背中で手が組めますか？

パーキンソン病は進行性の病気。

と聞くと　どんな傾斜角であれ　下に下がっていくイメージ。

わたしは少なくともパーキンソン病の症状が出るまでは　左右とも背中に手を回して掴むことができた。

しばらくそんなことをしよう試みることはなかったが　症状が現れ　左手だけの異常な冷えからの動かしにくさ　腕のだるさで　自分の柔軟性を確かめたくて試してみると　左手が上　右手が下からの場合は組めるのだけど　その逆はできなくなっている😔

肩周辺の硬さ　姿勢の左右差が関係するらしい。左側の動かしにくさを自覚してから　動かしにくい　→  動かさない　→  さらに硬くなるという負のスパイラル💦

1年前ぐらいまでは　左腕がない方がこのだるさとれるのか？と思ったぐらいつらいときもあった。（久坂部羊　著　『廃用身』みたいに）

が　最近　また両方とも背中ですが手が組めるように✨

1年前　無理やり手を組もうとダンナに手を引っ張ってもらったものの　無理やりすぎて　太腿の裏をやられた😅

しばらく痛くて引きずっており　そのときにRSBのコーチに相談　わたしの身体の硬さ（とくに股関節周り）を指摘され　ストレッチを教えてもらい　せっせせっせとこの1年　筋トレとストレッチをやってきたからだと思う✨

よく　とりあえず筋トレとストレッチ続けている　というと　

「すごい！よく続くよねー。」

といわれるが　なぜ続くかって　痛いのが嫌だから😅

腰痛　足の痛み　何回繰り返してきたか😔

わたしの場合　震えよりも筋固縮が強くでるタイプ。

もし去年にこの指摘がなく　何もせずにいたらと考えるとこわい。

もし　今　悩んでる人がいたら　今からでもぜひストレッチからでもやってほしい！

すぐには成果でなくても　かならず元のように動かせることもあるから。

ということで味をしめたわたしは　最近　膝が曲がった状態で立ってることが多いので　それを治すべく頑張ろうと思う💪

コロナの秋🍁

今年は秋になってようやく　試合やらイベントやらが始動した感じ。

今までなら　春に体験してる感覚だったけど　今年はコロナウィルスの影響で致し方ない💧

秋にここまでできるようになっただけでも　ありがたいと思わないといけないのかもしれない。

そばでみているわたしは　がんばってきた成果をだす場面（試合とかイベントとか）がなくなるのはつらいんじゃないかと思うけど　もちろんはじめは練習すらできない状況に混乱し　落ち込んでいたけど　すぐに今できることを考え　来るべきに備え　前を向いて頑張る姿は　わたし自身励みになった。

明日から　動きだす。

今年は無観客なことが多く　一部写真や動画など画面越しからの応援になるけど　ケガなく２人ともがんばって！

が　さみしい反面　今年はリモート応援環境が充実していて　薬がきれかかるとじっと座るのがつらいわたしには　家で落ち着いて応援📣できるメリットもあり✨

悪いことばかりでもないのでした。

スポーツの秋。　

お粗末さまなお弁当ですが…

ブログにもよく書いてるが　わたしのない服にまつわる悩みのひとつが　昼からの内服の効果というか　吸収が不確かなこと。

これは食事に左右されていて　内服時間の1時間内ほどの食後だと吸収が遅く　タンパク質が多い内容だと結局吸収されないまま💦　つぎの内服がきてしまう。

まだわたしは吸収されるとしっかり効く状態ではあるので　効かずに終わるのは吸収されてないということ。

と　丸4年かけて判明。

のんきなこっちゃ😅

ということで　できることは改善しようと　お弁当の内容を変えた。幸いなことに　お弁当を食べる場所はある（外食でなくてすむ）ので　ご飯　野菜や漬物　スープを持参する。

