なんもよくない‼︎ と 毒づいてましたが 5月22日の 朗報✨ でアップした 「阪大 α シヌクレイン蓄積を抑制する薬」 の記事を読み あ…

試合観戦

この土日 スタジアムに娘と(← こちらは応援の応援ですが) 息子のチームの 試合観戦に 行ってました。 子どもがしてる してないかかわらず 好きなスポーツなので 観戦は苦ではなく 好きなのですが 最近は ややつらい やっはり 薬が効いてないと 段差の大き…

かかりつけの薬局選びは大事💊②

で 続き。 昨日の この前のやりとりの始まりから ちょい脱線しますが 薬局選びは大事という題名がらみで もう少しお話しを。 パーキンソン病と診断され 初めて内服を受け取るとき 自分の仕事柄 パーキンソン病の薬が大事な薬であること 感冒薬のように 食後…

かかりつけの薬局選びは大事💊

受診が終わり 薬局にいったときのやりとり。 この薬局とは もう1年半のお付き合い。 病床数の多い 大きな病院の周りには 調剤薬局 がいっぱい (わたしは あまひ薬局の保険算定については 知らないけど ひとつの開業医に ひとつの調剤薬局 大きな病院の周り…

受診でした。③

ほんとは 「受診でした。② 」に続き 「受診でした。③」 に続きたかったのですが 昨日は 朗報‼︎ したいことがあり 順序がとんでしまいました 5月の受診支払いですが 診察代 762円 (診察のみで) 薬代 イージードパール2.5錠/日 56日分 プロプラノロール1錠 5…

朗報✨パーキンソン病治療に大きく近づく新規核酸医薬の開発 阪大

Mちゃんが教えてくれた! https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190521_2 うれしー! 希望がみえる‼️

受診日でした。②

昨日の続き プロプラノロールは 56日分処方していただき 今日から内服再開しました。 リハビリについては 以前にリハビリについて聞いたときは 仕事して身体動かしてるから リハビリしなくても大丈夫 との返事でした。 もともと PDになる前から 姿勢が悪く …

受診日でした。

今日は2カ月ぶりの受診日でした。 この前の受診で イージードパールが2錠から2.5錠に増え 1日4回から1日5回に。エフピーは1日2回から1回 (主治医は1日2回でいいと 1日2回で処方書いてくださったのですが とりあえず1日1回でやってみてよいとの許可のもと 1…

パーキンソン病セミナーIN大阪

昨日 大阪に話を聞きにいきました。 ⤵️⤵️⤵️ 内容としては 短時間ということもあり これは初めて聞くな✨というものは なかったのですが 新鮮だったのは この中にパーキンソン病の人?手をあげてください。 といわれたこと 800人収容の会場で とてもたくさん人…

左指

この前 3月の受診時に 薬を3時間ごとにする話し合いで必死で アルテノロールを処方してもらうのを忘れました アルテのロールは わたしがPDの初期症状だったと思われる 緊張というか 力が入ったとき (点滴が入らないとかいう状況)に 左手が震えるということ…

左腕

わたしは 左腕の動かしにくさと 右足のしびれが今もっともつらい この前 なにげに腕をマッサージしていたら 右と左の腕の太さに差が 左腕の方が太い! 思わず 隣にいた 主人に確認してもらった たぶん 力が入りすぎて動かさない(体の側面にぴたっとひっつけ…

母の日🌺

昨日は 母の日でした。 昨日の夜まで すっかり忘れてた。 (という忘れてたことが多々あるので 実母 義母には 早めにお花を贈った) 夕方 娘の歯医者ついでに買い物に行くと 花屋にカーネーションや ほかのピンクや赤のを持ってる人の列をみて 母の日を思い…

最終お知らせ 第1回 関西PD会開催します!

はやいもので 5月も1./3過ぎました 光陰矢の如し。 時間は あっという間に 過ぎてしまいますね。 第1回関西PD会開催を お知らせします。 開催お知らせのアップは 今回で終わりますが 受付アドレスは 6月10日まで有効にしてあります。 (前回のアドレスとは …

為せば成る😊

先日 下の子の体育祭がありました。 今年は いろいろな関係で 写真 ビデオを撮影しないといけない学年で 1番前を取るべく 子どもよりも早く行くいきおいで 学校に行かねばならず… といっても 兄が在校中のときから ママ友と 前列とるべく 並んではいたのだけ…

忙しい⁈

4月5月、あげく6月も土日を中心になんだかんだと用事が入り たぶん気づいたら夏が来てるんだろうなという感じ といっても すべてが1日中用事があるわけでもないのだけど なんといっても 身体が動きにくく 時間がかかるものだから 元気なときに考えてた所要時…

GW後半

早いものでもう大型連休もあと少し。 前半は こちらの方は天気も悪く そして冬のような寒さで いまいち連休感がなかったけど 後半は天気もよく 車も混んでおり 連休だなあと実感し うきうきしてます 連日 仕事もありつつ(通常とくらべて 訪問件数は少ないで…

令和元年

新しい時代が始まりました❗️ といっても 我が家は子どもたちは部活 主人とわたしも出勤と いつもとさほど変わらない朝です さっそく 令和はじめの小言もいい 朝 高校生 大学生の子どもたちとご飯食べていて 平成で お母さんは就職 結婚 出産もあって 大半を…