味変はするものではない

パーキンソン病になると嗅覚が鈍ることがあるようだけど　わたしは今のところ問題はない。

ダンナはもともと嗅覚が悪く　パーキンソン病の症状がでてきてからも　わたしの方がやほどいい。

嗅覚が鈍ると　味覚も弱る。

味覚も人によりさまざま。

敏感な人もいれば　鈍感な人もいる。

幼少期からの食習慣の影響もある。

幼いころから濃い味付けだとそれに慣れてしまうらしい。

テレビで　辛党を名乗り　マイ七味を持ち歩き　なんにでもかける芸能人をみるけど　味覚は人それぞれ　お好きにして身体にご注意を　と思いつつ　気が悪い。

そういうことする人に限って　人のためにご飯を作ったことがないんだろうな。

味のよしあしは別にして　そういう行為は作った人を傷つける。

そういうことがしたいならば　好みのものを自分で作って食べればいい。

結婚したときから　味覚鈍麻のダンナは調味料が大好きで　人の料理にかけてきた。

塩や醤油も然り。

何度もケンカした。

そのわりに１回も調理して家族に振る舞ったこともない。

パーキンソン病とわかってからも。

そういう行為が人を傷つけることもわかっていない。

子どもたちには　よくいって聞かせているし　もともと薄味　というか　食材そのものの味を感じてほしいといっている。

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2023/12/26/065458　

世の中　矛盾だらけ。

反面教師と思っている。

2月も楽し。

あいかわらず毎日楽しい。

たまに胃の調子が悪いときもあるけど　ご飯はおいしいし　やりたいことを少しずつでもできて　無事　1日終わる。

しあわせだなあと思う。

もちろん　パーキンソン病の症状はあいかわらず。かちこちに固まってしまう時間　ごそごそとジスキネキジアがでる時間　何もない時間の方が少なくなってきたけど　なんとかこなしている。

看護師をしていたころ　終末期の方も担当になることが多く　最後どのように迎えたいか　よく話しした。

年齢にもよるが　積極的治療は望まないが　痛みは取り除いてほしい　と希望される方が多かった。

もちろん　お年を召されていても　まだまだ積極的に治療を受けるって方もいらっしゃる。

ただ癌などの積極的治療は副作用も強く　体力や気力を要するものだから　すごく難しいけど　前回書いたように　出口の見極めがいる。

なにか正解なのかは　人それぞれだろうけど。

最近　自分自身のパーキンソン病についても　考える。

いつか完治するかもしれないけど　副作用の強い治療がでたらどうするかなあ。

今　じゅうぶん楽しいけど　挑戦するかなあ。

もし　パーキンソン病が治って　前みたいにフルに動けるようになりたい。

けど　パーキンソン病症状がでてからの10年　物事の考え方や捉え方もかわり　ありがたいことに　やはり残る人間関係は病気の有無にかかわらず続き　今の穏やかに流れる時間が好きだ。

ほんと生きるってことは　判断　選択の繰り返し。

生きてるだけですばらしいって　こういうことをいうのかなあ。

エントリーポイント イグジットポイント

物事には始まりがあり　ときに終わりがある。

いつのまにかフェードアウトしたり　人生終えるまで　終わらず続くことも。

そもそも　人生さのものが始まりがあって終わるもの。

似たようなこと　前にも書いた。⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2023/12/11/054653

入学　卒業。

就職　退職。

結局　離婚　などなど。

始めることさえ　大変なことだけど　最近つくづく　始まりより終わる方が大変だなあと思う。

わたしは往生際が悪すぎて　引き際が見定められない。

終わることで次が始まる。

今日から2月。

きれいに終わることができるようになりたいなあと　思う　今日この頃。

今日から2月。

2月も楽しもう！

逆流性食道炎‼︎ 吐く。

もう何年も前から　胃カメラで『食道裂孔ヘルニア』と所見はあったが　吐き気などの症状はなかった。

が　昨年　レキップの副作用がトリガーになったようで　逆流性食道炎の症状がでたりで　吐き気吐き気に悩まされてたのは　ブログにしつこく書いた。

とりあえず対策をと　枕を高くする　右側臥位の姿勢　食べすぎないなど　注意し　副作用が出過ぎないよう　ニュープロパッチも調整し　調子がよかった。

で　すっかり忘れてた。

実家に帰って　枕が代わり　1日目は寝てる間にやたら咳をした。目が覚めるたびに後鼻漏があり　ホコリのある部屋に寝たから　アレルギーか？　と思い　翌日　母のケアマネージャーが訪問されるしで　大掃除した。

夜　母と一緒に同じメニューと量食べて　早寝のわたしが先に寝て　30分もするとまた咳からの吐き気。

いつもなら　しばらくすると落ち着くが　おさまらず。結局　吐く。

昨日の咳は　逆流性食道炎の咽頭刺激のものだったのかなあ。

食べものが悪かったのかと心配したけど　母はまったく問題なし。

それはよかった。

のんきなもので　まだ逆流性食道炎を忘れており　夜中　　

あ！　まくら！

と重ねて寝ると治まった。

家は1年かけて　わたし仕様　最近ではピケのホリデーベアも加わり　⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2024/01/10/075335

いい感じになってたのだ。

母と2人。

体調が悪くなっても頼れる人おらず。

なぜわたしが実家に積極的に泊まらなかったか　もちろん子どもの世話や　仕事もあったけど　とっさのときにオフだと　役に立たないからだった。

昨日　ケアマネージャーさんに会って　妹からパーキンソン病のことは聞いておられるようだが　妹も更年期もあるのか　しんどいみたいで　わたしも仕事辞めて　体調も整い　時間の余裕もできたので　できるだけ来るようにします　といったものの　そのときは調子がよかったから　わたし自身の日内変動が激しいこというの忘れてた。

