「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

パーキンソン病じゃなかったら

なんて題名書いたらいいのか。

 

パーキンソン病にならなかったら?

パーキンソン病でなくても大変な病気はたくさんある。

 

パーキンソン病になる前に戻りたい?

いずれなるのに?

 

診断ついて内服しはじめた頃(もちろん症状出始めたころはたえず)も 薬がずっと効いてるわけではなく 自分がパーキンソン病であることを忘れる日なんてない。

忘れたいと思っても 動がなければならない以上 動きにくいときがあるわけだから。

自分の気持ちをごまかして なかったことにしようとしても そんな日1日足りともない。

 

いっそ 脳梗塞の後遺症による麻痺で 動きに変動なく ずっと足を引きずったり 手が動かせない方が自分自身がその状態を受け入れ 

なんとかやっていこうとするのかもしれないとか ほかの人も説明しなくても 状況わかってくれるから楽かもと思ったりする。

 

じっさい そうなるとどうなのかわからないが 薬が効くと動ける分 自分自身の気持ちもまわりのわたしに対するイメージも定まらず 毎日毎日 薬に合わせた1日のスケジュールをたて 効かなくても動かないといけないときはすごい力を入れてがんばり クタクタになってるなんて わたし以外にはわかってくれないのかもしれない。

 

何がなんでも労ってほしいなんて思わないし そう思うからこそ パーキンソン病になったことが周りに迷惑にならないようにとがんばっていても伝わらないんだろな。

 

診断されてからも 生活パターンを変えるわけにいかなかったわたしは 薬飲みながらパーキンソン病になる前と変わることないように頑張ってきたけど 症状はすすむ。

 

今となっては 自分のことするだけでも手一杯なのに しかも進行性難病であるという怖さや不安があるだけでも大変なのに。

 

つい最近 疲れてるのか がんばろう!という気持ちをもつために 無理やりフタしてきた感情がでてきて そちらの方が優勢になってしまう。

そうなると 少しでもパーキンソン病から離れたくなり でもさっき書いたように離れられない。

離れられるのは寝てる時間だけ。

 

ふつうパーキンソン病ならば もっと動ける時間がほしいと思うのかもしれないけど 今のわたしは 1週間いや3日でいいから 自由にじっとしてる 思いっきりいつまでも寝てる時間がほしい。