「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

延命治療の選択について

昨日 わたしが担当しているALSの方の娘さんとの会話。

 

その方とは5年近いつきあいで 

娘さんはしっかりとした 明るい わたしと同じぐらいの年齢の方で そのALSの方のいろいろなことを決定してもらう(表現難しいけど)キーパーソン。

 

もうお母さんは人工呼吸器をつけ 話すことはできないけど 娘さんが 

お母さん と話しかけると 気のせいか😅

わたしたちに対しては違う お母さんとしての笑顔をみることができて ほんわかする。

 

人工呼吸器をつけるという延命選択をして 5年以上。

 

前に嘱託殺人の事件があったけど 人工呼吸器をつけると それを停止させることは殺人になり 今の日本ではできない。

 

ただ 延命処置っていうと 人工呼吸器みたいなこと思い出しがちだけど 胃瘻とかも処置されてる方多いけど延命処置であって なんか延命処置の定義が大きすぎる気もするけど。

 

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https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/04/09/%E7%88%B6%E3%81%AE%E4%BB%8B%E8%AD%B7%E3%81%A8%E6%AD%BB%E7%94%9F%E8%A6%B3%E2%91%A3

 

今の世論だと 端的にいうと

延命処置はよろしくない って傾向にあり

 自分は生きたいけど 周りには迷惑かけられないって 選択しない場合も多いはず。

娘さんも そういう世の中の考えを感じ 延命処置を選択したといわれることに敏感になってるな と話をしながら感じた。

 

たしかに介護は 排泄分など汚いといわれるものも取り扱うし 休みもないし いつ終わるかはわからず 疲労もともなう。

けど たとえ寝たきりになっても体温があるのと この世にはいないのでは全然ちがう。

 

自分がパーキンソン病になって わかったことのひとつに 延命処置を選択しないのも勇気がいるけど 延命処置を選択するのも勇気がいるということ。

 

生死の選択を迫られ 死を選択するのもつらい。

でも 延命処置選択して生きていくのも 

元気に生きていくわけでなく 身体が締めつけられるように痛いとか しんどいとか いつ終わるかわからないまま 痛みや倦怠感やらと一緒に生きていくのもほんとつらいことだよ😢

わたし程度ですら 締めつけられるような痛みや がちがちになり動きにくいとき

 

あー 一生これと付き合わないといけないなんてつらすぎる

 

と 心折れそうなときもある。

 

だから その方の延命処置の選択の意思をしっかり汲み取り その意思選択を支えるべく 看護していかなければと つくづく思う。

 

これも パーキンソン病になって考えが深まったこと。

 

 

動ける時間

もともとの性格もあるけど パーキンソン病の症状が出始めてからは 

 

イレギュラーなこと

 

が大嫌い。

 

イレギュラーなこととは 

思いがけない突発的なことはもちろん 

毎日のスケジュールと違うこと 

たとえばどこかに出かける とか。

仕事だと 通常の訪問時間をその日だけ変更になるとか。

 

パーキンソン病になり 内服するようになってからは

いつ薬飲んで そうするとこれぐらいには効いてきて その間にこれをして とかリズムをつかんでいるが (でも思ったように効いてこないなんて裏切りもしょっちゅうで😅)

 

いつもと違うこととなると スケジュール組み立てないといけないし その通りにいくという確約もないからたえず不安はつきまとうしで 落ち着かない。

 

だから 行き当たりばったりなんてことはぜったいに無理😅

 

で ふだんは把握している自分の動ける時間内に 家事 仕事 自分の支度 やりたいこと(断捨離とか ふだんでない買い物とか 趣味の作業とか)を優先順位つけて 

 

今だー‼︎ 

で 今からだと何分ぐらいで

 

と考えながら動いているのに気づく。

 

とくに 昼からはうだうだになるので 

仕事が休みや 昼からの仕事がないときの 

16時の内服までの時間とか 

16時からは17時30分からご飯作らないとまた途中しんどくなるから 16時に飲んで 早めに効くようなら17時30分まで作業しようとか 

効かないならYouTube観ようとか。

 

夕飯つくりも 思いがけず動きにくくなるのがはやくにきたら このまま頑張って作り続けるか 一旦やめて早めに飲んで動けるの待とうか(だいたいやり続けるけど😅)

考えながら動いている。

 

そう考えると ほんと毎日毎日 いろいろ考え続け 気の休まる日がない。

 

なーんも考えずご飯食べ 外に行き ってしたいなあ。

 

そうやっていろいろ考えながら動いているのだけど 頭の中で考えてるから 周りにはふつうに動いたり 休んだりしてるようにみえるみたいで いいんだか悪いんだか。

 

 

ジスキネキジア

以前より貧乏ゆすりのような動きが出始めて と書いているが やはりその動きは続いている。

わたしの場合 足がむずむず動く。

動くな! と集中すると止めることができるが 1分間がいいところ。

 

