アーデン内服3日目

今回の受診でアーデン2mgが追加になり　2日から飲みだし　3日目。

この2日間　ジストニアはかなりよくなり　ジスキネキジアも軽い。

ひさびさの調子よさだけど　毎回初日はよくずるずるとまた後退していくので　なんか待ち構えてしまう。

このまましばらく効いてくれたらいいのに。

アーデン錠って　抗コリン薬。

抗コリン薬といえばプスコパンっていう消化薬や　アグレラというアレルギーの薬もそうだけど違いは脳にまで成分が到達するかどうか。

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パーキンソン病では、ドパミンの低下にともない、アセチルコリン系の神経が強まっています。このお薬は、その神経の亢進状態をおさえます。レボドパに比べ効果は劣りますが、手のふるえや体のこわばりなど初期症状に有効です。他の薬といっしょに用いることもあります。

ということ。

薬が効きやすいという予測を裏切ることなく　すぐ効いた。

1回内服で4時間程度効くらしいけど　気分の悪さ　口渇はないけど胃の空腹感は1日中　ジストニアも夜まで落ち着いている。

つい最近気がついたのだけど　首の辺りもジストニアがでており　左には楽に傾けられるけど　右は手を添えないと傾けられない。

それもまし。

あと　テンションが高い気がする。

ダンナには　こういう薬が始まったから　物忘れが激しいとか　ハイテンションすぎるとかあればいってねと頼んでおいた。

コムタン飲み始め　便秘がちなのにアーデンも便秘の副作用もあり　それも憂鬱。

ドーパミンが出過ぎるのもあかんし　足りなすぎたら代償が働くしで　ほんと薬の調整って難しい。

受診日でした② アーデン追加

前回より続き。

コムタンの影響はあんまり考えられないそうだ。

コムタンはドパミン効果を延長させるけど　高めはしないから　さほど影響しないだろうという主治医の考え。

まあ　コムタンやめてもいいけど

とはいわれたが　ということは　イージードパールのみ？　

それはさすがになあ　となり　コムタンはそのままに。

そもそもだいたいジストニアが出てる人って　朝起きたときから出てるもんらしい。

わたしは朝は出ていない。

どちらかっていうと　オフっぽい動きだが　起きてしばらくは動けている。

わたしのジストニアは　内服はじめると強くなる。

主治医の前で何回か歩き　後ろ歩きもし。

（主治医は左足もさることながら右足もかかと歩きになってると指摘されたけど　これは前からやし。

そうやって驚かれるぐらい　診察室ではしゃっきりしてたわけで。）

頭抱えられながら　アーデン追加となる。

この話し　休職（退職）の話しにつながっていくのだけど　主治医に

休職もしくは退職して治療に専念するつもりなこと　

その間　傷病手当を申請するつもりなこと

よって　今までは仕事するためフル調整したけど　少々の不自由さはよくなること　

と　メモの③ ④に続くのだけど　なんか頭抱えられた感じだったから　聞いてもらえないというか…。

とりあえず診断書は書いてもらえるが　詳しくは会社に聞いてといわれてしまった。

そういう話しでなく　ほか難病もつ人の制度が知りたいのに。

眠気が出るかもなので今日からアーデン開始。

これでよくなれば　休職はなし？

そうなればそれでよし。

ダメでもともと。

ふだんの様子をみてくれている　リハビリのPTには

よくも悪くも反応がいいタイプなので　効きそうな気がしますけど

と　励ましてもらい　期待しすぎず　次回　2週間後の受診まで様子みる。

受診日でした① アーデン内服追加

日に日にジストニアがつよくなり　左足のつっぱりだけでなく　右に首を傾ける　ほか固定した姿勢からうごきはじめのときの動きのぎこちなさ。

とにかく伝えたいことの漏れがないように　メモを作成していくことに。

今回　本来予約の12月6日は母の誕生日。

前倒しで土曜日に行こうかとも思ったけど　仕事休みだし　やっぱり誕生日にお祝いしたいなあと思い　1週間早めに取りなおした。

1週間早めたが気づかないだろうと思ってたら

最初の予約より早いけど　調子が悪いの？

から始まったから　口頭で説明することに。

そして　いつもと違う歩き方に驚かれた。

わたしとしては　来年にはいったん休職する予定という考えがあるから　ジストニアがひどくなり　メモに書いた③が大変になっているが　あくまで今の仕事をする上で必要な動作であって　仕事しなければいいわけで。

