パーキンソン病と診断されて3年。
症状を自覚してからとなると6年になりました。
症状自覚しても まさかまさか でごまかしてきてたけど しんどくて自分自身をごまかしきれなくなり 腹をくくって検査受け 診断ついたときは
ショック と
薬でこのしんどさが改善されるという安堵感 と入り混じり でも薬が効くと落ち着いて考えられるようになり やっぱりショック💧が大きくて いろいろ検索しました。
きっとみな 多かれ少なかれ ネットにあふれているパーキンソン病の情報でなく
パーキンソン病当事者の様子を知りたい
と検索したことはあるはず。
実際 このブログを通して知り合った方は
診断がついてまもない方も多く 検索している間に このブログを見つけましたといってくださる方が多い。
きっと将来がみえず 不安な日々だったと思います。
わたしも読みかえせば 子どもたちに負担がかかることなども心配してるし 寝る前に涙ぐんだりしたこともよく覚えています。
正直 今も将来に不安はあるし 考え始めると泣きたくなります。
が 泣いていても笑っても 人に与えられた時間は1日24時間。
同じ24時間 それにパーキンソン病という病気で動ける時間が決められてるわたしにとっては24時間もないから ますます楽しく過ごしたいし たくさん思い出も作りたい!
わたしは 幸運なことにosamanthaさんのブログを見つけ
⬇️⬇️⬇️osamanthaさんのブログ
https://osamantha.hatenablog.com/
それからいろいろな方に知り合えたし がんばろうね! と励まし合える仲間を見つけることができ 前を向くことができています。
このブログを書き始めた当初
パーキンソン病である自分が看護師という仕事をしてよいのか とか
看護師という立場で自分自身もパーキンソン病でって何かできることはないのだろうかと
模索してることを書いています。
そのときのことは 今でもよく覚えていて 今までも ずっと考えていることでした。
最近 もし家族や友人 知り合いの人がパーキンソン病と診断されたらどうしようと考えることがあります。
ぜったいにない話しではありません。
そんなときは わたしが得たすべてを伝えて ほかにももっとパーキンソン病という病気のことを知ってもらって 自分が納得のいく療養生活を送ってほしいと思います。
だから『PD Main Me』 パーキンソン病の主役は自分 になれるよう
そのなかの活動のひとつとして 正式に
✨PD (パーキンソン病)研究会✨
を 立ち上げようとしています。
わたしの次なるチャレンジです。
むかしのわたしと同じように 不安な気持ちでいろいろなところを検索しまくり 時間をかけて 情報や仲間を見つけなくてもいいように そこにいけば 少しでも不安が取り除けて 前を向けるような場所を作ります。
そのために まわりのみなさんに力をもらい かめ🐢の歩みながらですが進行中。
しばらくはそちらを整えていく予定です。
ブログはもちろん書いていきたいし かといって 決めておかないとずるずるフェイドアウトしてもイヤなんで😅 火曜日 金曜日には更新していくようがんばります!
また進行状況も報告しますね。