「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

今年もお世話になりました。

昨日で仕事納め。

 

来年休職の身としては ピシャと今年の仕事納めしたかったけど 右股関節のあたりが痛くてまたよかれと思ってつけた 靴下裏の滑り止めの位置がおかしくて さらに踏ん張りがきかず 必死のパッチで終わらせた感じ。

 

来月まで持つかしら⁇

 

ゆっくりながらも 年末の準備は済まし 年賀状を書きながら 毎年

 

ぼちぼち頑張ってます

 

と書いてたけど 今年は体調不良が多く

 

ぼちぼち頑張ってます 

 

とは書けなかった…。

去年までは ありきたりな言葉なやあと苦笑しつつ 書いてたけど 

 

ぼちぼち っていい言葉だったんだなあ。

 

11月から12月  さらに振り返るとコロナ罹患前後より ジスキネキジアの調整のため 診察ごとに内服内容 量が変わり 状態が落ち着かず メンタルもやられていたし あげく薬を飲むことすら拒否しかけてたけど 今 メンタルも体調も落ち着きつつある。

 

わたしは 言葉の力 を信じていて その時々自分が気にかかったり 何回かリピートされる言葉というのは 自分になんかしら教えてくれているのだと考えている。

 

また次 わたしを落ち着かせてくれた言葉について書きたいが おかけで落ちかけたメンタルが 冷静になり 何を今なすべきか 思いなおさせてくれた。

 

そんな中で 子どもが小学生の間は 2週間ごとに図書館に行き 1人あたり10冊借りられるので 毎回借りて よく本を読んでいたのに 今はすっかり言葉から離れていることを思い出し 来年休職後は 

 

ウォーキングがてら図書館に行き また本をたくさん読む!

 

と考え 今からワクワクしている。

 

来年はうさぎどし。

 

かわいいうさぎのように ふわふわと楽しい年になるぞー!

 

今年はありがとうございました。

来年もよろしくお願いいたします。

 

よいお年を!

 

クリスマスおめでとう

今日はクリスマスイブ。

 

昨日ブログにコメントいただいて 懐かしい思い出に朝から浸たり そういえばわたしとアメフトのご縁はまだあったなあと またまた思い出した。

 

アメフトには3大ボウルがあって

 

クリスマスボウル(高校日本一)

甲子園ボウル(大学日本一)

ライスボウル(社会人日本一)

 

ライスボウルは去年までは大学生と社会人が日本一目指して試合したけど 今は社会人日本一に)

 

クリスマスボウルは第4日曜日に 場所は1年ごと 関東 関西で開催。

今年は名前どおり 明日 クリスマスに王子スタジアムで行われる。

 

うちは王子スタジアム その隣りの王子動物園には電車で2駅の距離。

 

クリスマスの時期 以前は12月23日祝日だったから ダンナはこの時期忙しいので 親子3人で王子動物園に出かけた。

寒い時期なので人も少ないし 毎年 クリスマス会が開催されていて その中のビンゴ大会目当てに毎年参加。

 

王子動物園がらみのグッズが景品なんだが これがなかなか当たらず 当たるまで通った。

(なんか意地になってたような)

 

そのときに となりのスタジアムで応援団込みの試合をしてるなあと遠目に観ていたのが 今思えば クリスマスボウルだったんだなあ。

 

なんだがいろいろ懐かしいなあ。

 

今となっては子どもも大きくなり 今日起きたら 今日から30日までいない娘が クリスマスカードを書いてくれていた。

ダンナいわく

 

 お母さんが1人でクリスマスを過ごすことを心配していた 

 

らしい。

 

ふだん いちばんケンカするのが娘だけど 

なんだかんだ 気にかけてくれる(かけさせている) んだなあ。

大きくなったなあと またしみじみ。

 

調子が悪いことが多かったけど いいクリスマスだな。

 

感謝‼︎

 

明日のクリスマスボウル有馬記念も楽しみ。

 

みなさまもよいクリスマスをお過ごしください。

 

새해 본 많이 받으세요!

