「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

折り紙リハビリ 新聞紙ゴミ箱

今週のロックステディボクシング🥊で 折り紙しました。

(ロックステディボクシングという名前ですが ボクシングだけしてるわけでなく ボクシング前にパーキンソン病の運動障害に対応したレクリエーションリハビリをしています)

 

もともと器用というか 手先仕事は好きな方で裁縫はとても好きだったけど 左手が動かしにくくなり 老眼もすすみ やらなくなっている。

 

でもPD neさんとか 和歌山のFちゃんが 

リハビリかねてと ステキな作品作ってるのみて やっぱり動かしにくいからってサボると できなくなるし がんばって動かしたら動くんやな✨と 思いつつ 指先に関しては 髪の毛くくるときとか ボタン留めるときに意識してたくらいで😅 

 

で 折り紙。

なんでもいいから折ってみ といわれ 思い出してなんとか鶴を折ったけど

性格的に ピシッと折らないと気持ち悪いタイプだったのに きれいに折ろうとしても 白いどこらがでてしまう。

やり直せばいいんだろうけど 前みたいにさっとやり直せないから じゃまくさい。

 

で ちょっと不細工な鶴😅

 

次に手先の感覚を研ぎ澄ませて 目をつぶってもう一度折ってといわれ ひどいしろものに。

(これは脳の運動感覚の練習)

なにより やってるとき 指は動かしにくい しんどい じゃまくさいの悪循環。

あまりの根性のなさにびっくり😌

自分ひとりじゃ ぜーったいやめてたな。

(ここに書くだけでも じゃまくさい のオンパレード💦)

 

パーキンソン病で動きにくくなってるけど やっぱり動かしにくいから 右手だけでやるようになった(この前の代償機構やな)のもたしかで わたしのだる重く動かしにくい左上肢は 拘縮ぎみという 2次障害だと反省してる。

 

で ロックステディボクシングは わたしの働く訪問看護ステーションの休憩室でやっていて そこのレンジ上に飾ってる わたしの不細工な鶴含む みんなの作品見つつ 

7月からレジ袋有料化で 家のレジ袋もストック減ってきてるし リハビリかねて!と

新聞紙でゴミ袋作っている。

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新聞紙は臭いを吸ってくれるので 仕事先でもあれば用意してもらい おむつをくるんで捨てるようにしている。

 

指先のリハビリになるし 紙が大きいので折りやすい😊

 

もうひとつ やってみたい折り紙があるんだけど うまくできるかなあ。

 

失ったものは また赤ちゃんのときのように いちから習得しなおせばいい。

 

じゃまくさいを封じ込めねば😅

 

 

 

脳の可逆性① 代償機構について

脳から分泌されている3大神経伝達物質

 

ドーパミン セロトニン アドレナリン。

 

それぞれ中枢神経系の神経伝達物質で それぞれ働きがある。

 

セロトニンは しあわせホルモンといわれている。

 

前にわたしが担当していた脳性麻痺の女の子が 夜中大声でひきつり笑いをはじめ そのままけいれん発作ひき起こす危険もあり 寝ないという問題があり セロトニンメラトニンの調整していたことを思い出した。

 

で 本題。

 

最近 脳神経科学の本をよく読んでいるが 

神経回路の可逆性の話しがよく書いてある。

 

たまたまジスキニアについて調べていたら

 

パーキンソン病のジスキネジアにはセロトニンニューロンが関与するとされる。黒質線条体ドパミンニューロン消失後の線条体にはserotonergic hyperinnervationが生じることが動物実験で知られているがヒトでは不明である。

 

とあって ジスキネキアというのはたんにエルドパを長期服用したためだけではないことを知った。

 

つまり脳の可逆性。代償機構が働いてる。

 