昼ごはんの楽しみはなくなった気もするが

　もともと前日のおかずを持っていってたようなものだし　ほかの人と一緒のときはみえると恥ずかしい気もするが😅　ま　気にしない😆

やむを得ず　食後になるときは　3時間待たず　30分ほど早めに飲む。

これで吸収されず　3時間つらかったという経験は少なくなった✨

この前も　夜ヨーグルト食べながら　子どもに

「ヨーグルトも薬の吸収妨げるから　朝食べられへんねんなあ」

というと　食べたらあかんやん！と心配してもらったけど　その時間はもう最後の内服終わった時間。

もう吸収させる必要ないから　ヨーグルトだろうが　チーズだろうが　食べられる😊

ということで　たんぱく質が不足することも　食べられないものもない。

お昼のたんぱく質も　植物性（豆とか）のほうがまだ吸収いいような気がするし　動物性も少量ならば問題ない。

というか　自分の胃の消化能力にも影響するし　歳とともに胃の働きも衰えるから　そっちの方が気になる。

よくビタミンCと一緒に飲むと効きがよいといわれるけど　ビタミンCを一緒に飲むことで　鈍くなった胃の働きもを促すというし。

あほだろうが　ブサイクだろうが　健康なのが1番とよくいわれたけど　しみじみ　そうだなと思う。

4年めになりました。

正式にパーキンソン病と診断され　内服始めてから3年。

4年めに突入します。

症状を自覚してからはもうすぐで丸6年。

1日1日は必死だけど　だからかな　あっという間に時間は過ぎる💦

症状的には　プラスマイナスゼロって感じ。

わたしは症状でてから診断がつくまでが長かったので　内服して効いてる間はしっかり身体が動くので　あのときよりは動けている✨という点はプラス。

だけど　効きが下がり始めたときの動けなさは　当時より悪くなってる気がする。

あの頃は動かしにくいながらも　なんとか生活していた。（というか生活せざるを得なかった）

ときどき（内服して）身体がしっかり動くということを実感するから　動かしにくいときのつらさが増すわけで　身体が動かしにくいままだと　なんとかしようと身体が順応するんじゃないかと考えたりするが　じゃあ薬飲まないでいたら？と考えると　おそろしくてできない😔

と考えると　やっぱり以前よりは進行してるんだなあと思うけど　毎日毎日パーキンソン病であることを忘れることはないが　過去のことは具体的に思い出せない😅

もう　今がよければ　それでいいという心境。

診断がついた当時を振り返って思い出すことの1番は　検査のたびに靴を脱ぎ履きしなければならず　履いていく靴に悩んだこと。

スリッパタイプは脱ぎ履きしやすいけど　道中が歩きにくい　かといってスニーカーは履くのにもたつく。

で結局　スニーカーで行ったな。

パーキンソン病です

といわれた診察室よりも　まず最初に思い出すなんて　よほど気に病んでたんだと思い　我がことながら笑ってしまう😅

この3年　よくがんばったわ👍

最近くじで当たったマンションの理事長の仕事がしんどくストレス感じるが　ストレス厳禁！

ひとの目は気にせず　自分が自分の気持ちに寄り添って　大切に過ごそう。

4年めの目標。

❤︎ LOVE MYSFLF ❤︎  なのだ✨

薬の取り扱い

わたしは半錠で飲んでいる薬が2つあって　半錠にしてもらうものだから　シートだと10×10センチぐらいでおさまるだろう量を　2ヶ月分だからA4サイズで5センチは厚さがあろう袋を2つ持って帰ることになる。

だから結構場所をとるし　毎朝毎朝袋から取り出すのもじゃまくさい😅と思い　休みの日とかに薬袋から取り出して　乾燥剤の入った缶に移し替える。

この作業　わたしがパーキンソン病の内服始めたときから発生してるのだけど　毎回いっそ薬局にこの缶かん持っていって入れてもらおうかとすら思うぐらい😅

この作業　よくあるテーブルに座って話しながら豆の筋とりしてるような光景でのどかなんだけどじゃまくさい。

一度　1回1錠になったときはシートで持って帰ってきたので　あまりのコンパクトに感動✨したが　結局半錠の方がよく　次の診察まで自分でせっせと半錠にした。

が　毎回上手にできるわけでもなく　砕けてしまったり　うまく半分にならなかったりロスが多かった。

この薬は　もともと半錠で処方されていたから半錠にしたが　薬によっては半分に切ったり　飲みにくいから粉砕して水に溶かしたりしてはいけないものがあるから注意！

たとえばコーティングされている薬。

たとえばよく知られてるところだと

「正露丸糖衣錠」。

これは糖で薬をコーティングしてる。

あの臭いを封じ込め　飲みやすくしてる。

　ほかに胃でいっきに溶かさず　じわじわ溶かして穏やかに効かせるようにコーティングされてるもの）

徐放剤というもの

いわゆる薬の名前に、R錠とかL錠、CR錠、復効錠、LA錠、SR錠、TR錠、グラデュメット錠などの名称が付いているもの

（ついてない徐放剤もある）

もあるから自分で加工するのはちょっと気をつけた方がいい。

薬局で半錠にしてほしいとか　飲みにくいから粉砕してほしいといえば　できる薬ならばやってくれるし（ただし料金は高くなるけど）　1回にたくさんシートから取り出す必要があり　忘れたり　いろいろ大変ならば　一包化にしてほしいといえば　こちらも料金かかるが　1回分ひとつの薬袋にまとめてくれる。

わたしも仕事で薬管理をしに行く場合もあるが　一包化してる場合　たとえば下痢してるから便秘薬中止とかなると　まとまってる薬のなかから　お薬の説明書などの薬の形などをたよりに取り除くときもあり　そういうときは一包化はなかなか不便。

