わたしでよかった

昨日お風呂に入りながら　この2日間　お風呂に入ってもスムーズに動けて　余裕あるからか　ふと

（パーキンソン病になったのが）

子どもでもなく　ダンナでもなく　母でもなく

わたしでよかった　とふと思った。

子どもたちがパーキンソン病　それ以外でも　何かあれば　きっとわたしは精神的ダメージが大きすぎて　どうにか治らないかと奔走し　

治らない現実に打ちのめされてるだろうし　

ダンナはなんだかんだいってもわが家の大黒柱。

共倒れしそう。

母だとしても　心配で　いろいろやきもきして

自分のことでないのに　すごいストレス抱えそう😅

と　考えると　わたしでよかったんや　と　へんな消去法で　みょーに納得してしまった😌

身体が動かしにくいときって　脱力してるわけでなく　身体がガチガチに力が入って　バランスが取りにくく　座ってないとバランスくずしそうで　そのよちよちぶりに　前はもっと動けてたのに　とか　これからどうなるんやろ　

とか毎日考えない日はないけど　自分自身のことだから　状況もよくわかるし　こうしたらいいかなとか考えたら　実行するのは自分だし。

自分以外だと　相手を理解するのにやきもきして　1人空回りしてひどい言葉いってしまうかもしれないし　やるべきことをやってもらうべく　あくせくしないといけないかもしれない。

それってかなりしんどいことは　50年以上生きてきてよくわかっている。

なんでわたしがパーキンソン病やねん！　と思う気持ちももちろん大きいが　家族や身内の中では　わたしでよかった　とちぐはぐな思いにもかかわらず　清々しい気持ちでおもしろい。

何事も考えようなのね😌

ごそごそな動き

最近　足のごそごそがひどい。

貧乏ゆすりの小さいバージョンみたいな　どういえばいいのか　小さくリズムとってるような感じ。

薬が最大に効いてるだろうときが激しいような😢

不思議なことに　足だからか　動いているときはふつう。

座ってるときにおこる。

そういうときに　ちょっと長く話すとかなると　力が入りすぎてオーバーな動作になってるような気がするし。

ただ　よくみると　世の中　貧乏ゆすりしてる人ってあんがい多いし　電車で座って音楽聴きながらリズムとってる人もいる。

気にしすぎなんかもしれないけど　今まで貧乏ゆすりのくせはなかったからなあ。

仕事中も　そのお宅で仕事中　正座して下になってる足がごそごそ😅

全身で抑えてるから　目立ちはしないだろうけど　自分は気になる。

だいたい　最近　足首あたりも凝っているし。

エクフィナはジスキネキジアを誘発しやすいから　その影響もあるのかなあ。

こんなことが毎日繰り返し。

小さなストレス。

追記 2021年最後の受診日でした。

追記　というか　ＴＭＩ（どうでもいい）情報

いや　どうでもいいことないな。

診察で　自分が内服始めて5年目突入するが　一般的に5年目でこんなものなのか聞いてみたかったわたし。

パーキンソン病の症状は人によりばらばらだから　聞いたところではっきりとした返事はないだろうし　どうもわたしの主治医の担当に50代のパーキンソン病の患者がいないようだから　年齢による体力差などで症状の表れかたも違うだろうけど　だいたいどんな経過か聞いてみたかった。

