「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

リハビリっていつすればいいの?

長々とリハビリ実施までの前置きが長くなってきてますが😅 やっぱり自分の病気の特徴は知っておくべき。

 

おそらく

 

体感的に なんとなく わかっていたこと

 

ばかりだと思うけど こういうことを知っておいた方が 主治医や看護師、リハビリの先生にも 簡潔に状態話しやすいんじゃないかなあ。

 

わたし自身 リハビリ面についてはよくわかっておらず 職場のPTいろいろ教えてもらっているのですが 最近は手っ取り早く話しを理解してもらうために 全然滑らかに動かせない状態(両手同時にうまく振れないとか)をみせたりしています😅

 

すると よく教えてくださるPTが

 

あー じゃあ 力抜いてください

って言い方 考えないといけないですね 

 

と。

 

そうやで。

いわれてることに反抗してるんじゃくて 力抜きたくても抜けないねん。

だから前 健康診断の心電図のとき 左手の力抜けってさんざんいわれた(まだPD の診断つく前)ときは 地獄やった😔

 

と やな思い出思いだしつつ 

 

こうやってわかってもらえることで ムチャな要求してるという PD にとっての不毛な時間が減ると思うとうれしい✨

 

と 話し脱線。

 

元に戻すと

リハビリっていつしたらいいのか

と 考えたことないですか?

 

わたしも運動始める当初に考えていました。

 

⬇️⬇️⬇️ 2019-08-13PD特化型のリハビリ

 

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/08/13/PD%E7%89%B9%E5%8C%96%E5%9E%8B%E3%81%AE%E3%83%AA%E3%83%8F%E3%83%93%E3%83%AA

 

が いろいろ調べている今 断然オンのときをお勧めします。

 

なぜならば 運動効果をあげるため。

 

 

たぶんオンで動けるときに運動しても できてしまうから オフなりかけぐらいの方がいいんじゃないと思いがちです。

そう考えてしまう理由は

 

① 調子の悪い状態を知ってほしい

 

② (リハビリするってことは)動きをあげる ためにするから 動けないときにした方が効率的じゃないか

 

ってのがあるのではないでしょうか?

 

あと なぜオンのときがいいかというと

 

オンのときにできにくいことは オフのときはさらにできないから。

 

苦手だな とか 困ってる内容って オンのときはやりやすくはなってるけども やはりどこかかばってたりするものです。

とくに進行していくと。

そうなると やっぱり動けるときに 正しい(正しいというのは自然な身体の動きであり 楽に身体が動かせること)やり方を身につけることが大切ってことがわかります。

 

なぜオンのときにしないといけないのかがわかり すっきり😆

 

 

 

最近は1000字程度が 時間的にも 集中力的にも限界です。

話しを脱線しなければいいのでしょうが😆

ついつい書きたいことがでてきて💦

 

ま このブログは備忘録がわりでもあるので のんびりいってます。

 

続きはまた次回👋

 

 

 

 

 

 

 

パーキンソン病を知る② パーキンソ病は大脳基底核の変性疾患に分類される

前に書いた 

 

大脳基底核

 

身体を動かすしくみ⬇️⬇️⬇️

https://r-body.com/blog/20200523/932/

 

〈引用〉

皆さんがカラダを動かすために必要なものは、 ざっくりいうと下記の4つです!

 

①脳(命令を出す組織)

②神経(命令を伝える組織)

③筋肉(命令を受けると縮む組織)

④骨

この4つの組織の中で、 実際に動くことが出来るのは筋肉だけです。

筋肉は命令を受けると「縮む」動きをします。

 

 

の②の部分になるのね。

 

体を動かすために必要な4つのうちの

②番目だから 昨日紹介したサイトに書いてあるようなことがいろいろ起こる😔

 

よく知れば知るほど 身体って不思議。

 

なんとなく人って 人形のように動かない状態から スイッチが入って動くんだと思ってたけど 動く作用と動かさない作用の調和で動いてたなんて!

