若年生パーキンソン病とパーキンソン病って？

ちょくちょくブログに書いてる読売新聞の

医療ルネッサンスのコーナー。

今日まで8回？7回にわたり「人生会議」の話しだったが　つぎは「若年性パーキンソン病」。

若年性パーキンソン病って聞くたび　いつも少しひっかかるわたし😅

若年性の定義って…。

一般的には40歳以下の発症と書いてある。

わたしは44歳で自覚症状がでたので　この定義に基づくと若年性ではない。

まあ若年っていうと一般的には20代中心かなあ？

40代を若年とはいわないが　かといってまだまだ元気にやってる世代。

若年といわなくても中年性ってないのか？と思うことがある。

というのも　若年性でなければ　パーキンソン病と一括りになるわけだけど　40代発症と60代発症では　スタート時の体力や筋力　それまでの既往が違うから　そりゃ同じようにはいかない。

たまに　わたしが元気に動いてる様子をみて

「若いからいいよねー」

といわれる。

もちろん悪気がなくいわれてるのはわかってるし　たしかに若くてよかった点もわたし自身わかるのだけど　でも全面的にはうなずけない。

たしかに今　わたしはわたしより年配の方に比べると体力も筋力もあるから　身体が動かしにくくなっても　年配の方に比べたら動けるからいいのかもしれない。

でも　正直あと10年遅く発症してほしかった。

まだ周りのママ友も　歳という体力ダウンはありながらも　子どもが忘れ物したとかいえば届けてやったり　帰りが遅くなるといわれたら迎えにいってやったり　当たり前のようにしていることができない。

だってとっさに動けない💧

若くていいねっていわれても　でもあなたは40.50歳代には動けてたからいいやん！　とすら思ってしまう。

人っていろいろな側面を持っている生きもの。

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https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2020/05/13/%E3%81%97%E3%82%85%E3%81%8C%E3%81%8C%E6%95%99%E3%81%88%E3%81%A6%E3%81%8F%E3%82%8C%E3%81%9F%E3%81%93%E3%81%A8

ひとつの面だけみて　人をうらやましがったりするのはよくない。

けど　中年性があってもいいんじゃないかな？

40代と70代とを同じように療養指導はできないでしょ？と思うけどなあ😅

こんなときどうすればいいの？

昨日は仕事休み。

休みの日はつい朝ダラダラするので😅　朝の内服スタートがずれてしまい　全体的にずれる💦

昨日も8時から始まり　つぎ11時 14時 17時。

昨日は16時45分からロックステディボクシング🥊だから　始まってすぐ飲めばいいかと考えていた。

お昼は　なんちゃって海鮮丼を作り　昼から学校に行く大学生の息子と食べ　

いかってタンパク質か？　

ま　今日休みだし　効きが悪くてもいっか。

と15分ほど早めに飲んだ。

ロックステディボクシング🥊の日は　帰って夕ご飯作る気がしないので　15時ごろから作るのだけど　わたしの計算ではそのころには効いてきてるはずなんだけど　イマイチ効きが悪い。

でも　身体は疲れてないから　念じるように動きを身体にいって聞かせ😅　夕飯の用意をし　さあボクシング行こかってときから動きがスムーズに。

そのままボクシング🥊に行き　飲む予定の時間の17時には好調😅

こんなときって飲むべき？

飲まずに様子みる？

と　考えてるうちに　飲まないままで　ボクシング終了。

さすがに終了時には薬も効れてきて　すぐにその場で飲んだけど　あきらか時間おくれながら効き始めたときって　次の内服どうすればいいんだか。

で　結局　いかとうにと明太子は　薬の吸収を邪魔するのか？　たんにご飯の量が多すぎたのか？

さっぱりわからーん😅💦

近況報告

本来であれば　今日がスタレボに変更してから2ヶ月めの受診日。

でも　やっぱりスタレボは合わないから　元に戻して〜　ってので3週間前に受診変更したから　今日は行かなくてよくなった。

つぎは10月27日。

結局元に戻ったのだけど　過ごしやすい季節になったからか？　楽しみがさらに増え　毎日ワクワクしながら過ごしてるからか？　調子がいい✨

だから1日5回でなく　1日4回で済んでいる。

なんで調子がいいのか　困ったときに備えて知りたいのだけど　なんでいいのが　思いつくのはその2つぐらい😅

スタレボ変更前は　効果の持続性がなく　薬の効果が下がってくるととてもしんどかったから　変更しよう！　と思いきったんだけど　

今はそんなひどいしんどい感じはない。

薬の効果が下がっても　（表現難しいけど）

イメージ！イメージ！と自分にいいきかせるとなんだか動けるようになることもあるし　

内服直後（効いてるときに飲むのは効果の下りを経験せず　動ける状態を持続させることができるだが）　効果が下ってしまってからだと　内服から立ち上がるまで時間がかかるのだけど　最近ははやくスイッチが入るようにする方法ができつつある。