とくに 話ししてる時など 最近話しするにもオーバーアクション ついで足もごそごそ動いている(というような 自分自身の感覚であっって 自分自身で確認したわけではない)感覚。

 

あと ソファでくつろいでいる時もごそごそ動いてるな😅

 

このごそごそ 自分で動かそうとしたものでないから けっこう疲れる。

足がだるくなって しんどいなとなってもしばらくごそごそ。

 

だから 昨日も寝落ちする前 最近は寝てる間に身体が硬くなり 身体が痛くて起きることが増えたけど 寝るときにごそごそしてしまうのも地獄やからこれでいいよな と思いながら寝た。

 

動けるようにするのはいいけど 加減ができないつらさ。

 

ジスキネキジアがおきても動けるほうを選ぶのか ジスキネキジアを避け緩慢な動きをとるのか パーキンソン病でなければ考えないでもいい選択を毎日毎日考えなければいけない。

 

この選択肢 どちらも外見変容するからつらいんだよなあ😢

 

先週もひさびさにママ友とご飯食べたけど まだ周囲にはほとんどパーキンソン病だとはいってないので 話しながらも足がごそごそするのが気になり 集中できないし ごそごそしなくなったら内服時間を気にしないといけないし で楽しいんだけど 疲れも多く😔

 

だから 1日終えたときにはミョーな達成感😆

 

51歳。

 

子育て終えて 子育て後にと後回しにしていたしたいこともたくさんあったのだけどなあ。

 

計画どおりにはなかなかいかないなあ。

 

ストレスは知らず知らずにたまるもの

最近 YouTube鑑賞にはまっていて 1日1回は見てるのだけど よくみるもののひとつに 

いかに楽して家事をするかシリーズ。

 

それをみていて 気がついたことが

プチストレス のこと。

 

さほど手間がかかることではないけど スムーズではないこと。

 

たとえば 

少しサイズが違うために 開け閉めするとかならずちょっとずれてしまうものとか 

掃除のたびにちょっとのけないといけないものとか 気にしなければ無視できるし 無視しなくてもちょっとした手間で済むこと。

 

そういうプチストレスに対して 自分はなんてほったらかしできたんだろう。

 

わたしの思考では

それって仕方がない と考えてしまうところを

YouTubeみてると そんなプチストレスでも ストレスとみなし 解消させている✨

 

パーキンソン病の発症は原因不明だか 

わたしは少なからずともストレスが関係してると思っている。

 

前にも書いたけど 子育て 仕事 家事 介護と120%で生きてきた気がする。

その120%が パーキンソン病にも関係してたんじゃないかと考えている。

 

が この考えも昨日のブログに書いたように

 

⬇️⬇️

が こういうモヤモヤって わたしのわがままな考えなのか それとも当然な考えなのかの判断もできないから さらにもやもやするけど

 

みたいなもんだけど。

 

今 パーキンソン病になり 動かしにくい時間が増え 生活も見直さざるをえないようになり(これはいいことだと思っているが) 

こういうちょっとしたストレスをいい加減に対応していたことに気づけてよかった。

 

120%の力を出さざるを得なかった時期を振り返り 

わたし1人だけなんでこんなに頑張らないといけなかったんだろ?と 腹立たしくなったり(とくにダンナに😆) 悔やんだりすることもあるけど 

それだけじゃない こういう小さな積み重ねが大きなストレスになるんだ と最近反省。

 

もっと丁寧に毎日過ごしなさいって パーキンソン病をとおして 気づかされているんだな。

 

医療もサービス業なはず

仕事ってすべて 誰かに役立つ 誰かのためにあるものだから 程度の差こそあれ サービス業でない仕事なんてないはず。

 

が わたしの通っている病院は どうも医療もサービス業だということ あまりわかってない気がする。

 

今 改装中のためか 患者の動線無視にいろいろなもの配置していて 毎回すごく違和感あるけど 慣れてきた自分がこわい😅

 

が そういうのも2ヶ月に1回のこと 大したことじゃなかったけど つい最近 どうなん?ってイライラすることが😔

 

診断書(診断日と療養中であるという明記があるもの)が急遽必要になり 診察日はまだ先なのでどうすればいいかと聞いたところ 

受付にきて依頼してほしいと 期間は2週間みてほしいといわれた。

 

遠くから通ってる人はどうするんやろ? とか

まさか2週間って 今まで 特定疾患申請のための意見書とかは 診察時に直接主治医に頼んだら 遅くても1週間以内には手に入っていたから かなり長くみてるんやんな 

もっとはやく書いてくれるよな 

たかだか1、2行 紙1枚 

と考えていたけど 10日経っても連絡なし。

 

もしかして事務の手元にあり 忙しくて連絡できてないのかと 問い合わせてみたら 

2週間はかかるといいましたよね 

 

と調べてくれる様子もなく。

 

ただでやってといってるわけでもなく そんな難しい診断書でもない。

 

