「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

第3回関西PDオンライン会 報告

昨日からは部活以外は通常どおり 学校が始まりました。

 

3月から約2ヶ月半。

 

学校に行かないので 通学時間分をゆっくり寝てましたが ひさびさの早起きというか 日常時間。

 

おかげで朝活ができてます😊

 

学校や部活が始まると 娘の晩ごはん作りがなくなってしまうのがとーても残念ですが

「あー 明日ひさびさに会えるから(分散登校のため会わない友だちもいて)うれしー‼️」 

といってるの聞いて こちらもほっこり☺️

 

と前置き長くなりましたが

 

日曜日 無事 第3回関西PDオンライン会終わりました✨

osamanthaさんが3月にオンライン会します!

といわれたとき

「すげー✨ 」

と ひたすら感心していたのに まさか自分がやるとは!

 

まったくもって コロナウィルスの影響力。

 

が やはりオンラインはよくわからないので

これまたコロナウィルス自粛で 子ども2人とご飯時間ができたので 

「なーなー 相談があるねんけど」

から始まる オンライン活用方法相談をし 

グループLINEビデオ通話か zoomにするか 悩んだが 娘の学校で使用するiPad使うと

(もちろん学校レンタルではなく購入したもの)時間を区切らず オンラインできると聞き zoomですることにしました。

 

当日参加は8人。

3人?4人?は初めてのオンライン。

そしてわたしは初めてのホストでしたが なせばなる!

 

無事 終了しました✨

 

今回も ステキな初めまして〜の方も参加してくださり また輪が大きくなりました!

 

今回もいちおう段取り考えてたのですが やはり体調や薬のことが中心になり 予定していた1時間30分をあっという間に過ぎ💦30分延長。

 

オンラインでよかったのは ランチ会だと近場の人で話してしまいがちだけど みんなで話しが共有できること!

 

ただ この人と話しがしたい とかってのはできないから 連絡先の交換はいるな。

(今回はグループLINEがあるから そこでやりとりできたけど)

 

あと やっぱり丁寧に話しを聞きたいとなると

集中できる時間考えて 8人ぐらいがいいのかも。iPadも9人までは1画面で映るしね!

 

でも やはりお気楽に外出できないわたしたちにはオンラインは希望の光✨

 

今回で わたしたち8人はとりあえずzoomできるようになったので 次にすすめますね😊

 

 

 

 

 

 

 

 

次なるチャレンジ

わたしの住む関西地方は 毎日毎日☔️続き💧

 

コロナウィルス対策予防のため エアコンつけながらも換気がいるが こんなに☔️が降ると

窓開けるだけでジメッと不快指数が増えるから 開ける気にもなれず。

 

PDの症状が出始めて6年 PDと診断されて もうすぐ3年。

 

なんとかPDである自分を受け入れ PDに支配されてる自分に気づき これではあかん!と思い 最近では表現悪いが PDを利用して楽しんでやる! とすら考えている。

 

だってこれ なりたいと思っても(ま なりたいとは思わないでしょうが それはおいといて😆) 誰もがなれるわけでなく PDを活用できるのはPDであるわたしたちの特権😊

 

PDである自分に合ったリハビリテーションを受けたい!と思い(当時といっても10ヶ月ほど前) 結果 ロックスタディボクシングになったが 6月になんとか立ち上げが済み✨

これを続けていき 体調を保ち続けるという自分自身の目標は続くものの 自分自身そして同じPDである そしてもしかしたら今後仲間になるかもしれない方のために 少しでも療養にいい環境を作りたいという目標は達成できたと思ってる✨

 

えらいぞ わたし‼️

 

とかいって 強欲ゆえ 自分のやりたいことをやりたいようにやっただけだけど😆

 

あともうひとつ このプログにも以前書いた

 

