物事には始まりがあり ときに終わりがある。
いつのまにかフェードアウトしたり 人生終えるまで 終わらず続くことも。
そもそも 人生さのものが始まりがあって終わるもの。
似たようなこと 前にも書いた。⬇️⬇️
https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2023/12/11/054653
入学 卒業。
就職 退職。
結局 離婚 などなど。
始めることさえ 大変なことだけど 最近つくづく 始まりより終わる方が大変だなあと思う。
わたしは往生際が悪すぎて 引き際が見定められない。
終わることで次が始まる。
今日から2月。
きれいに終わることができるようになりたいなあと 思う 今日この頃。
今日から2月。
2月も楽しもう！
もう何年も前から 胃カメラで『食道裂孔ヘルニア』と所見はあったが 吐き気などの症状はなかった。
が 昨年 レキップの副作用がトリガーになったようで 逆流性食道炎の症状がでたりで 吐き気吐き気に悩まされてたのは ブログにしつこく書いた。
とりあえず対策をと 枕を高くする 右側臥位の姿勢 食べすぎないなど 注意し 副作用が出過ぎないよう ニュープロパッチも調整し 調子がよかった。
で すっかり忘れてた。
実家に帰って 枕が代わり 1日目は寝てる間にやたら咳をした。目が覚めるたびに後鼻漏があり ホコリのある部屋に寝たから アレルギーか？ と思い 翌日 母のケアマネージャーが訪問されるしで 大掃除した。
夜 母と一緒に同じメニューと量食べて 早寝のわたしが先に寝て 30分もするとまた咳からの吐き気。
いつもなら しばらくすると落ち着くが おさまらず。結局 吐く。
食べものが悪かったのかと心配したけど 母はまったく問題なし。
それはよかった。
のんきなもので まだ逆流性食道炎を忘れており 夜中
あ！ まくら！
と重ねて寝ると治まった。
家は1年かけて わたし仕様 最近ではピケのホリデーベアも加わり ⬇️⬇️
https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2024/01/10/075335
いい感じになってたのだ。
母と2人。
体調が悪くなっても頼れる人おらず。
なぜわたしが実家に積極的に泊まらなかったか もちろん子どもの世話や 仕事もあったけど とっさのときにオフだと 役に立たないからだった。
昨日 ケアマネージャーさんに会って 妹からパーキンソン病のことは聞いておられるようだが 妹も更年期もあるのか しんどいみたいで わたしも仕事辞めて 体調も整い 時間の余裕もできたので できるだけ来るようにします といったものの そのときは調子がよかったから わたし自身の日内変動が激しいこというの忘れてた。
今年元旦の地震のときも 実家に母とダンナ わたしの3人でいて オフになりかけで地震がきたので 揺れに伏せながら
この状態でいざとなりすぐ避難できない！
はやくおさまってー と思ったとこだった。
だから帰ってすぐに 防災バッグ見直して 複数場所に置いた。
それなのに 無意識に 初めて会うし いいかっこがしたかったのかも？
ただ 母も84歳。
あれこれ気にしても
なるようにしかならん！
先を案じても 仕方がない。
忘れるぐらい調子がよかったってことだし。
今までも2週間ごと 日帰りで実家にいき 母の顔を見にはいっていた。
コロナはじめ 転んで骨を折ってからは 1.2日は誰かしらいないとなあという感じで 妹がみてくれているが 子どもはいないがダンナさんとやや別居婚状態になっている。
何回もこのブログに書いているが わが家は母にはとても世話になった。母がいなければ共働きはできず 今の生活水準は保てなかっただろう。子どもたちもよくわかっているし 小さな頃から2人ともおばちゃん大好きっ子である。
母の功労をわかってないのはダンナぐらい。
（ダンナは子どもの病気のために早引きしたり 休み依頼などしたことがいっさいなく 保育所の送迎のための仕事の調整もしたことがないし 前にも書いたが 自分の出勤時間まで寝て 自分のことだけして出かけるタイプだった。今はさすがにわたしの状況もあり 違うけど）
が わたし以上に妹は世話というか 心配をかけてきた人で 母からみれば いつまでも 世話のかかる人なのだろう。妹とよくケンカというか 妹が母の態度に怒っており 年のせいもあるのか しんどそう。
わたしの体調もあり 泊まりがけは わたしの病気を知らない母にびっくりされるんじゃないかと 遠慮してたが この正月に一度泊まり なんとかなることがわかった。
上の子も独立し 下がいよいよ就活。
就活が無事終われば もっと実家に帰ってこようと思っている。
とりあえず 行ける時見つけて泊まりがけへ実家へ。
母と過ごせる時間はそう長くない。
父の介護の経験上 どんなに頑張っても後悔のないことなんてないとわかったけど 少しでも悔いないようにしたい。
これも やりたいようにやると新年の目標のひとつ。
あとは 体調整えるのみ。
人それぞれの生活に合わせて 内服内容や回数が決められている。
わたしの場合 朝6時に動き出し ふつうは21時にスケジュール終わるから その間動けるように内服している。
だいたい22時ごろに寝るのだけど トイレと寝室に行けるだけの力があるだけでいい。
（夜間トイレもほぼ行かず）
ということで 1日５回内服だけど 日により朝から調子がイマイチの場合 内服時間が早まっていき このままだと５回では済まない計算になるなあと 昼頃から悩みだす。
と悩みつつ だいたいは昼からは消化の関係か 効きが緩かかすぎて立ち上がりが悪く 結局 そこでスケジュール調整され（そういう時はソファで韓ドラやYouTubeみたりする） 終わりは合うということの方が多い。
