「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

パーキンソン病受け入れの難しさ

昨日は薬が効きにくく 薬効時間も3時間ももたないことが多かった。首あたりの剛直も強い。ニュープロパッチの影響かなあとも思うけど すぐにはわからん。

 

あんがい梅の花観に行ったときの身体の疲れが今出てるんかもしれんしなあ。

 

歳がいくと筋肉痛は忘れた頃にやってくる。

 

といった具合に パーキンソン病って 日々出現する症状パターンがつかみにくく うまくいってると思い 同じようにしてもうまくいかなくなったりはしょっちゅう。

 

1日という 短いスパンにおいても

あー 動きにくいなあ 

とカチコミに動いてたと思えば 

さっさと動けるようになったり。

 

誰も気にしてないとは思うけど 側でみていたら

 

あんなに歩きにくそうにしてたのに 何?

 

って思うだろうなと 人目を気にしたり。

 

そして毎日症状はでるので 毎日パーキンソン病であることを突き付けられる。

自分がパーキンソン病であることを忘れるほどだった日はない。

 

けど わたしにはまだまあまあ楽に動ける時間がある。

 

病気によってはもっと過酷な症状と闘っている人もいるし まだ動ける時間があるだけましといわれるかもしれないけど 定まらない症状 しかも進行性で難病ですってなるとなかなかメンタルやられる。

なにかあると すぐ

パーキンソン病の症状なん?

進行?

って 不安になるし でも 過去を振り返ると

 

あんなに心配していた あの症状 いつのまにか落ち着いたなあ

 

ってのも多々あり…。

 

ただでさえ 変化を嫌い 平穏な日々を送りたいと思ってるのに 毎日毎日 アップダウンが激しい日々。

 

職業柄 

「なったことない人にはわからんでしょ?」

って言葉使うの嫌い 

(共感しようとは頑張っていて その人のこと理解すべく考えているのに そういわれてしまうとつらい) 

だけど まじでパーキンソン病あるあるというか なかなか理解してもらいにくいと思う。

 

続く。