「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

許容範囲といわれても? 病気の受け入れできてない?

前から引き続き。

 

なぜ今さら病気受容とか考え出したかというと

診察中の「許容の範囲」って言葉から。

 

たしかこの診察日。⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2022/12/14/141442

 

この日 診察室に呼ばれるまでの待ち時間 足先のジスキネキジアがでて 落ち着かせるべく頑張るが かなり身体に力も入り 気分が悪くなっている状態で よばれてから状況伝えるが 見た目大きく動いてはないので 主治医に

矢継ぎばやに

 

この程度なら許容範囲内じゃないか

 

ある程度のジスキネキジアであれば こちらも(医療サイドってことか?)気にせず様子みるのが一般的にいわれている

(それは患者本人が気にしてない場合やん!◀︎わたしの心の声)

 

 

ジスキネキジアを経験してわかったことは ジスキネキジアはいろいろなパターンがあるということ。

 

無意識に 知らん間に動いてしまうので 貧乏ゆすりみたいなもんと思われるかもしれないけど 貧乏ゆすりだと足痛めてまでは動かない。

 

それこそ 主治医のいうような 本人が気づかない 問題視してないようなジスキネキジアもあるし 

セカンドオピニオンで教えてもらったが わたしの場合 ジストニアが混在しているジスキネキジアらしい。

こんなタイプもあれば 主治医がいうように 大きな振りで運動量半端ないジスキネキジアもある。

 

この頃 振り返ると ふつうに過ごしてるようにみえてただろうが ほんまに毎日毎日症状に振り回されていて しかもジスキネキジア対策も長くなってきたけどイマイチ落ち着かないという負のスパイラル。

 主治医にもわたしの負のパワーが伝わったから こんな話しがでたのだろうが この言葉聞いたときが ほんといちばん下に落ちた気がする。(いまだにこうやって覚えてるわけで)

 

けっして主治医が悪いわけではない。

わたしも立場変われば 前に進ませるために同じようなこというかもしれないし なんだかんだいいながら 毎回対応聞いてくれる。

 

この時期 忘れられないのが 担当リハビリの方にこの話ししたら

 

自分で制御できそうで制御できない動きってしんどいしつらいですよね

 

っていってもらえ 

 

そうなんよーー!と涙でそうなぐらい嬉しかった。

 

この体外にはあまりでないが(ジストニアにより)体内に力が向かうジスキネキジア。

 

これもかなりエネルギー使うようで 体重もかなり減った。

 

これを今後薬飲むたび きっと何百何千回繰り返すのか。

 

それを許容しろと?

 

薬を飲むのが心底嫌になった。

 

疲れたのでまた次回。