⬇️⬇️⬇️

PD では黒質ドパミン神経細胞の変性脱落に伴う線条体ド パミン神経終末の減少,線条体ドパミン量の減少により運 動症状が,非ドパミン神経の減少によりさまざまな非運動症 状が出現する.運動症状については,黒質ドパミン神経細胞 が 50%程度に減少し,ドパミン神経終末のドパミン量が 20% 以下に低下すると出現するとされている.このように神経 細胞の変性が始まってから症状が出現するまでの期間は premotor phase と呼ばれるが,この間運動症状が出現しない のは,代償機構が働くためと考えられている 81).代償機構は, 線条体でのドパミン代謝回転の増加,ドパミン受容体の感受 性の亢進,線条体淡蒼球の enkephalin のアップレギュレー ション,視床下核の活動亢進,皮質運動野の活性化の維持などであるが,これらが神経細胞代謝需要,酸化ストレス, 興奮毒性を増加させ,黒質神経細胞へ有害な影響を与える可 能性が指摘されている 85).このようなことから,早期にドパ ミン補充療法を行い,この代償機構を是正することが結果的 に神経細胞の保護につながると考えられている.
一方臨床的には,これまでのいくつかの臨床研究による と,薬物の早期投入により,その後の症状改善がより持続す ることが示されている.delayed start design という研究手法を 用いた ADASIO 研究では,最終評価時に rasagiline 1 mg の早 期投与群が,遅れて投与を開始した遅延投与群に比し有意 に運動症状を改善していた 86).これは rasagiline の神経保護 作用を示したものであると解釈することも可能であるが, rasagiline の早期導入により,脳内の代償機構が是正されたこ と,線条体の機能が正常になったことで脳の可塑性が促進さ れ,神経回路網がより正常に働くようになったこと,などに よると考えられている.このような効果はレボドパにおいて も示唆されており,ELLDOPA 研究でレボドパ投与群(150 mg 群,300 mg 群,600 mg 群)が 40 週間の投与後 2 週間のウォッ シュアウト後もプラセボ投与群に比し有意に運動スコアの 悪化が軽度であったこと 48)も,早期治療の重要性を示唆している。

 

パーキンソン病の診断と治療の新たな展開

織茂 智之】

 

前に主治医が

血中濃度を保つことが副作用出現を抑えるために大切

っていってたけど 今ようやくわかったわ。

 

こうやって話してくれたら すべてつながっていくんだけど。

 

ショック💧

 

やっぱり受け身はあかんな。

 

でも やっぱり身体って少しでも生きやすいように適応しようとするんだなあ。

 

 

睡眠とドーパミンの関係

これは わたしの体感や周りの話しをきいて

頭の中を書き出したものだから 科学的根拠はないことを先に断っておいて…。

 

昨日 RSBに行き obatchanさんといろいろ話しする中で

 

朝起きたときは 薬効が5.6ぐらいで 2時間ほどいけるよね

 

となった。

 

寝るとドーパミンが作られるっていうしね!

 

と話して帰ってきた。

 

⬇️⬇️⬇️2020-07-07パーキンソン病を知る②

 

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2020/07/07/%E3%83%91%E3%83%BC%E3%82%AD%E3%83%B3%E3%82%BD%E3%83%B3%E7%97%85%E3%82%92%E7%9F%A5%E3%82%8B%E2%91%A1_%E3%83%91%E3%83%BC%E3%82%AD%E3%83%B3%E3%82%BD%E7%97%85%E3%81%AF%E5%A4%A7%E8%84%B3%E5%9F%BA

 

のときも 精十郎さんから PDあるあるとして

 

朝起きた直後は 調子がいい

 

とコメントいただいた。

 

わたし自身は 朝起きてしばらくは たしかに薬効6ほどで動け なんとか4人分の昼ごはんまで作っている。

そのときの薬効6ぐらいの感覚と 内服と内服の間にやってくる薬効6ぐらいの感じが違う。

朝のほうが 右足の締め付けられるような感じ(これいま読んでるのからすると ジストニアっぽい💧)がなく 身体のだるさがちがう。

 

ま 運動量が違うから 朝の方が楽なんかもしれないけど。

 

ただ 中には 

朝起きたらすぐ薬飲んで 動けるようになるまで待つ 

という人も何人か聞く。

 

そのときはそのときで そっかあ って聞いてたのだけど。

 

それは進行によるからかなあと思ってだけど 

そういうわけでもなさそう。

 

ただ 朝起きたとき動けないという人たちに

共通してるのは 

 

夜間にトイレ行くために 寝る前に内服してる

 

ことかなあ。

 

さっきわたしが 朝の動きと内服と内服の間の動きでは しんどさが違うと書いたことと関係するのかなあ。

 

交感神経と副交感神経の関係?