（これもいつまで続くけわからないけど）

今の状態でできるかどうか？と思うぐらいの負荷強めの運動をすると　頭の中でカチッとスイッチがハマったみたいに　動けるようになることが多い。

でも　最近の傾向を振り返ると　若い頃は夏が好きだったけど　やはり夏は弱いみたい😅

パーキンソン病がどうこうというより　夏は自覚ないままに身体が弱ってるのかもしれないな。

来年から　

わたしは夏は弱いからパーキンソン病の症状に影響するから気をつけて！

と肝に銘じておこう。

なにはともあれ　調子がいいと気持ちに余裕もできてうれしい✨

しあわせな時間がくると　いつまで続くのかな？と考えてしまうのは悪い癖😔

自分自身がしあわせな時間を少しでも多く過ごしたいと思うこと　そして過ごすことは当たり前のことなのだ。

わたしは調子が今いいけど　調子が悪いって人もいるだろうし　こんなこと書いても　もっというと（調子がいいという状態を）経験してもいいのか？　とすら思うけど（これも表現難しいのだけど😥）　まわりのこと考えず　存分に楽しめばいいのだ！

LOVE MYSELF  SPEAK MYSELF なのだから。

こんな穏やかな日が過ごしやすい秋のような日がいつまでも続きますように。

病気「受容しなくていい」 読売新聞より

わたしは毎朝　かならず読売新聞の

「医療ルネッサンス」

のコーナーに目を通す。

これは　新聞の真ん中あたり　くらし生活のページに　毎週テーマに沿って　5.6回ほどにわたって掲載される。

興味深いテーマが多く　このブログにも何回か紹介したこともあり。

今週は　「人生会議」について。

これは以前も掲載があって　仕事柄わたしも

『担当者会議』とよばれる会議に　訪問看護のサービス担当者として参加することが多々あり　会議の主催者側の面だけでなく　会議に参加する側の面でも参考になった。

（介護保険サービス利用の場合　『担当者会議』というのは　新規スタート　認定更新時　状態に変更があれば　など適宜開催が義務づけられていて　きちんとした理由なく　会議をしないならば　ケアプラン料減算となる。

だから　とりあえず会議みたいなものもあるし😅　内容については　司会者側（この場合ケアマネージャー）の力量によるところが大きい）

で話し戻り。

その中にあった記事。

https://www.yomiuri.co.jp/medical/renaissance/20200923-OYT8T50114/

わたしも最近　病気や障害の受容のゴールは

ないと　自分がパーキンソン病という難病　（難病→現状治療方法がない病気）になって

考えるようになった。

その日　そのとき　一瞬一瞬においての受容はあるだろうけど　やっぱりある程度予測していても　悪い変化があれば動揺するし　悲しいのは当たり前であって　その悪い変化になんも感じない（表現が難しいけど　動揺しないというか）　もしくは感じてないふうを装う方がメンタルもよくないような気がする。