 

その調和させるのがドーパミンで ドーパミンはどちらかっていうと動かす作用の伝達物質だから 減ると

動かさへんで‼︎

って方が勝ってしまう。

 

それがわかってからは 動かしにくくなると 今頭ん中で 動かさない神経ループが勝ってるんかあ と考えてしまう😅

 

と まあ大脳基底核について書きましたが 

根本的運動アプローチはこの脳の部分。

 

と書くと じゃあこの身体の歪みはなに?とか なんでストレッチや筋トレがいるの?ってなるかもしれないけど さっきの身体を動かすしくみに戻るとわかるはず。

 

②から途絶えてしまうのだから ③や④が満足に動くわけもなく 動かない →  筋肉かたまる で次は脳が原因ではない 筋肉そのものが落ちるという悪循環。

 

これでは IPS細胞治療ができて 大脳基底核の代用ができても 動けないよーってなる。

 

だから 運動が大切なんだよね。

 

しかも出来るだけ はやくに。

 

⬇️⬇️⬇️

 

f:id:ryokanamama:20200703212653j:image

 

なんです。

 

 

 

 

パーキンソン病を知る パーキンソン病は大脳基底核の変性疾患に分類される

次なるチャレンジのビジョンは

 

パーキンソン病という病気を 書面上で理解しようとするのではなく 書面理解以外に 実体験も含め パーキンソン病を知り 自分にあったPD との付き合い方を見つけましょう

 

ってもの。

 

わたしがパーキンソン病に特化したリハビリであるRSBを始めてから 学んだことを一度まとめて 今までPD の方と交流して感じた問題点の解決がみつかったらいいなと思う。

 

だから まずはパーキンソン病をもっと詳しく知る。

診断されてから渡されたリーフレットのような内容でははなく もっと解剖や脳自体の機能とか。

 

 

と がんばってみましたが やってみてわかったことが…。

 

この作業あんがいつらい💧

というか けっこう凹むことがある。

 

へー そうなんだあ と客観的にみるようにはしてるけど やっぱりまだ出ていない症状とか 当事者だけに まさしく自分のことだから 読むのがつらいこともある。

 

だから 世の中 PD 当事者でない方の PD についての記述が多いんやな。

 

でも できるだけやっていきたい。

 

わたしはパーキンソン病

これを活かさないわけにはいかない😆

 

わたしのこの強みを さらなる強みにするためにはやはりPD 理解を深めるほうがいいよね!

ってわけで格闘中。

 

それにわたしは 脳は可逆性の臓器だと考えている。

身体の機能もなくなれば それを補うべく代償性のものが発生するし。

 

前に「アンビリーバブル」ってテレビで 

20年間植物人間状態の人が目覚めた話しをみた。

声かけたり 音楽聞かせたり 身体に触れたりという刺激が脳にはよいと聞き 20年間やり続けた結果 その人が目を覚ましたという話し。

そのとき 脳は可逆性で なくなってしまった機能を補う神経を発達させようとすること 

なぜこのようなことが奇跡といわれるかは 

それまでに諦めてしまうからで 仮に101回目に目覚めるとして 100回目までに多くの人が諦めてしまうからとかいう話しだった。

 

そのときは へぇー と思ったけど 脳の可逆性はおおいにあり得ると思っている。

 

で また話し戻り パーキンソン病というと =(イコール)ドーパミンの欠如となるが ドーパミンによる神経伝達が行われるのは 大脳基底核 という脳の部分。

 

大脳基底核の中にも さらにいろいろな部分があり 

 

⬇️⬇️⬇️ 大脳基底核

 

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看護師という仕事柄 大脳 中脳 小脳 延髄 脳幹とかあまりふだん聞き慣れない医療用語にはまだなじみはあるけど 

多岐にわたる神経とかは 登場人物の多い小説を読むようで💦

 

えーと この人誰だっけ?

 

と表紙に戻らないといけないような状態。

 

ま もっとかみ砕いて理解したいわけだから 自分の言葉に置き換えられるだけの理解はしたい。

でも 言葉にしてつづるのも なかなか大変ってので とりあえずてっとり早く わたしがもっともわかりやすかったサイト紹介を😊

 

⬇️⬇️⬇️

 

https://selfbodywork.jp/entry/2019/06/09/%E3%83%91%E3%83%BC%E3%82%AD%E3%83%B3%E3%82%BD%E3%83%B3%E7%97%85%E3%81%A8%E5%A4%A7%E8%84%B3%E7%9A%AE%E8%B3%AA-%E5%9F%BA%E5%BA%95%E6%A0%B8%E3%83%AB%E3%83%BC%E3%83%97%E3%81%AE%E9%96%A2%E4%BF%82%E6%80%A7/

