「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

薬増量1週間

去年の12月26日から イージードパール2錠(7時11時15時19時で半錠ずつ)から イージードパール3錠(食後ということで とりあえず7時 13時 19時目安で飲みました)に増えました。

エフピー1錠7時はそのままです。

 

約1週間飲んでみましたが 結局前の2錠に戻しました😓自己判断ですが💦

 

理由は

 

①  約6時間も間がもたない

② 1回量が増えた分 薬効のMAX度合いが上がった?のか(あまり実感はないが) 薬が切れてきたときの落差が激しくて 身体がついていかない

③ 切れて底辺までいくから?か 効きも遅く しんどい時間が長い

からです💦

 

となると 4時間もしくは5時間おきに1錠ずつになるのかもしれませんが そうなると薬も足りず 勝手に増やすわけにもいかず😓

 

ならば  以前と同じでいいわと。

 

今までも 左足指が曲がって 歩きにくかったり ふらつきがあったり その都度不安材料あったけど いつのまにか落ちついてたし。

 

薬がきれると右足のしめつけがひどくなり 腰痛が悪化するから という理由で増量になったけど これもしばらくしたら 落ちつかないかな。

 

なかなか伝わりにくいと思いますが ドパミン製剤はたしかに効きが早いのですが 薬効時間が短いので その波についていくのが 大変です😓

パーキンソン病と診断がつくまでも 左手足が動かしにくいなりに それなりにやってたし

 

(診断つく直前は 身体全体が力が入らずヤバかったのですが)

 

なんとかしめつけ感が出たり出なかったりせず 低空なりにも一定を保てる薬はないものか?

 

そうなると やっぱり1錠4時間おき もしくは 半錠3時間おきとかしかないのかなあ。

 

悩ましいです…。

 

 

2019年 あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いいたします。

 

お正月どうお過ごしでしょうか?

 

わが家の今年のお正月は ご飯がおせち料理というだけで ふだんと変わらないお正月です😓

 

主人は仕事 息子は部活 娘は母の家に泊まりに行き…。

 

ということで のんびり1人で うちでゴロゴロ😊

 

子どもたちが大きくなると こんなにお正月の様子が変わるんですね😅

 

そういえば わたしも友人とカウントダウンに 遊びに行ったりしてたこと 思い出しました。

 

でも いつもどおりの生活のおかげか 今日 まだ明けてない空に きれいな三日月と星が寄り添うように出ていて 感動しました✨

 

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きれいに写せず💦 感じだけですが 写真貼ります。(🔼きれいに撮れた方がいたので 写真お借りしました✨)

 

また明日6時前に起きると観れるかな?

 

昨日はきれいな朝日 今日は 寄り添う三日月と星が見えて 幸先のいい予感💕

 

今年も 楽しむぞー❣️

 

 

忘年会

年の瀬になると 夜に飲みに行くことが増えます😅

わたしは28.29.30日と3連チャン忘年会です。

断ればと思われるかもしれませんが どれも仲のいい友達ばかりなので 義理出席でなく 行きたいものばかりなので💦

でも やはり忘年会といえば夜 夜になると22時過ぎにはなり 薬の時間がきれるころ😓

ヨタヨタしながら歩くことに 不安をおぼえないわけではないですが いまのところ 逆に無事帰らねばと気合が入り 帰れてます😊

 

こういうことも いつまでできるかなあ?と考えたりしますが こうやって集まろうと声かけてくれる限り できるだけ参加したいです😊😊

 

来年はイノシシ🐗 

 

イノシシ🐗のごとく 力強く前進できる年になりますように❗️

 

今年はお世話になりました🐶

 

来年もよろしくお願いします。

 

よいお年をお迎えください❣️

薬増量 2日目

昨日は 薬を7時 13時 20時前にしてみたけれど やっぱり内服のころには 体のこわばりが強くなり しんどいので 今日はもうすこし間隔短くしてみました。

 

5時間30分ずつならば 7時 12時30分 18時で 夜は23時過ぎには寝る!とすればいいので😊

 

といっても 仕事の関係で 思うようには摂取できず ちょっとズレましたが 昼内服から5時間。今は あまり 体こわばりなく 楽なまま 次の内服時間がきそうです✌️

 

やっぱり 飲む時間に すでに体がこわばると すぐに効くわけではないので 約1時間ほどは つらいし💦

 

たぶん 周りはそんなに 差は感じてないだろうし 感じさせないように 動いているけど なかなか必死です😅

とくに今は腰痛もあるので 人目がなければ 気がぬけて ヨタヨタしてます。

気のせいか ふんばりがきかないので ちょっとした方向転換や 体のバランス変えた時に ふらつくし😓

 

体が軟らかくなってほしいなあ。

 

ブログ拝見してる方が 整体の先生に しっかり水分取らないと 筋肉が潤わず 体の軟らかさがなくなると教えてもらったと書かれていたけど たしかに 最近は コルセットつけ外しが邪魔くさく トイレがおっくうになり😅 水分もそんなにとってないなあ💦

 

まず もう少し 意識して 水分とること 始めてみます。

 

薬増量1日目

今日からイージードパール1日3回1錠です。

 