第1回関西PD会 報告⑤ 反省と課題 - ryokanamamaのブログ 第1回関西PD会 報告⑤ 反省と課題 - ryokanamamaのブログ

http://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/07/07/%E7%AC%AC1%E5%9B%9E%E9%96%A2%E8%A5%BFPD%E4%BC%9A_%E5%A0%B1%E5%91%8A%E2%91%A4_%E5%8F%8D%E7%9C%81%E3%81%A8%E8%AA%B2%E9%A1%8C

 

の改善をチャレンジしたいと思っている。

 

コロナウィルス対策の関係でわたしの生活様式も変わった分もあり 

(これも2019年5月19日のコロナ生活様式パーキンソン病生活に書いてます。読んでみてくださいね😊)

これも2階からぼた餅ならぬ コロナウィルスからぼた餅😆 チャレンジに拍車かけてくれている。

 

企画はできていて あと2.3割だが この2.3割がなかなか手ごわい。

 

が これをすることがわたしの運命であるならば どんなかたちをとったとしても 出来あがるでしょうと思ってます。

 

とにかく わたしはやりたいことをやる!

 

だからPDに関することも 受け身ではなく PD当事者がやりたいことをやり 知りたいことを学ぶことが大切だと考えています😊

 

9割たどり着いたら報告します!

 

とりあえず今日は第3回関西オンライン会✨

楽しみます❣️

 

 

 

 

オフ時の正しい過ごし方

昨日の

「RSB (ロックステディボクシング)オープンで受診日でした」

でも書きましたが 

オフになってもなんとか動けるような運動はないかと聞いたところ

 

そういうときは休息をとるのがベスト

休息をとって動けるようになってから動くこと

 

といわれました😅

 

そりゃ そうですよね。

無理して動くと危ないし たしかにオフなりかけで動くと力がいるからすごく汗をかくし。

 

でも 実際 だからといって 休息とっていたら ほんと動ける時間なんてわずか。

 

生活できない😥

 

たしかにオフなりかけて 休めそうなときは

しばらくソファで寝転がると ちょっと復活することもあるけど 逆にじっとすることで筋肉がガチガチになって 休みながら薬飲んで薬が効きだしただろう時間でも動きが悪いときも多々あり😔

 

ということは わたしの この薬がきれかけて動きにくくなってる状況って オフっていわないのかな?

 

オフって全くもってフリーズすることだけ?

 

でも先生は オフっていうしなあ。

 

やっぱり そのとき何が正しいのか あせらず自分の身体の声を聞くことが大事なんかも。

わたし的には 危険のない範囲で動き 無理だと思えば すぐ休むってのがベストなんじゃないかなと思ってる。

 

RSB (ロックステディボクシング)オープン!て受診日でした

昨日はいよいよのRSB オープン🥊

東灘区にできるのを待っててくださった方がいて 体験してくださり 来週より本格的に参加してくださることに✨

 

やっぱりこの前もオフラインのほうに参加して思ったのだけど みんなと一緒にワイワイとやる運動は楽しい!

 

運動中におしゃべりしたり おしゃべりしてるの聞いてるのも楽しい。

 

メンバー増えてうれしい✨

なんせPDどうし。話しが通じやすい😆

楽しみが増えました。

 

その前に昨日は受診日。

 

病院のシャトルバスの関係で15〜20分前に着くのだけど わたしの前の時間帯の人がおくれて入り けっこう長い間出てこなかったので わたしもちょっといろいろ聞いてみることに。

 

今日聞きたかったのは 持続時間をのばすためにイージードパールを1/4錠にして内服したりした。

が それも 薬効が下がってしまってからでは効きが悪く 結局半錠飲んだと変わらず💦 

 

まず1/4錠という飲み方はいいのか。

 

薬効値はそんな高くならなくていいので 持続時間がなんとかならないかなあと聞くと

 

飲み方はべつに構わない。

 

持続時間をのばすには 

コモタンだと30分持続時間のばす作用があるから それ追加するか 

同じLドーパだけど イージードパールと違う組み合わせのドパミン阻害薬げ入ってるのがあって 効き方が違うかもしれないから試してみるか

 といろいろ提案してもらったが

 