 

 

これが一番わかりやすかったです。

 

つぎからはここから書いていく予定です😊

 

 

パーキンソン病の運動療法 感激スイッチの押し方

前のブログに⬇️⬇️⬇️

 

またあとに書きますが 今にして思えば おそらく 

感激スイッチ 

が入り 脳が活性化されて 動きがよくなり 気持ちが上向いてきたんだと思います。

 

と書きました。

 

職業病というか 性格というか 科学的根拠を知りたくなるタイプで 今 本読んだり 関連サイトみたり 話しを聞かせてもらったりしてるんですが 興味深い話しが。

 

ちょっと前置きが長くなりますが

 

今 わたしがパーキンソン病運動療法について考えているのは どこにいてもPD に特化した運動ができたらいいな ってこと。

 

(これは運動療法だけにかかわらず PD に関するいろいろなことを知りたい 聞きたいと思ったときに いろいろな条件(たとえばすんでるところとか 身体の状態とか)関係なく 手に入れることができたら✨

これは交流会して なおかつ WITH コロナの状況でさらに深くなったんだけも。)

 

で その条件を満たすには 意識やイメージの部分をもっとうまく使うことができればと考えてます。

 

これについては また後日。

 

で いろいろな方に協力していただき さらなる科学的根拠を探しつつ 実験的に実際すすめだしています。

 

その中で すごく歩行の不安定な方が 仲間のアドバイスを聞いて いっきに歩行が改善された動画をみせてもらい おそらく仲間がアドバイスというか 励ましがよかったんやなあ って話ししたんですが 似たような話しも載っていて。

 

⬇️⬇️⬇️

https://maho-thera.com/2019/09/14/なぜ、そこまで傾かなくてはいけないのか?%E3%80%80~/

 

うまくサイト貼れないので💦 該当部分引用します。

 

>回復した利用者様の経験


私が訪問している施設の話ですが、側方に斜が強いパーキンソン病の利用者様がいました。入所した頃はそれほどでもなかったのですが、徐々に傾きが強くなり、食事も身体を横にしながら食べているような有様でした。訓練も効果を期待できるものはなく、せいぜい二次的な拘縮を防ぐほどの期待しかできませんでした。食事が困ったので、傾く方向に物理的にクッションなどを介しましたが、さして効果もなく私としても為す術がない状態でした。

ちなみにベッドに臥床すれば傾斜はなくなるので、単純な廃用による拘縮ではなく、重力に対する筋緊張や感覚など何らかの反応の問題が示唆されました。

そんな時、通院先の病院でリハビリ入院をしたらどうかと勧められ、家族の希望もあり一時的に施設から離れました。3ヵ月ほど過ぎて再び施設に戻ってきた時、私は目を疑いました。身体が真っ直ぐになって自分で保持できているのです。

ご家族も驚いている様子で、退院する前日に見た時は施設と同じく横に傾いていて、リハビリの効果も感じていなかったとのことでした。病院では病室で1人でいる時間が多く、ひどく寂しがっていたとのことで、ご家族は「施設に帰ってきた時、職員さんが一同に『おかえり』『よく帰ってきたね』と声をかけてくれて、本人の目がすごく生き生きとしていたんです。そのことが関係しているんじゃないかなと思うんです」と話していました。

入院前と比べると、身体が真っ直ぐになった以外では精神的な高揚がよく見られました。前はしたことがなかったのに、詩を書いたり絵を描いたりして、職員さんに冗談を言って笑わせることもありました。その様子を見ると、確かにご家族が言うような原因も考えられると思うようになりました。

その後、その利用者様は精神的な高揚は見られず、用がなくても職員を呼ぶなど、むしろ不安を訴えることが多くなりました。Wearing-offの時間も増えていきました。しかし、身体の傾きは現在もそれほど出ていません。

私はパーキンソン病のピサ症候群や腰曲がりはいかなる方法でも治るものではないと認識していました。それだけに目の前で見た改善には驚きでした。

その機序を考えると、情動を司る扁桃体からの情報は腹側線条体を経由して補足運動野や中脳歩行中枢、脳幹の顔面神経核に投射します7)。つまり強い情動が補足運動野を刺激する可能性は考えられます。また、覚醒が上がったことで脳幹網様体が刺激されて、上行性網様体賦活路により大脳皮質が活性化されたことも可能性として考えられます(網様体と上行性網様体賦活系については「筋緊張を調整する中枢神経系(筋緊張を考える③)」を参照)。

いずれにしても、このような症状が薬剤を使わずに改善されたことは、今までの私の考えを覆しました。人に対して心の持ち方がいかに大切かを物語る事例だと思います。

 

運動療法に情緒面は大きく作用するんですね。

仲間や家族、まわりの励ましがこんなに効果をあげるとは!