内服時間は規則正しいほうがいいと 先生も言われるので とりあえず7時 13時 19月に飲むことにしました。

 

ま うちは夕ご飯が遅いので もし 20時まででも大丈夫そうなら ご飯食べてからかなあ。

 

で どうかというと まだ1日目なんで なんとも…

 

1年以上 1日4回 時間決めて飲んでたので 時間になると そわそわするけど でも 無理やりなんか食べて 飲まなくていいから 楽です❗️

 

やっぱり 症状が落ち着いてるなら 回数少ない方が全然いい😊

 

ただ 回数多いほうが 症状が早く出た場合 もう少しで薬の時間と思えるから それはそれで気が楽ですが。

 

 先生からは やっぱり空腹で飲むと 吸収がよき 早く効くけど すぐに効果が薄れてくるから 食後に穏やかに効かせるほうがいいと 再三 言われているし 実際しっかり食べずに飲むと 何となく 口の中が気持ち悪いことが多い気がします😞

 

なんで 食後に合わせたほうが その心配もなく 楽になりました。

 

まだ1日目だから なんともですが はやくうまくいくといいな😊

 

 

12月受診結果

今日2カ月ぶりの受診へ。

 

腰痛を起こし コルセット ロキソニンで痛みコントロールしてること 最近よく腰痛起こすこと

体がたえず 特に右足中心にこわばってることを説明したら すかさず そりゃ薬量が少ないからやわ と😓

 

今飲んでるイージードパール2錠は少ないから 増やしたら?と言われたので 前回提案された3時間おきは仕事中に飲むことになるので無理だというと

 

あれ? なんで4時間おきにしてるんやっけ?

あー 半錠ずつを計2錠だからかな。

3錠になれば毎食後にすればいいし。

 

と なんだか気安く言われました😅

 

先生いわく 半錠だと効果の山は小さいので 効果が下がるのが早くくるけど 1錠だと山がある程度大きくなるので 効果持続時間が長いから 毎食後にできるよ と。

 

なんだかドーパミン増やすことに抵抗のあるわたしは じゃあエフピーの方増やすのは?エフピー増やしたら 朝2錠?それとも朝昼1錠ずつ?と聞くと どちらでもと。

 

結局 エフピーはそのまま イージードパール1錠ずつ1日3回毎食後になりました。

 

さらに追加で 

 

① 毎食後って朝食と昼食が近いとかあるし だいたいどれくらい時間空けたらいいのか?

②朝食時間が日によってずれたら 時間ずらしたらいいんですよね?

と聞いたら(これでも いちおう現役看護師ですが😅)

 

①は 朝起きて 寝るまでに飯効果か持つように間隔決めたらいい。

 

② 基本は規則正しく生活してほしいから 朝食時間も定めてほしいんだけど笑 ま スタートが遅れれば ずらして飲んだらいいです。

 

とのこと。

 

やっぱり薬が増えるのは 病気が進行してるといわれてるようで いやですが 薬の量が少ないといわれれば 認めざるを得ないということか💦

 

でも しっかりごはん食べたあとに飲めるし 回数減ったので その分は気が楽です😊

 

だめ押しに 薬剤師さんにも やっぱり2錠じゃ少ないですか と聞いたら そうですね。3錠もけっして多い量じゃないし 1日3回になってよかったですね と言われました😊

 

次回は1カ月後です。

 

これでも 症状変わらなければ エフピー追加しましょうということでした。

 

副作用がこわいので これで落ち着いてほしいです。

 

なんだかんだで 結局リハビリのこと 聞けず。

 

それどころか 整形行ってないの?と言われ💦

 

だって 毎日毎日忙しいんです😞

 

とりあえず 明日から2週間 少し仕事が楽になるし 薬で腰痛も治るかな。

 

今回は

診察代 440円

内服   イージードパール3錠 

           エフピー1錠

           プラプロノロール1錠  

             35日分 5480円                       でした。

 

 

 

アドバンチスト カレンダー🎄

アドバンチスト カレンダーは 🎅クリスマス🎄に向けて 12月から1日ずつ開けて お菓子を食べながら クリスマスまでカウントダウンするものです。

 

子どもが小さい頃は よく買って 1日ずつ 忘れてたら3.4日まとめて😅 開けて クリスマスまでカウントダウンしてました。

 

もう2人とも大きいので アドバンチスト カレンダーどころか クリスマスプレゼントは💵でいいです と夢のないことを言ってますが😓

 

今日はクリスマスイプですが いつもどおりわたしは 仕事に出かけました。

 

朝もいつもの時間に起きて いつもどおり薬を飲もうとして 明日病院だからずいぶん薬減ったなあ と考えてて ふと まるでアドバンチストカレンダーみたい😅 とクリスマス間際に気づきました😓

 

こんなことなら 手作りでもして どっか箱に25日分 お菓子と一緒に入れとくんだった💦

 

せっかくクリスマス🎄が受診日だったのにー

 

と クリスマスイプに気づいたのでした😞

 

来年は できるかな?

 

 

みなさま いいクリスマスをお過ごしください。

 

merry Xmas❣️