「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

なんと説明したらいいやら…

コムタン内服してからの様子は前回書いたけど まだ内服パターンがつかめない。

今まで経験のない動きにくさがでているから😓

動けるのか 動けないのかといわれれば 動けるほう。

が 歩くには足 左足がうまく動かず ひょこひょことなる。かといって 転倒しそうな感覚はない。

身体の拘縮もなく なんといったらいいか上半身は元気だから わたしの中ではオフという感覚ではない。

だから前回内服から4時間経っても じっとしてる分には 次の内服必要性を感じないけど 歩くとき足が変だからという感じ。

(足底外側に重心がかかるので痛みがでる)

 

だからジスキネキジアもじっとしていると内服から4時間経ってもでているときもある😓

 

このエンドレスジスキネキジアは じっとしてるのに休憩できず しんどい。

勝手だけど オフの方がましかもと思うときもある😓

 

前 スタレボ試したときは効いてる感じなかったのだけど こんなに違うのか。

 

オフによる疲労感がなくなったのと 強いジストニアが弱くなったのはありがたいが 今までオフのしんどい症状を経験してきたので こういうオフ?というか 薬効が下がる状態をどう受け止め どう内服していけばいいのか。

ジスキネキジアとの兼ね合いもあるし どう次回受診時説明すればいいのか?

 

まだ 適応できておらず困る😓