自分の仕事を振り返っても 処理しないといけない書類 そんな長々と手元に置いたことない というか 気が気でなくて処理するけどなあ。

 

まあ 最初から 2週間かかるといわれてるんだから 2週間は待たないといけないんだろうけど 2週間って長すぎる気がするし(2週間って半月) はやく届けようって気もないみたいだし なんだかなあって モヤモヤする。

 

が こういうモヤモヤって わたしのわがままな考えなのか それとも当然な考えなのかの判断もできないから さらにもやもやするけど 同じ医療職 わたしはこんなあぐらかいたような仕事はしないようにしようとは思う。

 

愚痴。

予備薬入れ 完成✨

前に予備薬入れのことを書いた。

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https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2021/08/03/082515

 

わたしの場合 仕事カバンがあるので

財布 水筒 くすり 携帯は移し替えるのだけど つい薬入れを移し替え忘れた 

などしょっちゅう😅

そんなときは 財布に忍ばせた予備薬を使用するのだけど 押しつぶされて粉々に💦

 

かならず必要なイージードパールが半錠のためシートに入っておらず つぶれないようにほかの薬の空きシートにいれてるにもかかわらず やっぱり薄いところに入れるからなあ。

もう少し空間があり なおかつ持ち歩きやすくするにはいっそ財布をカスタマイズするか

あと持ち歩くのは携帯だからチャームはどうか とkuku-gagaさんに相談し 

デザインからすべて要望叶えてもらった予備薬入れチャームが完成した✨

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写真センスがないのが残念なんだけど

サイズも小ぶりで携帯にもカバンにもつけられるし なんといってもマチつき✨

 

あと 取り出しやすく なおかつ飛び出してしまわないようにジッパーつけてもらった。

こんな小さいのにすばらしすぎる✨

 

そして 革が上質なので めっちゃ高級感があり 見てるだけでテンションあがる!

 

これで明日から 

やばーい 薬持ってくるの忘れた😨

にもあわてず 災害時などアクシデント用にも備えられる。

 

デザインから相談に乗ってくれるので 

もし 予備薬入れ以外にも 

小銭が出しやすい おしゃれな財布とか 

こんなん欲しいって方はkuku-gagaさんのブログにコメントしてもらえれば対応してくださるそうです😊

(冒頭の過去ブログからkuku-gagaさんのブログのリンクあります)

 

kuku-gagaさん ありがとう💕

 

さっそく携帯につけて ながめてます😊😊

 

 

 

身体的精神的エネルギーとドーパミンの消費

前にパチンコ屋のCMで ドーパ民というひとたちが出てくるのがあったけど あれは気分が高揚し ドーパミンが出ている(ドーパミンが出て気分が高揚するのか)というのをイメージ

してるんだと思う。

 

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ドーパミン / dopamine /

神経伝達物質の一つで、快く感じる原因となる脳内報酬系の活性化において中心的な役割を果たしている。

 

やる気 ポジティブになる神経伝達物質だから そりゃパーキンソン病のわたしがどんなにがんばってもネガティブになる日があるのも仕方がないし べつになんとテンションあがる要素がない日でも なんかやる気があるなあと もう1人の自分が客観的に見てるような感覚も納得できる。

 

身体を動かす分だけでいいドーパミン量を自分で作成できず 薬で補ってるわけだから そりゃ過不足がでる日もある。

 

その量の調整が難しいのだけど 

先月書いたように 食べものなどに気をつけて 今の自分に十分なだけの内服によるドーパミンが吸収できたとしても ならば3時間効いているのかとなると これもまた違う。

 

効いている間に 自分の体力内以上のことや 緊張を強いられるような場面があると 

本来ならまだ効いてるよね?な時間でも 

身体が動かしにくくなる。

 

身体的には いつもの行動より 少し動いた場合 たとえば時間が少しあるから仕事前にちょっと頑張って掃除済ませたときとか😔

予想外の出来事 たとえば転倒されてるの見つけ 起こすとか。

(これは身体的 精神的にもやられる💦)

 

先日も 子ども試合があったのだけど 

自分が出るわけでもないのにミョーに緊張してしまい 朝せっかく薬が効いていたのに 出かける前に動かしにくくなり💧

ようやくの有観客試合で観戦できるようになったのに しんどい方が上回って(今また腰痛がぶり返したもんだから) 内心では試合観戦どころでもなく😢 立ってこの人混み移動できるか心配する始末。

 

コロナ禍で無観客試合が続いており すっかり家で観戦が身につき 会場までの移動 観戦 でもって帰宅するのがなかなか大変になっていて悲しくなる💧

 

内服して 吸収できたからといって安心できるわけでなく 3時間内という短いスパンでしょっちゅう動けるか動けないか考えないといけないストレス。

(が おかげさまで2時間であっても結構いろいろできることはわかったけど😅)

 

あー なんも考えないで 1日続けて動き続きたいなあ。

 

なんも考えないで 残り少なくなった子どもの試合観たいなあ。