パーキンソン病であることを周りに伝えるべきかどうか。
診断当初からしばらくは 今のところ 治る見込みはなく 進行性の病気 いずれはわかるだろうし 伝えるほうがと思っていたが なかなかタイミングもなく 5年経過するが あえて伝えたのはごくわずか。
途中から 今言おう 今日こそ言おう と考えてしまい 疲れるので もういわないでもいいわと思っている。
なんでいうタイミングがないかって 人と会うときは動ける状態にして会うわけで。
もちろん途中 動かしにくいときもあるけど 最前の注意をはらい はやめに飲むようにしてるし ちょっと動かしにくそうにしてても さっきは動かしてたのなら ⁇と思っても わざわざ調子聞く人もいない。
という状態が説明を難しくし いうタイミングをなくすというか。
ずっと症状が出てるならば 説明つくんだろうけど 筋肉がこわばり 震えがでて と話しても ふつうに動いてるのみてからの 動けない状態みても パーキンソン病をよく知らない人には信憑性がないし 薬飲んだら動けるなら 薬飲んだらいいのにって思われても仕方がない。
（どんな思いで薬飲んでるかはひとことでは説明できないし😓）
きっとわたしがパーキンソン病でなければ そう思っちゃうだろうし。
いっそ 麻痺のように動かしにくさがずっと続いているとかのほうが話しがはやいし
自分の動きにくさに対する気持ちの折り合いもはやいのでは？ と考えることもあるけど
いやいや こんなんがずっと続くなんて地獄
少しでも 楽だな と思える時間があるほうがずーっとしあわせ
と 考えなおし の繰り返し。
最近では 昼からはまあまあ動ける時間でも 足がごそごそ動いたりして （それはそれでしんどいが） 何事もないように振る舞うのが難しくなってきているが
どうしたん？
って聞かれるまでは パーキンソン病といわないつもり。
そう決めてから すっきりしている😊