今年元旦の地震のときも　実家に母とダンナ　わたしの3人でいて　オフになりかけで地震がきたので　揺れに伏せながら　

この状態でいざとなりすぐ避難できない！

はやくおさまってー　と思ったとこだった。

だから帰ってすぐに　防災バッグ見直して　複数場所に置いた。

それなのに　無意識に　初めて会うし　いいかっこがしたかったのかも？

ただ　母も84歳。

あれこれ気にしても　

なるようにしかならん！

先を案じても　仕方がない。

忘れるぐらい調子がよかったってことだし。

いざ 実家へ

今までも2週間ごと　日帰りで実家にいき　母の顔を見にはいっていた。

コロナはじめ　転んで骨を折ってからは　1.2日は誰かしらいないとなあという感じで　妹がみてくれているが　子どもはいないがダンナさんとやや別居婚状態になっている。

何回もこのブログに書いているが　わが家は母にはとても世話になった。母がいなければ共働きはできず　今の生活水準は保てなかっただろう。子どもたちもよくわかっているし　小さな頃から2人ともおばちゃん大好きっ子である。

母の功労をわかってないのはダンナぐらい。

（ダンナは子どもの病気のために早引きしたり　休み依頼などしたことがいっさいなく　保育所の送迎のための仕事の調整もしたことがないし　前にも書いたが　自分の出勤時間まで寝て　自分のことだけして出かけるタイプだった。今はさすがにわたしの状況もあり　違うけど）

が　わたし以上に妹は世話というか　心配をかけてきた人で　母からみれば　いつまでも　　世話のかかる人なのだろう。妹とよくケンカというか　妹が母の態度に怒っており　年のせいもあるのか　しんどそう。

わたしの体調もあり　泊まりがけは　わたしの病気を知らない母にびっくりされるんじゃないかと　遠慮してたが　この正月に一度泊まり　なんとかなることがわかった。

上の子も独立し　下がいよいよ就活。

就活が無事終われば　もっと実家に帰ってこようと思っている。

とりあえず　行ける時見つけて泊まりがけへ実家へ。

母と過ごせる時間はそう長くない。

父の介護の経験上　どんなに頑張っても後悔のないことなんてないとわかったけど　少しでも悔いないようにしたい。

これも　やりたいようにやると新年の目標のひとつ。

あとは　体調整えるのみ。

内服での悩み

人それぞれの生活に合わせて　内服内容や回数が決められている。

わたしの場合　朝6時に動き出し　ふつうは21時にスケジュール終わるから　その間動けるように内服している。

だいたい22時ごろに寝るのだけど　トイレと寝室に行けるだけの力があるだけでいい。

（夜間トイレもほぼ行かず）

ということで　1日５回内服だけど　日により朝から調子がイマイチの場合　内服時間が早まっていき　このままだと５回では済まない計算になるなあと　昼頃から悩みだす。

と悩みつつ　だいたいは昼からは消化の関係か　効きが緩かかすぎて立ち上がりが悪く　結局　そこでスケジュール調整され（そういう時はソファで韓ドラやYouTubeみたりする）　終わりは合うということの方が多い。

結局　オンとオフの波を作ってしまうわけだけど　もう半分　諦めている。

立ち上がりは仕方がないとして　悩みは効き終わりの方。

思っていたより早く薬効が下がってきた場合　外出中ははやくに飲むけど　在宅中は時間までソファタイムにするか　早めに飲むか悩む。

早く飲むと終わりの方に調整できないかもと思うし　かといって下げすぎると立ち上がりも時間がかかり　結局1日トータル活動時間は変わらない　もしくは少ない⁇

とにかく　我慢して下げすぎは立ち上がりも時間がかかることはわかったのだけど　そのタイミングが一種の駆け引きなので　なかなか気が休まらない。

毎日　ギャンブルなのであった。

持続薬について 持論ですが

薬を何回も飲むのはじゃまくさいもの。

たぶんパーキンソン病のように自覚がなければ　飲み忘れ　いずれ内服しなくなる　なんてこと大いに有り得るんじゃないかなあ。

子どもに薬飲ませるのも大変だし　できるだけ飲みやすく　回数も少ない方がいい。

ということで　少量の水でも溶けるとか　コムタンのように飲み込みやすい形とか　おいしい味とか　いろいろ工夫されてる。

持続性のある薬も　子どもが1歳になる前の頃　しょっちゅう熱がでていた時期。

ジスロマックという　3日飲めば7日持続するという抗生剤に助けられた。

1週間は熱がでないから。

でもすぐまた熱がでてを繰り返し 中耳炎がわかり　保育所の協力で1ヶ月　朝昼晩と薬を飲み続け（ジスロマックではない）完治　それ以降　ほとんど熱も出さず　ちょー健康体になった。

パーキンソン病の内服にも多い　1日薬効が持つ持続薬。

わたしも　エクフィナやらアジレクト　ニュープロパッチなどお世話になっている。

なんだかんだで8年使い　なんとなくわかったこと。

長期使用により　身体に蓄積されるんじゃないかってこと。

実際　MA-O阻害薬の変更時は2週間空けること推奨されているし。

わたしのように　薬がよく効く体質はとくに蓄積されやすいような気がする。

だから　昨日からニュープロパッチ4.5をカットせずに　1枚貼っているが　カットしても調子がよかったのは　体内蓄積分があったからじゃないかなあ。

そう考えると　ジスキネキジアについても辻褄があう。

まだ周期はつかめていないけど　そうであればまた微調整がいる。

たぶんこの持論　主治医には

ない

といわれそうだけど　体感なんだし　自分の身体なんだから　調整続けようと思う。