歩行もおかしいけど　自分の生活だけでいいならば前に進んでいるから。

だから今までだと　こういう症状が出ると仕事に支障が出るとなり　改善するべく考えるのだけど　そうでなければ　

新しい薬はどんな影響が出るかわからないから　できれば飲みたくない。

まず　仕事中心じゃない生活から見直していきたい。

から　このままでもいいかも… もしくは前に内服していたアジレクトならば　どんなものかわかっているから　毎日でなく隔日で調整はどうかともいってみたんだけど

ジスキネキジアが出ているのに　それを増強させるMAO－Ｂ阻害薬を飲むのはジスキネキジアをひどくさせるからよくない。

前からジスキネキジアに対して　アマンタジン内服も検討してたけど　ジストニアの方が影響してるなら　アーデン内服してみましょうと。

アーデンは少量ずつから始める。

副作用に

アルツハイマー症状が出ることがあり　高齢者には処方しないけど　若いから大丈夫　

緑内障　腎機能低下もないよね？

口渇がでるかもしれない

と聞かれ　それだけで

またこわい薬なのかー

とブルーに。

状態悪くはなってるから報告はするけど　もう仕事休むつもりだし　これでいいとも思ったり　これって（ジストニア）コムタンの影響では？　というと…。

やりたいことが多すぎる…

前回　書いたように来年遅くとも1月末までにいったん休職し　治療に専念しようと思っている。

今　職場は人数に余裕はあるが　訪問看護の経験者が少ない状態。

しかもこれから年末年始がやってくるし　体調が横ばいで保てるならば　なんとか最後の年末年始出勤調整してから　引き継ぎたいと思っている。

そのゴールがあると　気持ちに余裕ができる。

昨日は2週に1回の実家訪問日。

母と妹にも　その話しした。

母には病気のこと伝えてないが　子育てしながらの共働きの大変さをいちばん理解してくれて　いちばん支えてくれた人。

病気療養とはいわなかったけど　しばらく手当がでるし　ちょっと休む話すと　

よく頑張ってきたし　そうするべきや

と。

治療に専念　つまり仕事中心に内服内容　飲むタイミングなどしてきたので　やってみたかったこともしてなかったが　そういうことにも取り組める。

あと　その後の体調にもよるけど　頭の中では　家のあらゆることの整理　自分がやりたかったこと（ブログの整理含め）などがたくさんあるけれど　できてなかったことをやっていきたいというか　やらなければ😓

現状報告

来週　29日は受診日。

ほんとはもう1週間あとの予約だったけど　予定をうっかり忘れていて💦 1週間早めてもらった。

受診日が近づくにつれての悩み。

状態をなんて説明しよう？

ってこと。　

2週間前の左足の極度の伸展による歩行困難

（正座の姿勢による過度の左下腿伸展による影響？）と　そこまではいかないが　この1ヶ月は左足のジストニア　立位時にも現れるジスキネキジアで　１日中歩きにくい　踏ん張りが効かない感じがする。

そもそものジスキネキジアについては　以前よりは弱まっているが　続いている。

ここ最近はジストニア　ジスキネキジア　オフ状態を内服するたびに繰り返し　できれば内服間隔ものばしたいのだけれど　このパターンに仕事のスケジュールを合わせなければならず　つい内服間隔もはやめに調整しがち😓

今のわたしのベストは　オフ前の　ちょっと動かしにくいけど　ジスキネキジアは出てないって状態なので　内服間隔が3時間超えても楽な時間を優先したいけど　オフからの立ち上がり時間を考え　仕事に間に合わなければ困るから　後に回すよりつい前倒しにしてしまう。

この症状は左足を中心に出てるから　最近ではふんばりも効きにくく　いよいよ仕事も限界かなとも考えている。

もう少し訪問件数減らすという手もあるけれど　わたしは歩合制みたいなもんだし　

それならば綱渡りのように無理して働かず

いっそ　傷病手当をもらいながら　休職するのもいいかも。

診断書がいることだし　これも主治医に相談したい内容。

仕事している以上　仕事をきちんと遂行することが最優先になり　そのために内服調整していたけど　果たして　看護師の仕事でも重労働にあたる訪問看護をやるには　足の症状が落ち着かない限り　限界かも。