 

よくわからないけど 関係あるのかな?

 

 

効率よく効果を出すには?

12日の『しくじり先生 俺みたいになるな‼︎』

武田真治さんの

 〜 筋トレでしくじらないための授業 〜

 

全然気にしてなくて お風呂あがりに何気にみてて これは!っと 急いで録画💦

 

武田真司 めっちゃいいこといってた。

 

要約すると 

 

正しい知識とやり方をすると 少しでも回数や時間を少なくして 効果を出せる

 

ということ。

 

むかしのスポ根アニメのように 泣きながら100回200回とするのは 精神面をきたえる目的ならばありかもしれないが 筋トレには不必要。

 

まさしくそのとおり。

 

ちまたにも その手の本って たくさん売ってるし。

 

ただ その手の本が次々出版されるのは それを必要とする人がたくさんいるからで💦 

それができたら苦労しないわけで…。

 

ただ なにがわたしの琴線に触れたかというと 今やってる✨PD(パーキンソン病)研究会✨のこととリンクするから!

 

この研究会でやってることは 今 手探りで勉強中。

やりたいことは 環境や距離に左右されることなく PDに対応した運動継続をし 効果をあげたいということ。

 

そのためには 

脳の特性とパーキンソン病の変性を知ること それに基づいて応用して実践していく

わけだけど 

環境に恵まれて わたし含め 実際にリハビリや運動受けたりしてる人も 

 

いま一度やり方があってるか 

 

効果でてるか 

 

せめて2週間 長くても1か月単位で確かめるべき。

 

効果があがってない場合は いくらPDが進行性疾患といえ 早々2週間ごとに進行するわけではないから ということはやっぱり本来動かすべきところが作用されてないなとなる。

 

というと 

効果は今ひとつはっきりしないけど なんとなく身体うごかしてるし 現状維持でいいんじゃないの?

 

ってなるかもしれないが 

毎日身体を動かすという目的だとそれでいい。

たとえばストレッチとかはそれでいいと思う。

 

ただ 筋肉をつけたいのであれば 

⬇️⬇️⬇️https://melos.media/training/32449/

 

レーニングの原理は3つあります。

1.過負荷の原理
 日常生活以上の負荷をカラダに与えなければ、トレーニングの効果は現れません。これを「過負荷の原理(オーバーロード)」といいます。また、トレーニングをしていてもいつも同じ負荷では、カラダが刺激になれてしまうため効果が現れにくくなります。

 考えてみてください。日頃から運動量が多く、階段の上り下りを繰り返す配達などの仕事をしている人は、どんどん痩せていくでしょうか。実際のところ、そんなことはないでしょう。すでにその刺激に慣れてしまっているため、カラダは変わりません。つまりカラダに変化を出すためには、つねに負荷を高めていくことが必要です。

2.可逆性の原理
 トレーニングを行って高めた体力や筋量も、トレーニングを止めてしまえば元のレベルに戻ってしまうでしょう。これを「可逆性の原理」といいます。体力や体型を維持するためには、トレーニングを継続していく必要があるのです。

3.特異性の原理
 トレーニングはやり方によって効果が変わります。これを「特異性の原則」といいます。筋力を高めたいのに筋持久力を高めるやり方をしていては、求める成果は現れません。どんな目的であれ、目的に合った正しいやり方を行う必要があります。

 

 

これは筋トレにかかわらず 基本だと思う。

 

