今年はうるう年。
すっかり忘れてた。
そっか。
うるう年か。
と思い出し
1日得するんだな
と とっさに思い
あれ 以前は1日多いのかあ
と思ってたから
なんか 余裕がでてきたな と思えてうれしい。
気持ちのもちよう。
メンタルがよければ たいがいうまくいく。
ポーカーフェイス
最近は電子カルテのところが多く 診察しながら患者の主訴や状況をパソコン内のカルテに打ち込まれる。
デスクトップだから こちらからも見える。
まあ こちらからでも見えることは 先生方も承知のことだろう。
カルテの情報開示請求があれば 開示できるように わたしも仕事中は表現にも注意していた。（実際に開示を求められたことはないが〕
今は 主観的なことは書いてはならないといわれている。
たとえば
つらそうにみえる
うれしそうにしている
とか。
何か辛そうと思われる言動とかあれば その様子を書くが推測してはならない。
ま 余談はさておき わたしも主治医の問診に答えつつ 主治医が打ち込む内容が見えたりする。
以前 まだ通院しだして間もない頃
「仮面様顔貌」
と書いてあり たしかにパーキンソン病の特徴のひとつだけど そう見えるのかと 少なからず落ち込んだ。
が 小さな頃から よくいえばクール つまり愛想がないのだけどなあ と思ったりしたこともあった。
最近 美容室で施術中 オフになりかけたとき 鏡をみたが 表情がないというより 顔筋が固まっており
ああ こういうのを「仮面様顔貌」というのか
（意識しても治せない） あのカルテ ちょっとオーバーじゃ と思ったり。
また話しがちょい逸れたが この前 セカンドオピニオンの先生に診てもらったときも カルテが見えて
「ポーカーフェイス」
と書いてあった。
たぶん仮面様顔貌のことだろうけど ふと
仮面様顔貌より ポーカーフェイスの方がいいなと思った。
勝負強そうだし。
最近 オフ時の鼻あたりの圧がかかる様な感覚があり 顔筋も動かさなければと思っている。
これ以上 ポーカーフェイスにならないように。
セカンドオピニオン 1年後
ちょうど1年前。
その前の年末ごろより（つまり2022年末〕 症状コントロールが難しくなり 主治医から入院して薬調整の話しもでたりで 休職決意。
入院できる体制をとったのだけど 大して症状改善もないのに 入院の話しもなくなり よくわからなくなっていたとき ほかの先生の話しを聞きたくなった。
聞きたいからといっても 診療記録は6年以上 検査データもあるし 黙って受診してもうまく説明できないし このご時世 紹介状なしにある程度の規模の病院にいくと そこそこのお金がかかる仕組みになっている。
それに 広いようで狭いこの業界 なんだかんだで繋がっていて ばれていることが多い。
（いわないだけ）
なので 言いにくかったが 主治医にセカンドオピニオンを受けたいこと話し 紹介状書いてもらったのが1年前。
話し聞いてもらい 意見を聞き 必要ならばリハビリ兼ねて入院し 内服コントロールできることも聞き 少し気持ちが軽くなったことも覚えている。
あれから1年。
顎の食いしばりはなくなったけど オフ時の頬から耳にかけて圧がかかったような感覚 それに伴う耳鳴りや聴覚低下という症状が追加されたが 1年前に予想していたような状態ではない。
症状がよくなったわけでもないけど 何が変わったか？
メンタルでの余裕ができた。
というか 現状の受け入れができただけの話しかもしれない。
それもありがたい話し。
1年。
入院することなく 処方箋書いてもらうわけでもなく 半年ごとの受診。
先生からも受診継続を聞かれるけど 一旦やめると再受診にまた紹介状がいる。
紹介状書いてもらうときのやりとりの気苦労はもう嫌だし あまりよくないが安心材料 お守りのような気持ちがあり また半年後に予約をお願いした。
2月 受診日でした。
13日は受診日。
大きな変化はないことを伝える。
ニュープロパッチの話しになり ジスキネキジアが強く出始めると ごくごく少し カットしていると話す。
ほんとにごくごくわずか。
そもそもニュープロパッチ4.5mg自体が 約3センチ四方程度。
それを約2ミリほどカットするだけ。
それだけでも全然違う。
ジスキネキジアは軽減されるけど 薬のもちが悪くなる。
ほんと難しいところ。
