「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

受診日でした① 元気そうにみえますよね

昨日 2ヶ月ぶりの受診日。

 

薬が変わりました。

 

やっぱり最近3時間もたないし 3時間あけようとすると 薬がきれてきたときのしんどさが半端なくなり😔 

我慢しすぎると 立っているのもしんどいぐらいに。

 

で イージードパールからスタレボに。

 

ただ昨日処方してもらったけども もし効かないと困るので 9日の休みの日から飲むことにします。

まだイージードパール余分にあるし。

 

これについては また次回記録に残すとして。

 

昨日 受診中に主治医に言われた言葉と 

その日 RSB もあったのだけど そこでも ほかのメンバーがいわれてた言葉がふと気になり書いておこうと思う。

(最近 すごく物忘れが激しく😅 名前がでてこない 自分が何しようと考えていたかとか すぐ忘れてしまうので💦)

 

診察も終わりかけ 薬も変更することになり 今回 前のアジレクトのときのように量が倍になってたなんてことないように確認もして 

 

いつもの 手をキラキラする 

グーパーする

歩いてみる 

 

を主治医の前でやったとき

 

いまの状態だとすごく元気で パーキンソン病とはわからないよねー

 

といわれた。

 

これはわたしがパーキンソン病と知ってる人からよくいわれること。

この前ダンナにも(ダンナは動かしにくそうにしてる姿も知ってるが) 運動してるところみながら 同じこといわれた。

 

まあ 外に出るために薬調整してるから 

そりゃそうかもしれないが なんとなくうれしい☺️

 

薬が効いてると ほんとなんの苦もなく 動けるのだ。

だから 動きにくくなったときの落差が最近ほんと耐えがたい😔

 

だからそれをわかってもらうべく 主治医に

 

薬がきれかけて わたし自身動かしにくいと感じてても 動かしにくくそうにしてるようにはみえないといわれる。

 

と追加してみた。

 

返事は ふーん とだけだったけど😅

 

昨日のRSB でもそう。

ほかのメンバーが

 

やはり今日は薬の効きが悪いから動きにくいです。

 

というが

 

そっかあ。でも 思ってる以上に動けてましたよ。

 

と いわれる。

 

わたしもそう思うし 今まで 同じように返事していたのだが ふっと今日の診察のときが頭をよぎり。

 

パーキンソン病じゃない人が わたしたちが動かしにくいという訴えに対して 

 

よく そういうけど 思ってる以上に動けている。

 

という言葉。

 

いったい どういう状態をイメージしていってるんだ?

 

たぶんパーキンソン病じゃない方が想像する パーキンソン病って 教科書に載ってるようないわゆる前傾ぎみに小刻み歩行している状態なんだろうなあと思う。

 

パーキンソン病とくくられても 年齢も今までの体調や体力も違うし 人それぞれ。

 

だから わたしは50歳年相応の動きでも

 元気そう よく動けてる といわれるんだろうし わたしたちが動かしにくいといっても 動けてますよ といわれるんだろなあ。

 

こういうこと書いたけど ただ 誤解ないようにしておきたいのは こういわれたからといって いやだということもないし うれしいという気持ちにはなる。

 

ただ ときどき わかってくれよ って思うときもある。

 

イメージって難しいよなあ😔