そうなると　次の受診では　今よりも症状改善すること希望する話し方にはならないだろうから　現状の内服内容のままでかな。

もしくは突発性入眠を心配し　控えていたアゴニストを挑戦するという選択肢も　休職後だけど増える。

仕事に関して　21歳で看護師になり　今まで仕事を辞めるという考えはなく　引退はは下の子が大学卒業してからと頑張ってきたけど　その時期を早めようかと考えるほど　なかなか厳しい状況なのは確か。

ただ　傷病手当なり　失業手当なりでしばらく療養に専念できる選択肢もあるというのは　気持ちに余裕ができ　ありがたい。

運動運動っていうけれど…

友の会の冊子はほんといろいろな情報が書いてあって　毎回熱心に読んでいる。

（といいつつ　春に払う年会費を払い忘れてとようで😅　あやうく届かなくなるとこだった💦）

が　最近届いた友の会の冊子。

パーキンソン病に必要な治療は薬物療法と

運動　運動

って　やたら運動って言葉が出てるような。

運動という言葉に関連して　

訪問リハビリ　デイケア　ほかにはボクシング

などの言葉もやたら目につくような…。

たしかに運動は大切。

わたしも何回かブログに書いてきた。

じゃあ　この違和感は何？

わたしが思ったのは　運動って簡単にいうけど　どんだけの人が治療になるほどの運動してるんだろ？

仕事がら　PT OT と話す機会が多いけど　みないうのが　やはり継続し続けることが大切。

自分たちが関わっている　週1.2回では効果はあがりにくい。

となると　自主トレがいるのだけど　

自主に継続って　なかなか難しい。

わたし自身　今となってはクセのように運動しているけど　未だにやり始めは

休みたいなあ　とか

あーじゃまくさ　とか

しょっちゅう思う。

運動も治療のひとつだし　大切だけど　人任せではなんともならないものだし　運動は大切なのに

やっぱり効かない

ってなりがちなのもたしか。

だから　訪問リハビリ　デイケアなどの型から入るのも大切だけど　

いかに継続していくか

が大切なんだけどな　という違和感だったのかも。

湿布の貼り方

自分で湿布貼る　もしくは人に貼るとき　きれいに貼れる⁇

看護師歴かれこれ約30年。

人様にたまに湿布を貼ることがあったけど　一発できれいに貼れたのなんてごくわずか😓

だいたいどっかしらしわが出来てた。

が　最近手放せないアイテムとなり　コツを得てうまく貼れるように✨

ちなみに今わたしの使っているのは

『ロキソニン湿布』。

つまりロキソニン成分が皮膚から吸収される。

湿布といっても吸収される薬で　鎮静の効果が変わるので要注意。

先週の左足の異常すぎるつっぱりから　膝　右大腿後ろ（ハムストリングスといわれるところ）右お尻側の股関節あたり　つまり坐高神経痛症状のため　貼用。

ふだんは『ロイヒ壺こう』使用してるけど　これは　温感ブラスターという　血行よくして痛み改善するものだから　また湿布とは違う。

急性には冷やす　慢性には温めるのが効果的。

ちなみに冷やすとき　保冷剤使うこと多いだろうけど　できれば氷嚢の方が効果が大きい。

今　100均でも氷嚢売ってるし　ひとつ置いとくといいと思う。

で　貼り方。

ガイドにあるように　①真ん中フィルム外し　患部中心に貼り　サイドのフィルム外していく。

こんときにシワが入り　シワの分だけ薬無駄　見た目も悪いしとなるけど　こうならないためには　①のガイド外したとき　一度左右に引っ張るとシワになりにくい✨

あと　湿布に限らず　バンドエイドもだけど　なぜ端がカーブになってるか？

角をカーブにすると端からペラペラ剥がれるのがなくなるから。

わたしも長くテープ固定しておきたいときとかは　ひと手間だが角をまるくカットしている。

で　貼った後　テープが馴染むように

よくなりますように！

と　唱える時間分ほど手で馴染ませるとさらに👍。

喜んでくれるし😊😊

ただ湿布など貼り薬はかぶれの問題があり　薬によるかぶれが　シートによる刺激によるかぶれだろうけど　そうなったら湿布は患部に貼ってなんぼなんで　場所変えるわけにもいかず中止すべし。

塗り薬に変更って手もある。

もうしばらくは湿布のお世話になります😊

今日の韓国語　⬇️⬇️

看護師　간호사  カノサ

痛い　　아프다. アプダ

腰　허리  ホリ

腰が痛いです　허리는. 아프다

ホリヌン　アプダ