「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2023年1月10日 受診日

前回の受診後 アーデン半錠にしたものの 

吐き気 口渇など副作用が落ち着かず 

アーデンはこわいから飲まない! 

と判断したものの飲まないとジストニアやイージードパールの効きが悪くなり 今までよりさらに短い時間で動かしにくくなり疲労感も強いので アーデン半錠を昼ごはん後に飲んでみた。

 

昼からだと 口渇はあるが強い吐き気もなく ほかまぶしい感じなども落ち着いた。

不思議なことに アーデン内服後しばらくは

食後にイージードパール内服しても効き それが穏やかに立ち上がるので ジストニア ジスキネキジアも日によるが我慢できる範囲内のことが多くなった。

 

あとアーデンの副作用とばかり思っていた 

胃の不調は アーデン内服しなくても続き 副作用ではなく 朝は胃の動きが悪いことがわかり 朝 ガスモチンを飲むことにした。

以前は午前中のほうが調子よかったが 今は午前中のほうがイマイチで 3時間ももたないので2時間30分ほどで内服 昼からアーデン内服後は楽になるといった状態。

 

また 寝る前 朝起きて1回目の薬が効くまで 左顎あたりにも力が入るようになり 顎が痛いし 若干噛みにくい。

たんに自覚がなかっただけで顔や首にジストニアは出てたのかもしれない。

 

ということで 朝ももう1回内服したほうがいいだろうとなったが わたし的にアーデンで止めた胃の動きをガスモチン飲んで動かすという 薬ON薬な状態にちょっと納得いかない

(薬の量も増えるし)が 薬ON薬ではないと主治医にいわれたし 出来ることはとにかくやってみよう‼︎と朝も追加した。

 

あと これは何人もから ある病院がいいよと勧められ 仕事も休み 時間ができるから セカンドオピニオンとして一度受診したいこと話した。

 

了承していただいたが で 何を聞きたいのかいわれ 思考停止しかけたが 前回 ドパミンからドパミンアゴニストに変更 入院して様子みながら変えてたらどうか といわれてたので

 

今は 訪問看護という 寝たきりの人を動かすような力のいる仕事 決められた訪問時間に身体が動けるようにしなければならないプレッシャーなどの生活に応じた薬内容だけど 今後はふだんの生活に合わせた内服管理に変わるので わたしの病歴 年齢 環境に合わせた内服内容はどういうものがあるのか 意見聞きたい

 

と伝えた。

 

主治医いわく アゴニストを試さなかったのは車に乗るから出さなかったこと アーデン処方したのは アーデンは70歳以上はアルツハイマーを誘発するから処方しないが わたしはまだ50台だから処方してることなど理解の上で話し聞きにいくように説明された。

 

とりあえず次回2月7日に 紹介状と検査データをCDに焼いて準備してもらうことに。

 

セカンドオピニオンについても なんかいいにくいしなあ と思っていたけど リハビリしながらわたしの様子みてくれているPTの先生から

 

できることはなんでもやってみるべきですよ

 

と背中を押してもらい この受診で主治医にお願いできた。

 

めずらしく診察待ち時間長かったけど いろいろ話せてよかった。