「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

ということで1週間繰り上げ受診からの感謝。

体調はさほど変わりないが ニュープロパッチが足りなくなったため受診しましたと説明。

なんで足りなくなったのか。

 

吐き気が治り 4.5mg1枚と1/4を 1/3に増やしたこと セロファン外すとテープ面同士がくっついてしまいくしゃくしゃになり 貼り損じがあったことやら説明し 今回余分に処方してもらった。

 

ニュープロパッチ5.625mgから6mgにしたら 薬の立ち上がりもはやいが 吐き気やジスキネキジアも強くなっていること説明する。

 

毎度 不思議なことに 診察中は薬効がよく効いているが ジスキネキジアがでないことが多い。

まあ いつも薬効が下がる2.30分前がジスキネキジアま落ち着き 動きもしやすい幸福タイムだけど それもあるかもしれない。

 

1年前に比べると ジスキネキジアもまし。

いまは 座って作業すると作業姿勢と同時に足がごそごそしたり じっと立つときに左足指先がごそごそする程度。細かな線を描いたり 切ったりはジスキネキジアがでるとやりにくかったりするが 許容範囲内。

 

あとは 今 特に左側の耳から鼻にかけての腫れたような 水が溜まったような たえず耳抜きしてるようなバキバキという感じが 薬効いていないときがひどく なんとかならんかと思うけど 以前の左奥歯の食いしばりやカチカチはなくなっている。口周囲になんかしらの変化をきたしてはいるがマウスピースつけてたころを思い出すと全然まし。

 

薬が立ち上がる前の足のバタバタは少しあるけど つっぱりも落ち着いている。

 

喉元過ぎればなんとやらで あんなに悩んでたのに 自分のいい加減さに呆れてしまう。

 

きっと 吐き気もジスキネキジアも耳鼻の圧迫もいつか落ち着くと信じよう。

 

1日あっという間に過ぎてしまうが 自分の好きなことさせてもらって 形になるように模索する毎日がほんとに楽しい。

 

今 振り返ると 休職を決めたころ 表現難しいが 身体はすごく負担がかかって悲鳴あごているのに 気持ちは負けを認めたような気がして 無駄な負けん気がつよいわたしは 世の中から脱落したような 負けたような気持ち

(というのも当時は心身ともにしんどくて 1日1日過ごすのが必死すぎたので感情もなかった)

があったのは事実だけど いまは

 

なぜもっとはやくにこうしなかったのだろう

 

と思う。

 

が やはり当時は子育てもあり 身体がつらくても働かざるをえなかったし またそうやってでも働ける状態だった。

それに今も働かざるをえない状況なら 周りに助けてもらいながらでも働いているかもしれない。

だから なぜもっとはやくと考え始めると

 

いやいや 今まで頑張ったから 今があるんだ

 

と 自分を褒めている。

 

そして こうして過ごさせてくれる家族や周りに感謝している。

 

ほんと ありがとう。

 

パーキンソン病から学んだこと。

 

そのときそのときの現状に振り回されず どんと構えておけってこと。

 

チキンなわたしにはなかなか難しいけど。