「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2月7日受診日でした。 やっぱり伝えるって難しい…。

昨日は受診日。

調子をまとめ、メモに書いておいたにもかかわらず 昨日はいつもよりジスキネキジアがひどくて 診察までの20分ほどがつらかった。

 

わたしのジスキネキジアは足指から足背がごそごそし そのごそごそで足が動く感じ。

だから靴履くと 見た目そんなにわかりにくいと思う。

ただ 身体に力が入った状態で ジスキネキジアが出るとすぐにお尻がずれてきて 何回も座りなおさなければならないし 足の置き場がなく 足を投げ出すようにしたり 組んでみたり

じっと座っていられない。

 

昨日は身体に力が入った状態で 待合室の椅子で何回も座りなおし そわそわする感覚もでて

わあーっ‼︎って叫びたくなるような衝動に。

 

ごそごそは我慢できるが そわそわ感は我慢できない。深呼吸したりもするけど 時間が過ぎるのを待つしかおさまらない。

 

その状態で呼ばれて たぶんわかりにくいだろうけど 今 足にジスキネキジアがでていて 足に力が入ってるのに 足が動こうとしてすごくしんどいと話すと 主治医から(いつもの)

 

汗がでて体重も減るほどのジスキネキジアは問題だけど 多少のジスキネキジアは許容していくべきだし ジスキネキジアが出た方が身体動くから そちらを選ぶって人も多い。

 

といわれ 言ってることは分かるけど わたしはジスキネキジアが出るほうが動きにくいし

今 こんなに身体に力が入ってるのに動くって

ジスキネキジアってこんな感じですか?

と聞いたら そんな感じといわれ その後の話しも集中できないまま また新たな薬が処方された。

 

今 わたしの内服は

イージードパール半錠 コムタン50mg

1日5回 もしくは4回のときもある

アーデン1mgを朝昼

 

これらは除方剤ではないので 薬効の持続性がない。

車も乗らなくてよくなったので アゴニストを追加して 底をあげて イージードパールとコムタン内服回数を減らしてみようと レキップを夕食後内服することに。

イージードパールの回数は自分で調整してよいいとのこと。

 

わたし的には セカンドオピニオン受けてから アゴニスト使うかどうか考えたかったが

なんせ 

ジスキネキジアがしんどい!

ってことで 集中がかけ はいはいと返事してしまい 反省。

 

セカンドオピニオンの紹介状 検査データは用意してくださっていて 手続きして帰り 帰ってからもごそごそしながら書類書いたり 連絡したりで あっという間に1日が過ぎた。