自分がパーキンソン病になって つくづく理解したこと。
それは パーキンソン病の症状 進行ってほんと人それぞれってこと。
PDの人と初めてお会いして話す内容って
内服し始めてどれくらいになりますか？
どんな薬飲んでるのか？
どこの病院行ってるのか？
から始まる。
そのとき 内服期間が長くてもしっかり動けてる人もいれば 診断されてまだ日が浅くても動きが悪く すくみ足など症状が出てる人がいる。
そして療養期間と内服種類 量が多いとも限らない。
なんとなくいえるのは パーキンソン病の症状の出方は2パターンあるような気がしている。
ひとつは ジスキネキアはあるが動きはまずまずしっかりしている。
ふたつは ジスキネキアなどの副作用は出ていないが パーキンソン病の固縮などがあり 動きが不安定。
これは 主治医のパーキンソン病治療に対する考え方と 本人の希望する療養生活が影響してるんじゃないかな。
たしかに副作用については 内服期間が長い 内服量が多いとなると出現しやすいんだろうけど そのためにパーキンソン病の症状をコントロールできないのはどうなんだろう？
コントロールできないと 神経保護ができないし 期間が長くても副作用が出るならば しんどい期間を長引かせるのも考えもの。
かといって ジスキネキアはほんとにしんどいし 何より薬が効かなくなってくるのはおそろしすぎる！
ある程度パーキンソン病の症状をコントロールし なおかつ内服量を少なすぎず 多すぎず微力に調整していく必要があるのに 2.3ヶ月に1回の通院って😅
これって つまりは自分自身もしくはご家族がよくわかってないと難しいんじゃないだろうか？
薬が効かないといっても
内服時間や水分量 食事内容 消化器能 便秘 など検討項目もいろいろあるし たんに進行だけで片付けられない。
ポジティブに考えると まだまだ療養生活に改善の余地があるということだけど これも知識がないとダメなわけで…。
もっと世の中にパーキンソン病のことを知ってもらうことも大切だけど もっと自分自身がパーキンソン病のことを知ることも大切だと思う。
そのためには診断当初からしっかり介入して その人の身体面のみならず 精神面や社会面なども把握し その人にあった内服を決めていくべきで そうすることで進行を抑えられる人ももっと増えるだろうと思うんだけどなあ。