 

わたしも 感激スイッチが押せる人になりたいです☺️

 

今回で運動療法についての序章は終わり。

 

次は大脳基底核について 書いてみます。

 

★父の13回忌

今日は父の命日。

父についてもブログに書いた。

 

2019-04-05父の介護と死生観①

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/04/05/%E7%88%B6%E3%81%AE%E4%BB%8B%E8%AD%B7%E3%81%A8%E6%AD%BB%E7%94%9F%E8%A6%B3%E2%91%A0

 

2019-04-07父の介護と死生観②

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/04/07/%E7%88%B6%E3%81%AE%E4%BB%8B%E8%AD%B7%E3%81%A8%E6%AD%BB%E7%94%9F%E8%A6%B3%E2%91%A1

 

2019-04-08父の介護と死生観③

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/04/08/%E7%88%B6%E3%81%AE%E4%BB%8B%E8%AD%B7%E3%81%A8%E6%AD%BB%E7%94%9F%E8%A6%B3%E2%91%A2

 

2019-04-09父の介護と死生観④

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/04/09/%E7%88%B6%E3%81%AE%E4%BB%8B%E8%AD%B7%E3%81%A8%E6%AD%BB%E7%94%9F%E8%A6%B3%E2%91%A3

 

もう13年目。

生きていれば86歳。

早いよなあ。

スポーツ観戦が好きだった父に

孫が部活で頑張ってるところ見せてあげたかったなあ。

あまり表情に出さない人だったけど こっそりうれしそうに観てただろうなあ。

 

父は最初パーキンソン病と診断受け 特定疾患パーキンソン病で受給したけど その後内服しても効果がなく 症状からみて パーキンソン病じゃなくて他系統委縮症の中の「線条体黒質変性症」と診断された。

 

もっといろいろなこと 気をつけてあげればよかったとか いろいろ思いはあるけど もっと長生きして欲しかったな。

 

どうであれ 命がないと始まらない。

 

朝起きたら 熊本の琢磨川の氾濫のニュース。

とにかく命が最優先。

 

九州地方の方 どうかご無事で。

 

パーキンソン病 運動療法  運動嫌いのわたしが運動するようになるまで②

仕事してるし リハビリはしなくてもよい

 

といわれ 納得したものの 動かしにくさはあるし 姿勢も悪くなってきてるし このままでいいんかな? というのと たしかまた腰痛が出てきて 整形外科のリハビリに行きたい(からもしかして紹介状とか必要?と思い)と 主治医に話したところ まあ そんな診てくれるところがあるならばどうぞ と紹介状なんて書いてくれる様子なく 許可してもらった。

 

そのときは行こう!と思ったものの 腰痛もよくなり 整形外科でパーキンソン病のこと説明するのも邪魔くさくなり😅 なんとなく行かずじまい。

ブログ読み返すと

⬇️⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/07/03/%E6%9C%80%E8%BF%91%E3%81%AE%E7%97%87%E7%8A%B6

 

とか

 

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/09/24/%E6%95%B4%E5%BD%A2%E5%A4%96%E7%A7%91

 

これ去年の夏の話し。

 

虫の知らせというか😅 自分の直感というか 

なんかやっぱり整形外科のリハビリじゃないようなと思ってるときに ほかのパーキンソン病の方のブログに アメリカのRSBのことを紹介されていて 大阪のRSBに参加したyu3zoさんたちに誘ってもらったのがはじまり😊

 

これは⬇️⬇️⬇️に書いています。

 

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/09/09/%E3%81%84%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%8D%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F_RSB%F0%9F%A5%8A

 

で これからわたしがパーキンソン病に特化したリハビリに目覚めていくのでした。

 

