コムタンを追加するようになり 今まで経験したことがなかった症状の様子（ジスキネキジアも含め）にも慣れつつあるが 今までになかった分戸惑うし 慣れるのに時間がかかる。
この5年間 基本はイージードパールとMAO-B阻害薬で調整していたので 薬効が落ちてくるときは全身カチコチになり 力も入りにくく 何か行動するときは薬飲んで休んでからだったけど コムタン追加してからのこの感覚はなくなった。（夜前回内服から4時間以上たてばだんだん出てくるけど）
身体のこわばりがないから 力加減はややおかしいけど楽。ただ 左足が歩こうとするとピョコタンピョコタンとなり 歩き方が変だし 薬効落ちかけてるのに ジスキネキジアは残るしで どうしたものやら戸惑う。
いろいろググってみると ジスキネキジアって本人が負担でなく 日常生活に支障がでてなければ様子みていいらしいが わたしは大いに負担だし 抑えられるならば抑えたい。
よくジスキネキジアが出ている人が
ジスキネキジアはしんどいけど でもまだ動けるから
といわれるけど その気持ちよく分かるけど 動けないしんどさとジスキネキジアのしんどさの あんまりよくないもの同士の2択に悲しくなる🥲
ジスキネキジアを認めるのはつらいけど 身体が慣れて リズムがつかめると生活がしやすくなるはず。
薬との関係 タイミング 程度 時間 ジストニア を知るために症状日誌をつけている。
パーキンソン病と診断されたころ 取り寄せて書いてみたが いつのまにかフェードアウト😅
今回 いろいろな症状日誌を参考に 自分用にアレンジしてみた。
薬については やはり主治医の許可なく やめたり増やしたりはできないけど 飲むタイミングをかえたりはできるわけで アジレクトを先に飲まず 昔のように朝1回目 イージードパールと一緒に飲むことに戻す。
これだとなんかしら 先に飲むより効きはイマイチだけど ちょっとジスキネキジアはましのような…。
ま とりあえずあらがっている😊
前回 コメントいただいたsi 3681さんも書いておられた自治医大の遺伝子治療治験のこと。
今日の読売新聞に載っていた。
⬇️⬇️
ごそごそ抗ってる間に その日が来るかもしれないわけだし。