この悩み これ以上薬が増やさず なんとかならんかというところから始まっていて 前みたいに2.5錠にすれば 今のわたしの生活は補えると思うけど 2錠で頑張りたいだけだから。

 

新しい薬に切り替えると またなじむまでに1ヶ月はかかるだろうし わたしのリズム的に今はいい時期。また秋ごろにしんどくなりがちだから またそのとき考えます。

 

で終わり。

 

昨日 うっかり朝の薬飲んだつもりでいてて💦

時間がずれ 薬飲んだ直後の診察だったので 左手の動きの悪さを指摘され😅

ま 効果がなくなってるとこんな感じとわかってもらえてよかったけど。

 

その指摘ついでに聞きたかったこと。

 

今頑張って筋力つけたりしてるけど こういうふうにオフになっても動けるようになるリハビリってないか?と聞くと

 

これはドーパミンが少なくなって神経信号が送れなくなってうごけなくなるわけだから 運動では無理 やっぱり薬で補わないと と。

 

やっぱりそうか😥

そりゃそうだよね。

そりゃそうだけど じゃあ世の中なんのために高齢者にリハビリさせてるの?

フレイル予防って。

なんかあるような気がするんだけどなあ。

これはまだ時間のかかる課題。

 

で ついでにRSB オープンのチラシわたし 

もしわたしのようにまだ若く(若くもないが😅)介護保険のリハビリにも該当しない

リハビリに困っている人 また同じPDの人と話しがしたいという人がいたら 教えてあげてくださいというとこころよく了承していただいた😊

 

充実の1日でした。

 

 

 

オンライン会

関西PD会を開催して1年。

(ひそかに「旬彩会」と別名があるんだけど)

 

もう1年かー!

 

もっと前から始まったような気がする。

 

そう考えるとこの1年 いろいろあったな。

 

この1年 オフライン会は大阪で2回。

会に出席してくださったメンバーのグループLINEは13名になった✨

 

1年で13名(ほかにも手紙をやりとりしてる2名の方)RSB で会うメンバーも含めるとこの1年で PD仲間がすごく増えた!

50歳にしてまた仲間が増えるなんて ありがたいことだ。

 

で また第3話開催月が近づき 今回はコロナのこともあるし 無理かなあと考えていたら

「やりませんか?」と 

メンバーから声をかけていただき 開催することに✨

 

コロナウィルスの影響で RSB がオンラインになっていた(今は大阪はまだだけど神戸鈴蘭台は再開している〕ので はじめてzoomデビューはしたけども😊 zoomをよくわかってる いうかオンラインのやり方をしっかり把握してるわけでもなく😅

 

オンラインで授業や部活している子どもたちに相談しつつ zoomかLINEビデオ通話でやってみます。

 

オンラインのいい所は 遠い場所の人とも気軽につながれるところ✨

これだと第1回で感じた問題点をひとつクリアできる。

 

が なんせ不慣れ オンラインはコミュニケーションが一方通行 もしくは収集つかなくなりそうで😅 不安要素はあるが とりあえずやってみます!

 

うまくいけば また新たにPD会を呼びかけたいと考えてはいます。

 

またご報告します😊

土曜日の楽しみ

最近 土曜日の寝る前が楽しい✨

なぜならば 毎週土曜日は夜の運動を休みと決めてるから。

 

なんて小さな楽しみやねん! 

と思われるだろうが 

あー 今日はそのまま布団に入れる! 