ジスキネキジアについては アマンタジン内服する手もあるといわれたけど ジスキネキジアはつらいけど それこそ許容の範囲内。
アマンタジンは不要。
通い始めて7年め。
途中 診療科をまとめるということで同じ区内の系列病院に 病院側の理由で代わったけど 4月から 主治医の診察は始めの病院でするらしい。
今のままの病院だと 主治医変更になる。
今のままだと 家から近いし 区内の救急病院だし 曜日も同じなんだけど 誰になるかわからない。
3月診察までにどうするか 返事するのだけど 悩ましい。
こんにちは。54歳パーキンソン病です。
2月12日 今日から54歳。
このブログ始めたのは誕生日過ぎてまもなく。
⬇️⬇️ はじめまして 48歳パーキンソン病です
https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/02/20/194254
あれから6年。
まだ6年。
もう6年。
54年のうちのたった6年だけど いろいろあったなあ。
大事な我が子のようなインコのしゅがちゃんが天寿を全うしたこと。
コロナ。
ママ友が亡くなったこと。
いつも一緒にいたこどもたちが大学生になり 上は社会人になり 1人は今一人暮らし中。
韓国語 韓国語教室のみんな。
退職 専業主婦生活。
パーキンソン病繋がりでできたご縁。
振り返ると 濃く いい時間。
朝 起きて すぐよかったこと３つがいえる生活。
途中 目が覚めることなく よく寝たこと。
欲しかったものが昨日届いたこと。
今日 誕生日の朝 ひさびさに家族4人が揃っていること。
そして スーパーボウル！
48歳のわたし。
もちろんイヤなことやつらいこと 悲しいこともあるけど 自分が人にそういうことしなければ その経験はぜったい自分の利益になる。
先に思い煩わされず 今を生きようといってあげたい。
2024 スーパーボウル
今年もいよいよ明日 スーパーボウルが開催される。
去年のブログにも書いたが
https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2023/02/13/074632
生中継で観ることができるしあわせ。
そして1年 無事に過ごせたしあわせ。
振り返ると横ばい もしくは上向きだった。
明日はどっちが勝つかなあ。
ハーフタイムショーのUSHER とFEAT.したジョングクもモニターで出演するみたいだし（ほんとアジアの誇りだわ）楽しみがすごすぎる。
チーフスの名QBマホームズの連覇 テイラースイフトは恋人のチーフスのケルシーの試合観戦に間に合うか わたしの好きな49ersのニックボサのQBサックは観ることができるか。
ほんと楽しみすぎる！
年金もらえるまではまだ遠いしなあ
病気療養中のお金の問題。
今は療養手当金受給中 医療費も特定疾患受給して負担額が決まっており すごく助かっている。
さいわい 下の子もうまくいく（信じているよ）と 教育費もあと1年で終わり。
ほんと教育費のために働いてきたような気がしないでもない。
子どもたちの年が上がるにつれ 学費が多くなり 順調にいくと2人とも大学生が重なる2年などやっていけるか不安だった。
先輩ママたちに聞くと 給料が入っても右から左に流れていくけど ま なんとかなるとみながいった。
たしかになんとかなる（まだあと1年あるから言い切れないけど）
ということで シャカリキに働かなくてもよいが いつまでも療養手当金がいただけるわけでもない。
かといって 障害年金を申請する気もない。
たしかにオフが続くならば 自立した日常生活
は難しくなるけど さいわい副作用はあるが薬は効く。
このオフを証明する労力は果てしないのは想像がつくし そこに労力を使う気はない。
休職中より 何件か仕事の話しはいただいたし みな わたしの年齢や 会ったときの様子から
落ち着けばまた働くんだよね？
と聞く。
どうも 働く人のイメージがついているみたい。
せっかく看護師とケアマネ資格があるんだしと。
どちらも人材不足の仕事だから よけいにそういうんだろうなあ。
以前のような働き方はできないし するつもりはないけど 年金もらえるまではまだ遠いし。
たとえお小遣い程度でも収入があるのは心強い。
けど お金を頂く以上は 無責任なことできないし わたしの性格上 無理してでも仕事優先し またストレスな日々になるんじゃないか。
悩ましい…。