 

 

 

 

 

 

 

去年の今頃は…

今日はアメフト大学日本一を決める

甲子園ボウル』 の日。

子どもがアメフトに興味を持ちはじめた 13年前から 毎年観に行っていた。

去年は わが子の勇姿を甲子園にみることができた。

 

去年の今頃 ジスキネキジアに悩んでなかった。むしろ 身体の動かなさに悩んだいたのに。

 

今年は パーキンソン病の方は激動の1年。

 

あんだけ動かないことに悩んでたのに 動きすぎることに悩むとは。

 

今年も試合観戦に行くか悩んだけど 今日はとても寒いし わたしの『甲子園ボウル』通いも13年でストップ。

 

が いいように考えると今年じゃなくてよかった。

去年無事見届けることができたんだから。

 

今年はテレビの前で応援します!

 

がんばれ🏈

休職願

 

13日の診断結果をもって 14日に所長に休職を申し出た。

 

まあ事実上 退職だけど 病気による就労不能(だいたい運転が難しい)なわけで とりあえず3.4ヶ月休職し 治療に専念した上で 次考えたいで 了承得た。

 

こんな調子だけど 年末年始というか わたしの場合は年末 30日まで訪問は続き 年明け早々に 事情説明 引き継ぎ 1月23日から休職になる予定。

 

関係者に公表は年明けてから。

 

ということで こわごわ内服していたアーデンはもう飲まない。

口渇 吐き気 胃の空腹感(この感覚は胃の動きを止めてしまうらしい)だけならまだしも

内服後しばらくは室外だと眩しい感じ あと過興奮というか 頭の中がちょっとおかしくなったような気がする。

気のせいならばいいのだけど やはり気になる。

でも もうこんなこわい思いしながら飲む必要もない。

 

仕事は最後まで全力で頑張るが あと1ヶ月のこと。

 

13日受診後 アーデンを半錠にして処方され2日飲んだけど 日に日に効果より副作用の方が目立つようになってるし でも次の受診は1ヶ月後。

 

今日は朝から腹痛もあり アーデン内服せず。

もし調子悪くなっても自己責任。

 

 

 

 

受診日でした。 

調子が悪く アーデンが追加になったので

前回から2週間で受診日。

 

アーデンの作用についてはジストニアは落ち着いたけど 副作用が半端ない。

これもアーデンの作用なのか?

日を追うごとにジスキネキジアの方がひどくなってきているし。

この2.3日 イージードパールを飲むとジスキネキジアがでる コムタンの作用もあり 内服時間である3時間が経ってもジスキネキジアは続き 今までどおり3時間毎内服ではジスキネキジアが出続けるので 30分ほどのばして内服すると 1日4回で済む。

ジストニアってドパミン量が少ないため発生するんだから これ以上ドパミン量を減らすのもどうかと思うけど それもどうか。

 

ということを話した。

 

主治医もアーデンがそんなに効くとは思ってなかったみたい。

前回の様子を気にかけてくれてたようで 

ジストニアの発生の様子から ドパミン内服に反応する 2層性の難しいジストニアと思われること

もともとドパミン内服量は多くないのに ドパミン内服の刺激に対してジスキネキジアやジストニアが出ているので 休職してることだし

 

(前回 来年早々にいったん休職?退職?して 治療に専念することや 傷病手当の診断書について聞いたので すでに休職してると思ったみたいで)

 

ドパミン剤を ドパミンアゴニストに切り替え もしくは量の調整するために 一度入院してみたらどうかと思うんだけど といわれた。

ドパミンアゴニストはわたしが車を運転するというので控えていた薬。

 

来年休職次第 考えますと返事し 今回はアーデンを半分に減らして ほかはいつも通り。

 

昨日はそわそわ感を伴うジスキネキジアがひどく(以前 エクフィナ内服してたときのような) わたし的には主治医もジスキネキジアが出てるとわかってくれるかなと思ったのだけど

 

今はそんなにジスキネキジア出てないよね?