量の調整がいる薬は　一包化から外してもらっておいた方がいい。

もちろんこれも処方箋薬局でお願いすればやってもらえる。

やっぱり　「餅は餅屋」。

体感をおろそかにするなかれ

感じ方というのも人それぞれ。

たとえば最近思い出したことが　人工呼吸器の話し。

わたしが病棟で働いてた20年ほど前　人工呼吸器を作動させるには大きなコンプレッサーが必要で　病室にコンプレッサーの配管がある部屋も限られていたし　目が行き届く範囲での受け入れということで　入院人数が限られていた。

が　今は電源があれば動き　重さ大きさもコンパクトになり　在宅療養される方が増えた。（というか退院を強いられるというか😥）

で　訪問看護でも人工呼吸器装着中の方の担当をしている。呼吸器も一定期間すぎると点検が必要になり　まったく同じ　（しいて言えば通し番号がちがうぐらい）ものと変更するのだけど　なかなかこの作業　わたしは好きでない。

というのも以前担当していた人は　どうもビミョーに送られてくる圧の感じが違うのか　合う合わないがあるようで　ただすぐに　合わない！といって替えるわけにもいかず💦

当事者でない周りのものは　「いったい何が違うの」と思うが　やはり違うらしい。

なんでこんな話を書いたのかというと　パーキンソン病の内服変更もこれに似たようなことだから。

わたしも今まで

エフピーからアジレクト変更時　

イージードパールからスタレボ変更時

を経験したけど　しばらくしんどかった。

スタレボに至ってはあきらめた😅

同じパーキンソン病の人と内服変更についても話すが　やはり製薬業者が違うだけで同じ成分と分かっていても　効き方はちがう。

が　それは本人しかわからないことで　そういう経験のない医師や薬剤師はじめ　周りに理解してもらうのは難しい💧

が　それぐらい内服変更は注意を要する。

パーキンソン病の薬だけでなくて　ジェネリックとかも似たようなことあるけど　みながみな同じことかといえば　そうでもないので　さらに難しい😅

やはり　自分自身が　自分の身体の声を聞くことが大切。

それは肝に銘じておかなければ！

だけど　交渉や表現下手のわたしは　それをどう伝えたらわかってもらえるのか　それが課題💧

キャパシティ

キャパシティの意味

キャパシティ【capacity】の意味は、「容量、収容能力」「物事を受け入れる能力、うつわ」で、「キャパ」と略して使われることも多い。

わたしは最近　自分のキャパシティの小ささを実感する😅

これはパーキンソン病であるなし別として。

この実感は　年月と経験を積み　多少なりとも自分自身を冷静にみることができるようになったからと思っている。

おそらく仕事をし始めてから　周りから見えるわたしは　テキパキと動く　どちらかというとしっかりした人にみえてると思う。

学生時代　わたしは自分勝手で気ままなちゃらんぽらんな人間だった😅

世間知らずであったとはいえ　ひどかった。

何がわたしを変えたのか？

やっぱり　看護師という仕事を目指したことによる環境の変化だと思う。

なんだかんだいって　やはり看護師を目指そうとする人は　相手を思いやる行動がとれる人が多いし　同年代ながらやはり大人な人が多かった。もちろん　テキパキとした人も多かった。

類は友を呼ぶ？

朱に交わればなんとやら？　だ。

で　わたしは何ごともさっさとやらないと気が済まない人になり　さっさとするものだから　周りからもそのように扱われるようになり…。

もともと人としてのキャパが小さいくせに　

それ以上のことを引き受けて　こなすために力を使い　なかなかできないことに苛立ち　ときに周りにあたり　自己嫌悪を繰り返してきたような気がする。

そんないいかっこしいな自分が嫌だった。

先日 同じPDの友だちと話したとき　テキパキとできなくなったことが悲しいと話す友だちに　悲しい気持ちもわかるけど　この人どんくさいと思われて　わたしは楽だと答えた。

楽な理由はこれ。

今まで　しっかりテキパキしてきたわたしは120%できてたから。

期待されるとさらにそれに応えようと　先に先に動いてきたけど　先に先に動けなくなってみえてきたこと。

自分自身のキャパシティ。

キャパシティが小さいわたしが　無理に動かなくても　誰かが軽々と動かすことって世の中たくさんあること。

そして　わたししかできないことも　わずかだがあるということ。（母親　娘の代わりはいない）

わたしはキャパシティが小さく　どんくさい自分も好きだと思える。

今　楽になってきたから。

だってもともとわたしはナマケモノ🦥だし。

今までがんばってきたし　もう無理せず　自分のできる範囲でやっていく！