「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

症状を見極められますか?

2022年は総じて調子よくなかったので 最近の受診パターンは1ヶ月に一度。

 

2023年は1月から受診 次また2月に行くのだけど そのときにセカンドオピニオン受けるように紹介状とデータを作成してもらっているので いつもよりも症状をどう伝えるべきか考えているのかも?

 

もともとの悩みというか 2022年は春頃から ジスキネキジア ジストニア それに伴うバランスのとりにくさ 歩行困難だけど ジスキネキジアが出てるのにジストニアのような硬さもあり パッとみた感じ 少し動いてる程度(意識働かしてるのもあるけど)にみえるかもしれないけど かなり力がいるのでしんどい。

なんか プラスとマイナスの力が入り 疲労するような。

 

あと 夏頃からひどくなった 内転下垂足歩行。下垂足っていうのは かなりつま先が下がるので 気味というほうがいいのだろうけど 

これがひどい。

もともと左足はスリッパがすぐ脱げてしまってたけど いよいよスリッパは履けない。

 

ただ これはコムタン内服し始めた頃から目立ち始めたから コムタンの影響かと思ったり そもそもパーキンソン病の進行? それとももともと整形外科的になんかあって それがパーキンソン病の症状と相まってる? と これは何? ってこと多い。

 

今は落ち着いてる 右坐骨神経痛パーキンソン病になる前から ウィークポイントではあったしなあ。

 

ということで 今2つ目の悩み 左奥歯食いしばり 左顎関節の痛み。

わたしは小学生のころ 歯科矯正しているのだけど そのころから顎関節が大きく開けるとガクっとなり けっしてよくはなかったけど 生活に支障がなく 放置していたのだけど 

最近 あくびだけで顎外れそうなぐらい痛い。

アーデンの影響か ジストニアがひどいとき

首にも力が入り右に曲げられないくらいだったから その影響か。

はたまた別のものか?

 

何でもかんでもパーキンソン病のせいではないだろうし かといって主治医には伝えておくべきだと思うし かといって いったらいったで

薬が増えるか ジスキネキジアみたいに ジスキネキジアがでても動けるほうがいいって人もいるし ジスキネキジアで大汗かいて 体重も減るようならみたいな説明も納得いきかねるしなあ。(でもわたしが主治医の立場なら きっと似たようなこというだろな)

 

体重だけでいうなら さらに減ってるしなあ。

 

どこまでもとめればいいのか。

 

自分の我慢が足りないだけなのか。

 

見極めが難しい。