運動も受け身にならず これは何のためにやってるのか(どういう動作をするために だからどこをどんなふうに鍛えるのか)意識してするだけでもずいぶん違ってくる。

 

ほか いろいろ注意点はありますが 

まずその意識と 

2週間長くても1か月単位でチェック派効率よく効果をあげるひとつだと思います。

 

と書いてきて で自分は?ってなると

なんと PDの症状が出始めてから 背中に手を回して 右手と左手を触るということが 左手を下から回す方の場合できなくなり 左肩側の拘縮を感じてたのですが このたびまた触れるように 少し肩から側腹にかけて軟かくなりました❗️

 

めちゃくちゃ うれしー。

 

けど また右のお尻あたりが痛くなり💦

 

運動を見なおさなければならないですね😅

 

 

★RPG ー SEKAI NO OWARI ー

SEKAI NO OWARI という男女混合4人組のバンド。略してセカオワ

同僚の看護師さんも セカオワのファンで コンサートいってたなあ。

 

今 ✨PD研究会✨ で一緒にやってるAちゃん。Aちゃんは ニコニコ穏やかで いつも さらっといいこといってくれる。

 

ついこの前も


私、〇〇ちゃんの(←わたしの名前です)新しいブログ名、大好きで、ちょっと違っているかも知れないけど、SEKAI NO OWARI(ファンです(emoji))のRPGを思い出しています。
ちょっと心折れそうなとき、頭の中RPGをBGMに、〇〇ちゃんのブログ名つぶやいています😌

 

っていってくれた✨

うれしー❗️

がんばろ!って思う。

 

 

RPG歌詞 ⬇️⬇️⬇️

https://www.littleoslo.com/lyj/home/sekai-no-owari-rpg-歌詞-pv/

♩空は青く澄み渡り 海を目指して歩く
怖いものなんてない 僕らはもう一人じゃない

 

YOU TUBE  ⬇️⬇️⬇️

https://m.youtube.com/watch?v=Mi9uNu35Gmk

 

わたしはあまりセカオワファンではないが😅 

曲は好き。

(この「RPG」や「眠り姫」とか「DRAGON NIGHT」とか好きだなあ。)

 

わたしも 歩き疲れたとき RPGを思い出すよ!

 

また1週間のはじまり。

 

空は青くないけど 気持ちのなかでは青空。

 

しゅがちゃん肩にのせて(実際には髪がじゃまだからか せまいからか肩はいやがったけど)

スタスタ歩くわたしがイメージできる😊

 

がんばろ。

 

✨PD (パーキンソン病)研究会✨②

パーキンソン病と診断されて3年。

症状を自覚してからとなると6年になりました。

症状自覚しても まさかまさか でごまかしてきてたけど しんどくて自分自身をごまかしきれなくなり 腹をくくって検査受け 診断ついたときは

ショック と 

薬でこのしんどさが改善されるという安堵感 と入り混じり でも薬が効くと落ち着いて考えられるようになり やっぱりショック💧が大きくて いろいろ検索しました。

 

きっとみな 多かれ少なかれ ネットにあふれているパーキンソン病の情報でなく  

 

パーキンソン病当事者の様子を知りたい

 

と検索したことはあるはず。

 

実際 このブログを通して知り合った方は 

診断がついてまもない方も多く 検索している間に このブログを見つけましたといってくださる方が多い。

 

きっと将来がみえず 不安な日々だったと思います。

 

わたしも読みかえせば 子どもたちに負担がかかることなども心配してるし 寝る前に涙ぐんだりしたこともよく覚えています。

正直 今も将来に不安はあるし 考え始めると泣きたくなります。

 

が 泣いていても笑っても 人に与えられた時間は1日24時間。

同じ24時間 それにパーキンソン病という病気で動ける時間が決められてるわたしにとっては24時間もないから ますます楽しく過ごしたいし たくさん思い出も作りたい!

