「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2週間の症状日誌つけた結果

北海道旅行キャンセルについては 結論 こちらの負担。

経過も聞いたけど けっして納得いくものではないけど 今後は今回の対応とおりにこちらもしていくだけ。

おっしゃるルールに則っていくだけだから 困ろうがどうなろうが知ったこっちゃない。

キャンセル料分以上困ればいい。

 

最初から話がそれたけど😅結果。

①アジレクト

13日からアジレクトを 1回目のイージードパールと一緒に飲むようにしてから ちょうど1週間後より 1回目の薬の効果がわかるようになるまで1時間近く要するようになったが その分 薬が効きだす頃にでていた 左足がつっぱるジストニアが軽度になり ジスキネキジアも出るが 程度はややましなような気がする。

②コムタン

コムタンの効きはよく 内服前は薬効が下がりだすとはやく 全身こわばり 疲労感も強かったけど 今はゆっくり下がるし その分内服してからの上がりもはやく ひどいジストニアは減った。

ただ今まで経験のなかった おそらく薬効が下がりだしてるからと思われるが 左足をぴょこぴょことひきづり出す時間がかなり増えた。

前回 受診後しばらくはイージードパールと一緒に5回コムタン飲んでいたが ジスキネキジアがひどく 今は1回目 3回目 4回目と3回飲んでいる。

以前スタレボ内服時の吐き気や便秘は やや便秘傾向だが ま なんとかやっていけている。

③ジスキネキジア ジストニア

自分の感覚的にだが なくなりはしないがましになってる気もする。

ジストニアは両足指(左の方が強いが)まるまり 足底外側で立位や歩行バランスを取ろうとしたり 休んでいても力入れて指先が曲がっている。ジストニアはしっかり効いてる時はでないが ジストニアとジスキネキジアが一緒に出ているときがある。

 

ジスキネキジアは イージードパールを飲み始めると出始める。(あさイチ 内服前はでない)だいたい内服して1時間30分から2時間あたり あと午後からが強くでる。

ときどきしっかり動けて ジスキネキジアも出てないという時間もある。

 

ということで ジスキネキジア対策にできればアジレクトを減薬 中止してコムタンだけでやっていきたい気もするけど どうも中途半端な効きでもジスキネキジアが出ているような気もする。

 

⬇️⬇️ これから出てくるサプリは 治療でなく エピデンスもなく 個人的に試してみたものです。誤解のないように。

 

前 ジスキネキジアがひどいときにセロトニンサプリの話しを教えてもらい わたしも過敏になった力を抜くという目的で DHCの『リラックスの素』という 緑茶成分であるテアニン成分のサプリを飲んだら 眠気がきて1.2時間ほど寝る(寝てるのでジスキネキジアのほどはわからないけど)。

4回ほど飲んで 仕事中は眠気が出てはよくないから それからは飲んでいない。

レビューみると 人によってはまったく効かないって人もいるし イライラが落ち着くって人もいるし よくわからないけど それならば漢方薬とかにもそういうのあるし 来週受診時聞いてみようと思っている。

 

ジスキネキジアはつらいけど 今までオフによるフリーズや動きにくさを嫌がり 身体や脳に『動けー 動けー』って働きかけてたから

いつでも動けるよ! って頑張ってくれてるんかなあとすら思える。

 

パーキンソン病と診断されて あんだけ ストレスコントロール リラックス 自分のペースに気をつけようと思いながら 薬飲んで いつもどおり動こうしてきたことに反省する。