だから　主治医に

内服し始めて5年目になるじゃないですか

っていったら

あー　そうですか

と軽く答えられ　うん？　となった。

あー　そうですか　って　診察ついてからずーっと先生に診てもらってんですけど？

この4年　2ヶ月ごと通い　いくら2ヶ月ずつ約5分ほどしか合わないとはいえ　いい加減覚えてるやろうと思ってたんだけど　

まだ覚えてない？　と　一気にがっくり。

てか　やっぱり😅

そのあとに　運動の話しになり　

（どうも　運動　ボクシング🥊の人って認識はあるようで😅）

診断当初よりも　しっかりしてきたよね！

とお褒めいただいたけど　素直に喜べず。

まあ　当事というか　こうなるまで運動なんてしなかったから　逆に今のほうが筋肉がついてるんでしょ

と　ほんまに覚えてるんかいな？　と疑いつつ返事して退室した。

たしかに1日たくさんの患者さんを診るわけで　いちいち覚えてられんわなあ。

最初から覚えてるよね？　のていで診察に向かうから　思うように伝わらないこともあるわけで😅

自分がしっかりしとかなあかんな。

2021年最後の受診日でした。

8日は今年最後の受診日でした。

この2ヶ月あっという間に過ぎたから　もう受診日⁇ って感じにバタバタと過ごしてたが　

かといって　パーキンソン病の症状には毎日煩わされながら　過ごしたって感じ😅

前からブログで書いているけど　ジスキネキジアのような動き　午後からは内服が効き始める前まで　左足がつっぱり　足指が曲がり　事務所ではスリッパ履いてるが　動くたびにスリッパが脱げるし　足は前にのびようとするから椅子に座ってるのもしんどいし（ジストニアかなあ？） 効いてきたらごそごそするし　で　

なんやねん！って感じ😨

力のコントロールができてないってのがよくわかる。

入れるべきに入らず　どうでもいいときに力が入り　ぶつけたり　ビクッと動いたり。

まあ　変わりがないけど　こんな感じで過ごしますと主治医に話した。

というのも　内服始めて丸4年。

5年目突入　パーキンソン病の症状自覚してからだと8年め。

いつもイージードパール1日2.5錠は少ないと診察時いわれるし　現状とあってないのかもと

量は少ないし　まだ5年目突入なのに　ジスキネキジアが出るのも　少なすぎるからかなあと思ったから。

結果　主治医から　

イージードパール1日3錠にしてもぜんぜんいい。

ジスキネキジアは4.5年めから出てくる人もいるし　まったく出ない人もいるからね。

2.5錠で済んでるのは　分割して細かく飲んでるのがいいんやろねー。

半錠だと少なすぎて効かない場合が多いけど　効くんやね？

だと増やすとジスキネキジアがひどくなるかもしれんし　とりあえずこのままでいきましょう。

いつでも増やしていいし。

で　いつも通りの処方で帰宅。

次回　2月。

たしかにわたしの場合　ありがたいことに　

食事とかに影響なければ　レボドパ製剤によく反応するタイプみたい。

だからこそ　副作用が出やすいのか　はたまた脳へストレスかけすぎる故か？

次も変わりなければいいなあ。

今この瞬間を全力で📣

もうこの歳になると　自分自身の勝負というか　全力集中！　ってこともなかなかなく　

どちらかっていうと自分以外の誰かの　全力集中ごとを応援することの方が多い。

あんがい応援する側の方が　当人ではないのにというか　当人ではないからこそ　やきもき　精神的になかなかしんどい。

振り返れば　子どもの中学受験がピークだった気がするけど　ほかにも精神的なやきもきはいろいろあったなあ。

まだわたしが元気なときは（今も元気だけど😊）つい手を出してしまい　またそれが子どもにとっては手助けでなくて　嫌がられたり😅で

お互いぶつかったりもあったなあ。

いいのか悪いのか　パーキンソン病になり　動かしにくい時間が増えた分（ま　子どもたちも大きくなったが）　いろいろ子どもたちを構うことも少なくなり　子離れができつつあるがやはり精神的にはまだまだやきもき。