とやってない罪悪感を感じることなく さっさと寝れるしあわせ😋

 

自分でも笑ってしまうぐらい まじめにやっていて 最近また新しく腹筋(最初は横にうっすら割れてたが 今はサイド縦にうっすら割れてきた)ができ 二の腕も振袖状態から留袖になってきたような気がする😅

 

筋トレにはまり 筋肉と会話する😆というマッチョの気持ちもわからなくもなってきたが

 ただ 昨日の「オフ時のときのためのリハビリ」にも書いたが だからといって これがなんになるんだ? と悪魔のささやきもあり👿

 

すこーしずつではあるが 薬効の下がりが早くなり そうなったときに動くのがつらく 今までなら動きにくいながらも きちんとやらなければ気がすまなかったのが 薬飲んで効いてからにしようと思ってしまうぐらい動くのがしんどい というか動かせない💧

 

どうにかならないものかな。

 

かといって せっかく今まで続けてきた運動をやめるのももったいないので 土曜日と日中何か運動すれば休み!として 晴れ晴れと布団に入るのが楽しみなのでした😊

 

 

 

 

 

関節を動かす オフ時のためのリハビリ

最近職場の2人が肩の痛みがひどく 仕事の合間に帰ってきたPT(理学療法士)にリハビリしてもらっている。

2人は今月30歳になった人と50真ん中になろうかとしている人だから 体幹の強さや筋力の差もあり 原因もちがうけど ようは肩関節 肩甲骨の動きが悪く その動きの悪さを補うためにまわりの筋肉を使い動かしているから痛みがでる。

 

わたしもついこの前まで しょっちゅう腰が痛くなり(右腰からお尻にかけて)

腰痛ベルト巻いたり 低周波あてたりしていたが 股関節の硬さを指摘され 教えてもらったストレッチを毎日し続け おかげさまで今は腰痛なし✨

 

2人がリハビリしてもらってるのみて PTに

 

最近思うに 人って基本肩関節 股関節が軟らくきちんと関節使って動かせていたら (病気とか怪我したとかはのぞいて)基本 楽に動けるんじゃないかな?

 

って聞くと

 

まあ そうやねー。

肩関節 股関節は動かす関節だからね。

膝とかは止める関節だしね。

肩関節股関節もそうだけど 最近の流行というか 今は体幹を鍛えることを重点的になってるよ。

体幹は止める力のほうだから 体幹鍛えることでふらつきが減り 立位歩行が安定するから。

 

と 教えてもらった。

 

動かす関節と止める関節があるのかあ。

 

体幹も毎日やってる。

 

フランク 30秒2回

四つ這いから交互の片手足あげる 30秒2回

片足立ち 30秒4回

 

これは最近安定して できるようになった。

 

ただ 今 思ってることがあって もうちょっと聞いてみた。

 

体幹鍛えて 

あー 体幹鍛えられたなぁ

って日常生活で実感できることって何?

 

上にあるもの取りやすくなるとかあるけど ま OT(作業療法士)に聞いてもらったほうがより具体的に教えてもらえるかもよ

と 答え。

 

あんまり上にあるもの取ることないんだよな😅

 

半年以上 まじめに毎日 自分なりに運動している わたしが今リハビリにもとめてること。

 

身体がカチカチに固まりだし 動かしにくい(このときはほんと力がいるので 薬が効いてるときは汗かかないが 汗をかきながら動いている) 

ときに 体幹 腹筋 背筋がどのように役立ってるのか 知りたい。

というか 実感したい。

 

今の運動は よい状態を少しでも長く保てるように行っているが わたしはPDの薬始めてからも 1日も自分がPDであると思わざるを得ない時間がある。

 

つまり 薬がきれずに一定の濃度を保てていないということ。

 

一定濃度保つため 薬を増やしていけばいいのだろうけど 汗をかこうが 時間がかかろうが なんとか動けるから 薬を増やすのはまだ考えていない。

 

だからこそ この動かしにくい状態を少しでもフォローできる運動もしたいと思っている。

 

ま 体幹がついたから 汗をかきながらもなんとかできるんだよ とかいわれればそれまでだけど。

 

やはり人がモチベーション保って運動するには

効果の実感は大切!

 

なにかそういうのってないかなあ。