「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

許容範囲ってなんだろう?病気の受け入れって簡単ではない!

前回続き。

 

すぐ書けば書きたかったことがさっさと書けるんだろうけど 携帯の文字打ちもスライドタッチでなく ぽちぽちやってるから最近さらに時間がかかる。パソコンもブラインドタッチなどなどできず 間違って打っては消しを繰り返してさらにひどい。

 

で 今のジスキネキアは許容範囲内じゃないといわれ 春からあーだこーだいって内服コントロールたのは (ここからは私の解釈⬇️⬇️)

 

わたしのわがまま 

 

つまりは自分がパーキンソン病ってこと忘れてる 

パーキンソン病なんだから症状出るのは当たり前ってことを受け入れでない

 

ってことかなと 余裕ない気持ちの中 考えた。

 

そのときたしか入院の話しもあったから 

いったん仕事休職しようと気持ちも決めたし

セカンドオピニオンも受けると決めたから 

それだけがわたしの療養の光だったと思う。

 

また 許容できてないのかと反省もし

足を引きずって歩きだしたら これが今のわたし と考えるようにし 少しでも身体を傷めないようにするにはどうすればいいかとか工夫しようとするが 10分後にはふつうに歩きだしで あらためて向き合うと 日内変動に気持ちがついていかない これは受け入れにくいわ とつくづく思う。

 

ただ 今までは何か症状がでたら

薬は? 

飲んだ?

 

と症状ゼロタイムを欲してたわけで(ジスキネキジアが出るまでは)パーキンソン病という病気だから不自由な動きはでても仕方ないのに と反省した。

 

その後 休職し時間に追いやられなくなったこと セカンドオピニオンでゆっくり話し聞いてもらえたこと。

セカンドオピニオンというか初診なんだけど 紹介状や自分でも申し込みや問診票に病歴やら内服状況やらいろいろ書いたことも あらためて振り返りになりよかった。

 

経緯聞いてもらい 先生の見解聞き おかしな点はないし (最後に)あとは主治医とのコミュニケーションがうまくとれているなら問題ないと思うといわれ コミュニケーションなあ…

と 思わず苦笑してしまった。

 

続く。