ある程度のジスキネキジアは仕方がない 

というか 汗をかくほどのひどいジスキネキジアは問題だけど 人によってはジスキネキジアが出てる方が動けるから って人もいる っていわれて

 

いったい どの程度のジスキネキジアを指してるんだろ?

今でもわたしはこのジスキネキジアがつらいし

逆にジスキネキジアが出るから動きにくいんだけど これってジスキネキジアではないの?

 

と ここは納得いかないまま 帰宅した。

 

次回は年明け 1月10日,。

 

しまった!

今年最終なのに挨拶忘れた。

まっ いいか。

 

 

 

 

 

アーデン内服10日目

結果 とても身体が楽になった。

楽になりすぎて 正直こわい…。

 

パーキンソン病には2つタイプがあって

 

① 震えが強いタイプ

② 筋固縮が強いタイプ

 

とあるが わたしは②の方。

 

内服はじめて約6年目。

薬を飲んでも 身体に力が入るのは仕方がないと思ってた。

 

ただ もちろん副作用もなかなかのものだけど。

 

口渇というか 喉の奥の渇きがつよい。

朝は声出しはじめがつらいほどカラカラ。

 

続いてつよい空腹感。

これは薬説明の副作用にあまり載ってないが すごく胃を動かす作用があるんじゃないかなあ?

だから薬の効きはじめが早くなった。

 

それに関連するのか わたしは内服回数が多いので 食事前とかに内服することが多い。

空腹感の中 内服するとすごく吸収がよいのだろう。

ジスキネキジアが長くでる。

 

わたしはだいたい3時間毎で飲んでいるが 3時間毎だとずっと出ているって感じ。

 

3時間過ぎだすとジスキネキジアが落ち着き 以前ならばジストニアがでていたけど 今はないので4時間ぐらいは飲まなくても済むようになった。

 

あまりに効くで 食後内服(今までは薬が吸収されなかった)にしてみたら 大丈夫だった。

なので ジスキネキジアを少しでも抑えるためにも 食後内服にして 緩やかな吸収に変えたいが仕事上 決まった時間に休みがとれず。

 

まあこれも来年には解決するだろう。

 

アーデンって 徐放剤ではないので4時間で効かなくなるようだけど わたしは夜まで効いている。(副作用は午前中がひどいけど)

 

あまりに効くので 13日の診察時は減らすか 2回に分けるかできないか聞いてみる。

 

母の誕生日 

昨日は母の誕生日。

 

83歳と思ってたけど 84歳だった。

 

この日 うっかり受診予約してたけど せっかくなら誕生日にお祝いしたいなあと思い 予約変更したのだった。

 

今はデイサービスを気に入り 週3回通い

(最初は行きたくないとズル休みしてたけど)

行くときに着ていけるように セーターとあったかズボンをプレゼント。

 

短期記憶ができなく アルツハイマー病と診断され何年?

 

わたしがパーキンソン病とわかる前 毎月1〜2回 通院に付き添い 足を引きずるように歩くのに気づいたのも母だった。

 

相変わらず 物わすれが激しいが 認知が進行した様子もないし 大腿部骨折したときは いよいよ寝たきりか⁇ と心配したけど 少しならば外に杖ついて歩くし 室内は問題なく動いている。

 

いつまでも元気でいてほしいけど あと何回お祝いできるかわからない。

 

よく喧嘩もしたし 無愛想な母を友だちのお母さんと比べ 嫌だったときもあるけど なんだかんだいって わたしの話しをいちばん聞いてくれて 共感してくれるよき理解者だ。

 

来年 仕事を辞めたら もっと母との時間を持ちたいのも やりたいことのひとつ。

 

84歳 おめでとうございます!