「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

それでわたしは対象になる?

昨日はセカンドオピニオンとして診ていただいている病院への受診。

 

 

電車乗り継ぎ 約1時間。 

3回目だから 前回ほど構えることもないし 今回ちょっと夏休みで 学生がいなかったから前より電車混んでおらず よかった。

 

ありがたいことに おかげさまで 2月に初受診してからさほど大きな変化なく過ごせている。

変化といえば 左奥歯のくいしばりやカチカチならすような動きは治ったが 逆流性食道炎からか 薬がきれてくると耳から鼻にかけてつまっている感覚がでてきたこと。

 

パーキンソン病の症状か ほかの疾患があるのかわからないけど。

 

待っている間も たぶん同じ病気かな?と思わしき方たちが 付き添いの方と何名もこられていて たまたまだろうが みな車椅子に座っておられた。

そんな中で わたしが細かい部分や 診察中にはでないジスキネキジアについていったところで 

 

様子みましょう 

 

状態になるのもよくわかるし。

 

お忙しいのだが 先生は話しやすい雰囲気があり 前回ブログに書いた アルツハイマー新薬について わたしの疑問を聞いてみた。

 

アルツハイマーパーキンソン病に置き換えたとして わたしは治療対象者になりますかと。

 

つまり パーキンソン病における

 

 早期 

 

とはどういう考え方か聞きたかった。

 

ウェアリングの有無(わたしは飲み始めたときからあったけど) 病歴年数 ドパミン内服量などいろいろ考え方はあるようで 治験段階だとさらに年齢とかもあるが 了承されたら 早期とかの縛りなく 処方できるようになるんじゃないかなとのことだった。

 

そりゃそうだよな。

 

健康診断のように 毎年 数値を追っているものとかは発症段階がわかりやすいけど パーキンソン病なんて 診断までに時間がかかった人多いし。

アルツハイマーだって 早期といわれても きんさんぎんさんみたいに 環境により アルツハイマーでも問題なく過ごせておられたので あとになって アルツハイマーだったことがわかったりすることもある。

 

診断後 もうすぐ7年 症状自覚してからだと10年。

 

病歴だけみたら どう考えても早期ではないだろうけど。

 

確定事項ではないけど なんかいいこと聞いた気がして よい気分で帰ってきた。

 

はやくパーキンソン病も 3年でもいいので進行抑える薬が世にでてほしい。

 

時は金なり。

시간은 돈입니다

TIME  IS   MONEY 

 

🎵🎵🎵

 

昨日 無印のジュードバックを友だちがリメイクしてくれたカバンに『福』チャームつけていこうとしたら ストラップ部分が短くてぱつぱつなので断念。한복のほうをつけていったら 帰り ストラップとチャーム部分の金具がとれてしまった。

 

やはり 何回も耐久テストや ある程度の場面想定してつくらないとダメだな。

 

改良しないと。

 

これもわたしには楽しい時間。

 

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