またあとに書きますが 今にして思えば おそらく 

感激スイッチ 

が入り 脳が活性化されて 動きがよくなり 気持ちが上向いてきたんだと思います。

 

参加する前まで けっこうブルーになっていた時期で petitecoさんやいちごパンツmamさんに 

 

何もかも気休めに思えて やる気がでない 

鬱になってたら気づかないから 教えてね

 

みたいなこと言ったような覚えもあり😅

 

今は悩みなんて突き抜けてるように見えてるようですが 突き抜けてるわけではなく じっと待つと時間の経過が長いから ジタバタ動いてるうちに 時間があっという間に経って 治療法ができたらいいなと考え方を変えただけ。

 

で そのジタバタしたものを 次に書いていきます😊

 

続く。

パーキンソン病 運動療法について 運動嫌いなわたしが運動するようになるまで

昨日も書いたがロックステディボクシング KOBE HIYORIもオープンから1ヶ月。

 

このあたりで わたしなりに考えたパーキンソン病運動療法について ちょっと長くなりそうだけど😅 パーキンソン病当事者としていったんまとめておきたい。

(でないと いろいろ結果がでても 何がどうだったのかわからなくなるもんな。)

 

もちろん科学的根拠を見つけるべく  いろいろ文献読んだり 

話しを聞いてみたりしているんだけども

数値としては残していないし 

体感としての部分が多い。

だからブログに書くのも ためらわれるのもあり…。

 

もちろん進行度合も人それぞれ。

このブログに興味をもって読んでくださっている方の中にも 人によっては

 

そりゃあなたはまだ動けるから 

 

と思う人もいるだろうし 

 

オフが強くてそんな考えになれない

 

と落ち込んでいる人もいると思う。

わたしも正直オフになりかけは考えることもいやになるし でも動かなくてはならず 汗かきながら動くので この半年で約3キロ減った。

(トレーニングしてるからか いつもは顔や首もとや胸がげっそりするんだけど 今回はお腹や足腕がしまった感じになっているから

よしとしている😊)

 

けど一度読んでみてもらって 頭の片隅においてもらい このような考えや運動とご縁ができたときに ふっと思い出してくれたらうれしいなと思って まとめることにしました😊

 

では はじまり。

 

わたしのブログを始めの方から読んでくださってる方はご存知でしょうが わたしはもともと運動大嫌い人間。

 

そして看護師として働きながら 

 

まじでリハビリって効果あんの?

 

と思ってた人😅(すみません)

 

だって みんながみんなそうだとはいわないけど 乱暴な言い方すると

 

なんか世の中 猫もしゃくしも リハビリ リハビリっていうけど 効果でてる?

うちら看護師は例えば 

感染予防のひとつの対策として身体をきれいに保つ とか 

排便コントロールのために週2回排便できるとか 結果出すべくやってるねんけど 

リハビリにあんまりそんなんないよな。

 

と 医療従事者でないダンナにいってみたら

 

まあ たとえ1週間に1回でも運動する時間があるってのと それをしてるから 今の現状を保てますってことに意味があるんちがうか 

と。

 

なるほどねー。

成果主義なわたしは 

 

効果の実感をくれ!

 

って感じだけど😅

 

と まあ これぐらい 運動については否定的でした。

 

パーキンソン病について書かれたリーフレットにも 

薬物療法に加えて 運動療法も同じぐらい大切

 

って書いてるから 

主治医にリハビリしなくていいかと聞いたら

 

仕事してるから まだ大丈夫でしょ

 

といわれ そのときはそうやなと納得しながらも やっぱり薬がきれると歩きにくい 手動かしにくいな と思いながら 生活してました。

 

が 主治医をかばうわけではないですが

 

リハビリって はい!リハビリしますよーって時間も大切ですが 生活動作の中で取り入れていくのも大切 (これは看護師として勉強しました)なんで 仕事で身体を動かすってのがリハビリってのも正解。

 

あと 当時まだ特定疾患もなく 介護保険の要支援 要介護にもあてはまらないのでは状態で 受けられるリハビリが 日数制限のある医療リハビリになるから という理由もあったから

 

仕事してるから リハビリはしなくてもいいんじゃない?

 

って 主治医もいったんかなと思ってます😆

 

続く。