でも手が出せてないから口も出せず😅　ただ見守るだけだけども。

がんばれ！我が子どもたち。

これからいろいろ出会うだろう大切な瞬間に

悔いなく全力でぶつかることができるよう

いつまでも陰ながら応援してるよ📣

がんばれ！

でもパーキンソン病になって　子離れができたのはたしか。

悪いことばかりじゃないね😊

左手の冷えしびれ

これからだんだん寒さが深まる。

あー　寒いのつらい💧

今年はこの時期から　左手の冷えしびれが出てきた。

思い返せば　これがパーキンソン病の症状ならば　便秘を除いたら　これがパーキンソン病のはじめての自覚症状。

まさかパーキンソン病なんて思いもしてなかったから　整形外科で

胸郭出口症候群　

疑われたりしたけど　胸郭出口症候群の特徴

首傾けて腕を後ろにしたらしびれが強くなる

ってのはなく…。

でも　この季節性の左手の冷えしびれは　ほんとにパーキンソン病の症状なのか　またはべつのものなのかは未だに不明だけど　症状はいまだ続いてる。

おととしまでは　2月3月などは左手の指がしょっちゅう攣り（手の指が攣るなんて知らなかった😅）つらかったのだけど　去年　ハンドマッサージャーを購入してからは　指は攣らなくなった。

わたしのはこれ⬇️⬇️

約1万円ほどだが　これは買ってよかったもの。

冬だけでなく　１年中　毎日繰り返し繰り返し使用している😊

この手先の症状　何がいやって　ゴミまとめるとき。

ゴミ出しの前日に　45ℓのゴミ袋にひとつにまとめるのだけど　週2回なので中3日空くときはビミョーに袋いっぱい。

２つに分けるには袋がもったいない（神戸市はゴミ袋指定があり有料だし😔）から　押してゴミの口を括るのだけど　この動作　左手先が動かしにくいので　時間がかかる💧

寒い中　時間かけてゴミしばってるとき　悲しくなる。

今年のはじめ　わたしがブチギレ（からのメンタルの落ち込んだ時期）るまでは　家族も　

わたしが外で　寒い中ごそごそとしていてもいわれるまで気にならなかったらしい。

生活動作って　目立つものから目立たないもの　いろんな組み合わせで成り立っていて　

ほんと　想像もつかないところで支障があり

それが小さなストレスから　だんだん積もり

しんどくなってくる。

が　このゴミが括れない悩みって　力の弱くなったお年寄りからもよく聞く話し。

ゴミの口はテープでとめて出すのはダメらしく　あの指定ゴミも上にナップサックみたいに紐つけてくれたらいいのになあ。

（値段高いやろうけど）

あー　寒いのいやだな。

WITH コロナに向けて

WITHコロナに向けて　なんて大そうな題名つけているが　そんな大そうな話しではなく　今のわたしはコロナ前の生活に戻れるのかなあという　漠然とした不安のこと😅

最近　夜に飲みに（というか食べに）いこう！

と誘ってもらうことがちらほら。

コロナ前も　まだ高校生がいるから　夜に親が遊びにいっていないのもどうかな（ま　出不精の言い訳もあるけど😆）　などで年に数回しか夜の飲み会といわれるものには参加してなかったけど　ま　なんとか参加していた。

思い返せば　飲み会じゃなくても　

子どものイベント観戦にいって　ママ友親子で夜ご飯食べて帰ろっかとかは　まあまああったけど　そんなときは頓服として薬飲む回数1回増やしてたなあ。

で　コロナ禍　外食規制　夜も20時30分には閉店するしで　夜に出かけることがなくなり　

すっかり飲み会参加は遠ざかっていたから　ひさびさに誘われて　

今は21時過ぎると下降してきて　運動したらあとは寝るだけ状態なんだけど　21時まで参加したとして　わたしはやってけるのか？

と　誘いの返事があいまいに😅

何度もこのブログにも書いているけど　

ただでさえ環境やら習慣の変化についていきにくい性格に　パーキンソン病が加わり　

変化に不慣れを加速させているのに　この２年　コロナで大きく環境が変化し（が　コロナはうちにこもる環境変化なので　わたしは順応しやすかった）うちにこもってたのに　また外に向かうのはかなりエネルギーがいるから　また適応に時間かかる😔

習慣の力ってすごいもので　コロナがなければ　こんなに考えずに済んだんじゃないかなあとすら思う。

WITHコロナの変化はうれしい反面　やっぱり２年かけて慣れた身体にはきつい部分もあり。

悩ましい。