たとえ　周囲を配慮したという理由があったとしても！

（ただ　わたしの若かりし頃のように　いろいろな面倒な変化におおらかに受け止められず　焦りイライラして　時間解決をよしとしなかったようなことはないようにはしたい😅

が　ありがたいこと？に　歳がいき　強引にというか　時間解決を無視して解決するパワーも　イライラする気力も低下してきたけど。）

だから　受容のゴールは　天に召される直前までないんじゃないかなとすら　思える。

その天に召される直前についても　わたしの経験上　わたしなりに考えてることがあるのだけど　それはまた次回。

で　わたしは最近は　受容にこだわるよりも　

『LOVE MYSELF  SPEAK MYSELF』　　

が　受け入れるということに　大切なんじゃないかなと思うし　受容できないと悩む人には

『LOVE YOURSELF SPEAK YOUR SELF』

と　いってあげたい。

（わたしが大ファンの　息子の年代の子たちのグループが　

『LOVE YOURSELF SPEAK YOUR SELF』

と世界にメッセージ送っている動画をみて　

とてもしあわせな日々✨

しばらくがんばれるわ😆😆）

目の下のピクつき

8月。

薬を変更してみようと思ったきっかけ。

今思えば　パーキンソン病の症状だけでなく　暑さで身体がまいってたのも　しんどさの原因だったと思う😔

今　このしんどさを我慢しても　副作用がでるのを遅らせられるとは言い切れないわけだし　今　薬がよく効く時期をもっと有意義に過ごしたい！　と思ったから。

結局　薬が合わず　前の薬に戻り回数増やすことにしたが　最近は5回飲まなくても4回で済んでる😅

やっぱり　暑さのせいだったんかな？

と決心したにもかかわらず　自分が情けないど思ったことが。

8月の終わりごろ

疲れが原因か　左眼下のあたりがずっとピクピクするのが約1日続いた💦

はじめ薬の影響かと思ったが関係なく。

マスクしてるからなんとか隠せる（といいながら気にしてるのは自分だけかも？😅）からよかったが　気になって仕方がない。

とめたくても自分の意志じゃ止まらない。

寝てる間はどうだったかわからんけど　起きたらまたピクピク💧

調べると脳の血管が圧迫とか恐ろしいことが書いてあり　びびったが　凝りやろかとホットパックしたり　マッサージしてるうちに落ちついた。

これぐらいでこんなにブルーになってるのに　ジスキネキアがでると　もっとブルーやろなあ

とつくづく思った。

自分じゃどうすることもできないなんて…。

覚悟していたようでできてない。

今後何回こんなこと繰り返すんやろか？

内服のための食事の工夫②

先日　同じタイトルで①を書いた。

あれから4日。

結果は順調✨

だから結局　前のように　イージードパール1日4回でいけている。　

8月の苦労はなんだった？って感じ😅

薬を変えてみたのがよかったのか　季節のせいか（どうも8月はメンタルやられがちな最近のパターン💦）　食べものなんか　いまいちはっきりしないけど　調子はいい✨

で　食事。

脂質や糖質は影響しないけど　やはり肉などのタンパク質は影響する。

しかもわりと少量でも。

我が家は昼食と男２人含む４人分のお弁当を用意するので　朝からバタバタしても　わたしの分なんてほんとわずかだけど　それでも食後1時間以内に内服すると効きが悪い。

主治医いわく　糖質には左右されないらしい。

わたしは

朝は食パンと飲みもの

昼はお弁当

夜は　ふつうに家族と同じメニュー

10時 16時ごろ （場合によっては17時ごろ）の内服前に間食　最近はダイソーの干し芋を気に入って食べてる😊

だから　昼はタンパク質摂らないけど　ほかでまかなえるから　制限されるわけでもない。

わたしは　ベジタリアンでもビーガンでもない。

美味しいものは　なんでも食べたい派😆

このパターンで　朝はだいたい1時間から1時間30分ぐらい　ほかは30分以内にしっかり効いてくる。

薬効が下がってしまうと　あがりも遅い（だから朝はゆっくりなんかなあ？）ので　昼13時は3時間あけず　30分早めに飲んでいる。

しかもタンパク質を摂らないようにしてからは　効きが持続して乗り越えられるので　1錠飲んでいたときより楽✨

体重が今年に入って3キロ減り　昼ごはんを抜くことで　また減るのもいやだなと思ってだけど　これだと大丈夫。

バナナやヨーグルトも吸収を妨げるから　朝食べたいなと思うこともあるけど　内服が効いてる時に食べるようにしている。

やはりパーキンソン病にとって　胃や腸のコンディションを整えるのは必須なんだなあ。

見かけによらず😅　胃が弱いので　気を付けねば！

内服のための食事の工夫

わたしは診断されてから　早い段階で

「パーキンソン病友の会」

に入った。

看護師の経験で　難病など長く闘病が必要な病気には　同病者の会、家族の会などがあることを知っていたし　そのような診断を受けた方にアドバイスとして紹介してきたから。

ということで　実際自分がパーキンソン病と診断受け　パーキンソン病もそういうものがあるだろうと調べた結果　友の会を見つけた。

医療は日進月歩。

毎日仕事していて　ほんとに実感する。

褥瘡（床ずれ）のケアなんて　わたしが病棟で働き始めた30年前と全然違う😅

と考えるとパーキンソン病の治療も期待できるな！

またまた脱線💦

で本題。最近　全国版と兵庫版の冊子が送られてきて　みなとても興味深かった。

内容については友の会に入っていただくとして😆😆　

神戸薬科大学名誉教授 北河修治先生著
「パーキンソン病と付き合いながら
薬科大学の学長としてすごした6年間」

の　北河先生が兵庫県支部会長になられたと書いてあった。

北河先生についての記事の中に　パーキンソン病の症状がでながら　学長として仕事していたときのことが書いてあり　食事に気をつけたこととか書いてあった。

タンパク質が薬の吸収を妨げることは以前から知っていた。

わたしの主治医は　血中濃度をできるだけフラットにするために　タンパク質を利用して　あえてタンパク質を摂取して緩やかにしたらと

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https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2020/01/08/%E5%8F%97%E8%A8%BA%E6%97%A5%E3%81%A7%E3%81%97%E3%81%9F%E3%80%82

と教えてくれたけど　これ難しい😅

うまくいくと　たしかに穏やかだけど　取りすぎると吸収されない。

わたしも仕事してる日の（しない日はご飯の時間調整できる）13時ごろの内服がうまくいかず　悩んでいた。とくに月曜日木曜日は　14時に訪問のケースがあり　そこに合わせて調整が難しかった。

北河先生の記事読んで　わたしも月曜日木曜日は昼ごはんにタンパク質をやめてみた。

いつも前の晩のおかずをまわして　昼にお弁当持っていってるのだけど　おにぎりとスープにしてみたら　食後なのですぐには効かない（空腹時ならば　前の薬効がすっかりきれてなければ20分ほどで効いてくる）が　1時間以内には効いてきた。1時間のロスについては　3時間おきをその時間だけ30分ほど早めて飲み　きれることなくいけた✨

まだまだ食事も改善の余地があるなあ。

やってるようでやっでなかったな。

反省。

でも　やっぱり経験談はありがたいなあ✨