 

わたしは 幸運なことにosamanthaさんのブログを見つけ 

⬇️⬇️⬇️osamanthaさんのブログ

https://osamantha.hatenablog.com/

それからいろいろな方に知り合えたし がんばろうね! と励まし合える仲間を見つけることができ 前を向くことができています。

 

このブログを書き始めた当初 

パーキンソン病である自分が看護師という仕事をしてよいのか とか 

看護師という立場で自分自身もパーキンソン病でって何かできることはないのだろうかと

模索してることを書いています。

 

そのときのことは 今でもよく覚えていて  今までも ずっと考えていることでした。

 

最近 もし家族や友人 知り合いの人がパーキンソン病と診断されたらどうしようと考えることがあります。

ぜったいにない話しではありません。

 

そんなときは わたしが得たすべてを伝えて ほかにももっとパーキンソン病という病気のことを知ってもらって 自分が納得のいく療養生活を送ってほしいと思います。

 

だから『PD  Main  Me』 パーキンソン病の主役は自分 になれるよう 

そのなかの活動のひとつとして 正式に

 

✨PD (パーキンソン病)研究会✨

 

を 立ち上げようとしています。

 

 

わたしの次なるチャレンジです。

 

むかしのわたしと同じように 不安な気持ちでいろいろなところを検索しまくり 時間をかけて 情報や仲間を見つけなくてもいいように そこにいけば 少しでも不安が取り除けて 前を向けるような場所を作ります。

 

そのために まわりのみなさんに力をもらい かめ🐢の歩みながらですが進行中。

 

しばらくはそちらを整えていく予定です。

 

ブログはもちろん書いていきたいし かといって 決めておかないとずるずるフェイドアウトしてもイヤなんで😅 火曜日 金曜日には更新していくようがんばります!

 

また進行状況も報告しますね。

 

 

 

 

 

⭐︎PD (パーキンソン病)研究会⭐︎ 開始しています

今日まで第7回 運動療法について 毎日更新してきました。

(途中 PD と違うこと書いてますが 最近は区別できるように ★つけてます。)

 

なぜかというと 今 実験的にやってみてるから。

 

やっぱり学習にはアウトプットが必要。

 

専門的な知識は文献読んだり 人に聞いたりですが なにぶん自分のこと。理解しやすいです😆

 

が セラピストではないので あれもこれもとはいかず(当たり前ですが) なにかひとつ 一番困ることを考え 

「安全に 安心に 歩ける 歩行」

を目標にしています。

 

なんで スマホなどを利用してできることから 始めてます。

 

スマホ利用して 今2人の方と実験的にやっており 座学から始めると時間ばかり過ぎていくので 

いろいろ説明したいから 概要はブログ読んでー!

とお願いし 毎日更新していました。

 

まだ始まったばかりですが 成果は出ています。

強い痛みや拘縮がある場合 それが壁となり 動かすということに支障がきますが 基本PD の場合 今まで書いてきたような内容での動きの問題があるわけなので 正しく意識することで変化は明らかに目にみえます。

 

生活する上で効果を感じる(たとえば高いところに手が届きやすくなったとか)ことができれば やる気にもつながり もっとも大切な 

 

続ける力 = 継続

 

することにつながると思います。

 

あとは 

 

仲間がいる

 

ということも大切✨

 

と 運動療法は大事ー‼︎ とは書いてきましたがそれだけですべてうまくいくとは 期待したいところですが 考えてはいません😌

 

なぜならば この前のブログにも書きましたが

⬇️⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2020/06/27/%E9%80%B2%E8%A1%8C%E3%81%AB%E3%81%A4%E3%81%84%E3%81%A6_%E2%91%A3

 

大脳基底核の進行を抑える薬はまだないから。

 

だからやはり

薬物療法

運動療法

③ デバイス療法

④ IPS 細胞治療や遺伝子治療

 

をよく知り ドーパミンに対する自己調整をすることが大切だから どっかひとつで解決できるものではないし。

 

というので ✨PD 研究会✨と勝手に名付けてやってます。

 

 

なにごともトライ&エラー 実行しなければ 結果もでないですしね!

 

つづく。