結局 オンとオフの波を作ってしまうわけだけど もう半分 諦めている。
立ち上がりは仕方がないとして 悩みは効き終わりの方。
思っていたより早く薬効が下がってきた場合 外出中ははやくに飲むけど 在宅中は時間までソファタイムにするか 早めに飲むか悩む。
早く飲むと終わりの方に調整できないかもと思うし かといって下げすぎると立ち上がりも時間がかかり 結局1日トータル活動時間は変わらない もしくは少ない⁇
とにかく 我慢して下げすぎは立ち上がりも時間がかかることはわかったのだけど そのタイミングが一種の駆け引きなので なかなか気が休まらない。
毎日 ギャンブルなのであった。
薬を何回も飲むのはじゃまくさいもの。
たぶんパーキンソン病のように自覚がなければ 飲み忘れ いずれ内服しなくなる なんてこと大いに有り得るんじゃないかなあ。
子どもに薬飲ませるのも大変だし できるだけ飲みやすく 回数も少ない方がいい。
ということで 少量の水でも溶けるとか コムタンのように飲み込みやすい形とか おいしい味とか いろいろ工夫されてる。
持続性のある薬も 子どもが1歳になる前の頃 しょっちゅう熱がでていた時期。
ジスロマックという 3日飲めば7日持続するという抗生剤に助けられた。
1週間は熱がでないから。
でもすぐまた熱がでてを繰り返し 中耳炎がわかり 保育所の協力で1ヶ月 朝昼晩と薬を飲み続け（ジスロマックではない）完治 それ以降 ほとんど熱も出さず ちょー健康体になった。
パーキンソン病の内服にも多い 1日薬効が持つ持続薬。
わたしも エクフィナやらアジレクト ニュープロパッチなどお世話になっている。
なんだかんだで8年使い なんとなくわかったこと。
長期使用により 身体に蓄積されるんじゃないかってこと。
実際 MA-O阻害薬の変更時は2週間空けること推奨されているし。
わたしのように 薬がよく効く体質はとくに蓄積されやすいような気がする。
だから 昨日からニュープロパッチ4.5をカットせずに 1枚貼っているが カットしても調子がよかったのは 体内蓄積分があったからじゃないかなあ。
そう考えると ジスキネキジアについても辻褄があう。
まだ周期はつかめていないけど そうであればまた微調整がいる。
たぶんこの持論 主治医には
ない
といわれそうだけど 体感なんだし 自分の身体なんだから 調整続けようと思う。
前回のブログに書いたようにメンタルはいいのだけど また最近 薬の効きがイマイチ。
逆を返すとジスキネキジアはほとんどない。
というのもジスキネキジアがでるほどの薬効時間がない。
ジスキネキジアもつらいけど 動けないオフもしんどい。
ただ動けないわけでなく 力が入りカチコチになるので疲労度が大きい。
調子がよかったのでニュープロパッチを増やすべきか考えていたら その日は朝から絶不調。
いつもならば 朝内服すると効き始めるのに
まったく効かない。
２回目を早めに飲み ニュープロパッチを確認すると剥がれている。
パジャマのズボンに貼り付いていた。
今までも剥がれていたこともあったけど いつも夜に貼り替えるので 8時間以上は剥がれていたのだろう。
すぐに貼りなおすが すぐには効いてこない。
買い物にいかないと食材もないし いつもは２回目の内服後に買い物にいくが 自信がなく 午後からの様子をみて 出かけた。
午後からは少しましにはなったけど オフがきつかった。
立ち上がるのもしんどいし 足を前に出すのもしんどい。
ニュープロパッチのありがたさと 自分の進行具合がわかったというか。
先週 ひさびさに会う友だちとランチしたときも 体調というか 薬効がイマイチで 楽しかったけど 話しに集中できてない時間もあり。
仕方がないこととはいえ 前みたいに なんも考えずに楽しめたらなあと思ったりもする。
3歩進んだつもりで2歩下がらされる。
まあ少しは進むからいっか。
この3.4年 この時期にぬると気分が落ち込み 悲しくなルコとが多かった。
パーキンソン病のせいか はたまた気候のせいか よくわからないけど。
でも 今年は今のところ 大丈夫。
むしろ 毎日 楽しい。
パーキンソン病の症状はさほど変わらない ダンナのイライラ行動も今までと変わらない。
まあ 仕事は辞めたし 上の子が独立したしで身体的 時間的余裕はできたのは確かだけど。
それが一因ならば 今後は下の子も独立するだろうし さらに余裕ができるな。
ありがたいわ。
吐き気もすっかり治り 食べものもおいしいしなあ。
ほんと うれしい。
前から好きだった脳科学の世界。
去年読んだ内容。
人の脳ほど 客観的に 正確にものごとを捉えることができない。
２つに正確に分けることさえ難しい。
なぜならば 今までの経験 そのときの感情 などに左右されるから。
それを知り すごく楽になった。
人の悲しみやつらさって 無意識に他の人と比べる というか 自分の作り上げた こうあるべき人と比べるから生じるのじゃないかな。
でも こうあるべき人も 自分の勝手な想像で みんながみんな そう考えているわけでもない。
わたしが動きがぎこちなくしていても 過剰に反応する人もいれば なんとも思わない人もいるわけで。
ようは人それぞれ。
だから 相手のことも必要以上に考えることなく 命の危険がなく 人様に迷惑がかからなければ やりたいように過ごせばいい。
まあ 人の目を気にするタイプのわたしに
あの文章で吹っ切れた。
だから毎日楽しい。
去年 休職してからつけ始めた症状日記に
月 週 日 単位に やりたいこと書き
やるようにしていくことをしたのもよかったのかも？
とにかく 毎日楽しく過ごしている。
